Герои этой публикации получили второй паспорт скорее рано, чем поздно. И среди других документов, с которыми им приходится иметь дело в свете получения этого умозрительного паспорта, есть особый: план на случай, если их болезнь спрогрессирует и они будут находиться не в сознании. Сейчас у всех героев есть силы: никто из них не в критическом состоянии, иначе бы поговорить с ними не вышло. Но план им нужен, чтобы, если самочувствие резко и фатально ухудшится, родители, опекуны и сотрудники «Дома с маяком» знали об их пожеланиях обо всем важном в последние дни — от медицинских предпочтений до костюма на похороны.
История Вероники: «Планы на жизнь, пока она есть»
Самая молодая собеседница «Ленты.ру» в «Доме с маяком» — 18-летняя Вероника Хныкова. Вероника ведет стримы и зарабатывает на них, слушает музыку и живо интересуется политикой. Она не может двигаться — у нее врожденная мышечная дистрофия, о жизни с которой девушка и рассказывает в своих стримах.
В «Доме с маяком» Вероника с самого детства, и после совершеннолетия перешла в программу помощи молодым взрослым. Сейчас она живет в квартире сопровождаемого проживания. Совершеннолетние пациенты хосписа заполняют индивидуальный план помощи в конце жизни, и девушка объясняет: над ним пациенты думают, когда они еще в хорошем состоянии и могут решить, как распорядиться собой в бессознательном положении и какие указания дать относительно своей смерти.
Индивидуальный план Вероники начинается сложно — с медицинских манипуляций, которые разрешает или не разрешает проводить с собой человек в тот момент, когда он уже без сознания. Исходя из ситуации врачи могут принять свое решение, но опираться в любом случае будут на пожелания пациента. Отвечать на эти вопросы без специальной медицинской подготовки трудно, но можно передумать, разобравшись в теме: сначала Вероника просила не вызывать ей скорую помощь в случае, если состояние станет совсем критическим, а теперь передумала.
На некоторые вопросы отвечать чуть легче — например, в пункте о последнем посте в социальных сетях, который человек распоряжается оставить после своей смерти.
Вероника Хныкова: «Я хочу, чтобы на моей странице написали какой-то пост или сделали видео, рассказали там обо мне что-то хорошее, какая я интересная личность. Это будет значить, что я не просто так умерла, что меня помнят, скорбят, что я в чьих-то сердцах останусь. Я хочу оставить после себя след».
Вероника не скрывает, что было трудно решить, как ее одеть для похорон, какой макияж сделать, какую музыку поставить — все эти пункты тоже есть в плане.
Вероника Хныкова: «Раньше я никогда не задумывалась, как я хочу, чтобы прошли мои похороны, поминки, какой должна быть подготовка, как я буду одета… Я задумалась об этом и поняла: оказывается, у меня действительно есть пожелания. Я попросила, чтобы позвали моих близких, друзей, чтобы несли цветы… Хотела, чтобы сделали отпевание. Для похорон я выбрала черную одежду — люблю готический стиль. Макияж — вечерний. И попросила включить песню МакSим “Отпускаю”».
Но на самом деле финальный план — это не то, о чем Вероника думает каждый день. Она хочет и дальше развиваться в стриминге и рассказывать, что люди с особенностями здоровья могут жить жизнью обычных людей.
Вероника Хныкова: «Я бы съездила в путешествие — куда-нибудь отдохнуть, еще разок побывать в Питере. Я хочу найти свое лицо, завести семью, может быть, удочерить детишек. Вот такие серьезные планы на жизнь, пока она есть. И помогать людям».
История Димы: «Хочу, чтобы на прощании звучал мой плейлист»
26-летний Дима Левцов попал в «Дом с маяком», когда десять лет назад тяжело перенесенная пневмония значительно осложнила жизнь с его диагнозом — спинально-мышечная атрофия. Он живет дома, в заботящейся о нем, хоть и неродной семье. Он считает заполнение плана на конец жизни важным и для молодого взрослого, и для его близких, но при составлении своего не советовался ни с кем.
Дима Левцов: «Я запретил приходить в палату родственникам. У меня с ними сложные отношения, и они не участвовали в моей жизни — кроме прабабушки, которая меня вырастила, ей уже 90 лет. Но я не хотел бы, чтобы она меня видела в таком состоянии».
Для своего последнего поста Дима хочет составить альбом из фотографий, где он улыбается — хочет, чтобы его запомнили именно таким. Как должно выглядеть его прощание, молодой человек представляет четко: кремацию он предпочел похоронам и мечтает, чтобы его прах развеяли на крыше какого-нибудь дома во время красивого заката.
Дима Левцов: «Одежда — классика, просто костюм. Хочу, чтобы на прощании звучал мой плейлист из «Яндекс.Музыки» — то, что я слушаю ежедневно, а это все — от русского рока до грустной душераздирающей попсы. На прощание родственникам тоже приходить нельзя. Да и вообще нужно менять капитально список, убирать людей, которых уже нет в моей жизни и не будет».
