Помогите!Ужастный диагноз,нужна консультация!

Здравствуйте,меня зовут Лиза,12 лет.У сына друзей моей семьи страшная болезнь.Спинная амиотрофия.Мальчик не может двигаться,самостоятельно ходить,кушать,не может поднять корпус и очень слаб,до такой степени,что не поднимает предметы весом более,чем 500-750 грамм.Ему пять лет.В Украине уже пытались вылечить или смягчить болезнь различными способами,но все было безполезно.Скажите есть ли какие-то способы вылечить или хотя бы облегчить жизнь мальчику?Пусть даже не в Украине?!ОТВЕТЬТЕ ПОЖАЛУЙСТА,ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ,КАЖДАЯ МИНУТА НА СЧЕТУ!