Дима уверяет: составлять план ему было несложно. Гораздо сложнее еще недавно ему было говорить о детстве. Отношения с другими людьми у него складывались не всегда, но в этих трудностях план тоже помог разобраться.
Дима Левцов: «Я понял, что некоторые люди, которые сейчас рядом со мной, могут быть рядом и тогда, когда мне это будет нужно. И понял, что слова половины людей, которые окружали меня, — это блеф и пустословие».
Сейчас у Димы множество других планов: он хочет заняться своим здоровьем, найти работу, дописать книгу — недавно молодой человек приступил к созданию автобиографии. Он признается, что хотел бы начать жить жизнь, которой должен был жить раньше, но избегал этого.
Дима Левцов: «Раньше у меня не было никаких эмоций, никаких интересов. Но я решил жить по-другому, потому что теперь живу в семье: у меня есть дом, забота, любовь, защита, внимание. То, чего не было в жизни никогда. Я написал две главы, нужно думать, как ее опубликовать, о чем писать еще. Хочу устроиться работать копирайтером, писать тексты. Возможно, что-то делать для «Дома с маяком», для детей с таким же заболеванием. Показать им, что и в коляске ты можешь жить обычной жизнью, дать мотивацию людям, которые впервые столкнулись с болезнью».
История Дани: «Я не уйду тихо» и первый в мире инклюзивный «Плейбой»
23-летний Даня Максимов в «Доме с маяком» девять лет — как и Дима, он обратился сюда за помощью после пневмонии, тяжело перенесенной на фоне спинальной мышечной атрофии. Как и все герои этой публикации, он передвигается в специальном кресле. «Я основатель и генеральный директор первого в мире откровенного инклюзивного онлайн-издания "Линия любви", я работаю и одновременно являюсь пациентом "Дома с маяком" (отдел фандрайзинга), и я музыкант. Я пою и пишу тексты, у меня есть своя рок-группа "Овечка Долли"», — голосом утреннего радиоведущего отвечает он в ответ на просьбу рассказать несколько самых важных фактов о себе.
Даня предупреждает, что он «скучный»: заполнение плана не перевернуло его мир, не вызвало никаких новых эмоций — ни негативных, ни положительных. Молодой человек признается: все, что касается его ухода из жизни, он уже давно обдумал и обсудил с матерью. Оставалось это только закрепить. Говоря о смерти, он хохочет и грозится разыграть близких.
Даня Максимов: «К смерти я отношусь спокойно. Есть костяк людей, которые если умрут, мне будет трагично и неприятно, но этот список не сверхбольшой. Хотя иногда хочется фейковые похороны, чтобы посмотреть, как люди отреагируют на твою смерть. Посмотреть — вдруг твой друг не будет плакать? Думаете, кто-то обидится? Я воскрес вообще-то! Когда Иисус воскрес, все радовались».
В медицинской части плана Даня хочет провести последние дни в стационаре и просит откачивать его любыми средствами на протяжении пары недель, но не дольше. «Я не хочу лежать овощем. Если я нахожусь в полумертвом состоянии, то нахрен я кому нужен? Буду только приносить проблемы и быть обузой. Лучше отключиться: друзья и родственники переплачут, но потом будут жить дальше, а не возиться со мной», — говорит он о возможности заранее определить объем медицинских вмешательств при потере сознания.
Даня Максимов: «В палате я попросил включать плейлист с моей любимой музыкой погромче. Учитывая, что я планирую быть в стационаре на своем последнем пути, — вот они охренеют от моей музыки! Там будет, например, Грязный Рамирес… Я не уйду тихо. Я задолбаю всех так, что они скажут “наконец-то”, когда меня отключат от аппарата! А на прощании я попросил включить либо свою музыку, которую напишу к этому событию, либо ATL — песню “Танцуйте”».
Даня шутит, что его вещи нужно отдать в музей Дани Максимова, а потом становится серьезнее и признается, что врачебная часть кажется ему сложной: «Она прямо душная. Ее нужно точно упростить и написать на человеческом языке. Задавать вопрос по-простому: хотите, чтобы сердце билось? Да. Ты сидишь и думаешь: какую-то штуку с непонятным названием мне куда-то засовывать будут. Медики точно будут знать, как добиться того состояния, которого для себя хочет человек».
Летом Даня хочет развивать свой журнал и ходить по инвесторам — у юноши есть планы съехать с двумя другими пациентами на квартиру сопровождаемого проживания: там пациенты могут жить без родителей, с ассистентом. Без денег яркого издания не получится, да и радости самостоятельной жизни станут чуть тусклее.
На вопрос о том, насколько откровенный журнал (пока он существует в онлайн-форме) издает Даня, он отвечает: «Очень откровенный». Это журнал про сексуальную жизнь людей с инвалидностью, с фотосессиями и интервью со здоровыми людьми и людьми с ограниченными возможностями здоровья.
Даня Максимов: «Мы показываем, что люди с инвалидностью могут быть такими же полноценными сексуальными партнерами, как все остальные. Что нас не надо френдзонить и отшивать — надо попробовать и убедиться, что разницы нет. Понятно, что мегапозы невозможны, но половой контакт и сексуальное удовлетворение возможны вполне. Потому что удовлетворение — это не про физику, это про прелюдии и ментальное сходство. Такого медиа, как у нас, нет нигде в мире — это инклюзивный Playboy».
От соавтора плана ухода из жизни: «Это возвращение к утерянной культуре»
Одна из авторов индивидуального плана помощи в конце жизни — Екатерина Панкова, директор хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком». Под названием «Дом с маяком» работают три хосписа: кроме взрослого, это детский хоспис в Москве, который помогает детям до 18 лет из столицы, и детский хоспис в Московской области.
Основная идея хосписа в том, что человек не должен жить в больнице, несмотря на свое состояние. Бывают редкие случаи, когда это невозможно, но в целом реально организовать всю возможную медицинскую поддержку на дому. Ассистенты или няни приходят, чтобы родители могли заняться своими делами или хотя бы поспать, оставив своего взрослого или маленького ребенка с человеком, который обучен необходимым навыкам ухода
В стационар «Дома с маяком» можно госпитализироваться для обследования, подбора обезболивания и лечебного питания, для обучения обращению с медицинскими аппаратами и уходу за стомами, чтобы уже потом уметь манипулировать ими дома, на социальную передышку. А одна из самых важных программ стационара — это программа помощи в конце жизни.
Екатерина Панкова: «К ней прибегают семьи, которые не хотели бы ехать в реанимацию, а дома им оставаться тоже страшно, и они выбирают наш стационар для того, чтобы провести последние дни с поддержкой от хосписа. Круглосуточно в стационаре могут оставаться любые родственники и дети, а ведь в реанимацию даже детей не пускают попрощаться. Можно приезжать с кошечками, с собачками — как дома».
Программа для молодых взрослых нацелена на пациентов от 18 до 30 лет, многим из которых помощь нужна 24 часа в сутки, — к ним относятся и герои нашей публикации. Екатерина Панкова рассказывает, что разработка индивидуального плана помощи в конце жизни помогает молодым взрослым осознать, что с ним происходит, и развернуться к своим желаниям. И медицинская сфера желаний здесь очень важна: возможный в плане отказ от реанимации — это отказ не от жизни, а от катастрофического ухудшения ее качества.
Екатерина Панкова: «Если это далеко зашедшее заболевание, реанимация его не излечит, при этом есть вероятность, например, получить новую трубку в организм, продолжать жизнь на аппарате искусственной вентиляции легких».
В критической же ситуации размышлять о том, что и как разрешает делать с собой человек, возможности уже нет: пациент уже без сознания, а у его близких нет сил, чтобы принять решение. Тем более что сделать это за близкого человека морально тяжело: после этого придется думать о том, точно ли он одобрил бы это решение. Поэтому пациенты старше 16 лет заполняют план, будучи в более-менее стабильном состоянии. В основном молодые люди обсуждают свои планы на финал жизни спокойно: понимают происходящее и думают о родных.
Екатерина Панкова: «Меня тронуло, что многие ребята говорят, что хотели бы умирать в хосписе. И не потому, что им тут очень нравится, а чтобы родителям не было тяжело».
По словам Панковой, молодежь в хосписе планирует свои похороны как вечера встречи и памяти: они хотят записать видеообращение для церемонии прощания, просят, чтобы не было грусти и алкоголя, хотят включать свои плейлисты, оставляют близким маленькие подарки.
Екатерина Панкова: «Это уход от очень регламентированного мероприятия, к которому мы привыкли, к более индивидуальному, чтобы даже в похоронах была видна личность пациента, чтобы у него была возможность рассказать о себе в последний раз и чтобы его близкие, друзья не страдали, не грустили».
Екатерина Панкова считает, что над планом ухода из жизни полезно иногда задуматься всем — подумать, какую память вы хотите о себе оставить, какие распоряжения дать, как помочь своим близким в эту минуту, чтобы у них осталось чувство, что они сделали для вас после смерти что-то, чего вы сами хотели.
Екатерина Панкова: «Мы с сотрудниками тоже заполняли этот план, и там больше вопросов — в том числе к себе, — чем ответов. Этот план — как будто возвращение к утерянной культуре: у наших бабушек было все готово к похоронам, они знали, где их место на кладбище, где лежат одежда в гроб и документы, были отложены деньги на книжке. Ведь бывает, что умирает родственник — а мы даже не знаем, где его паспорт».
А как на Западе?
Британский шеф-повар Спенсер Ричардс работает в хосписе Sobell House в графстве Оксфордшир и готовит для пациентов любимые блюда — в частности, те, которые точно станут последними. В беседе с изданием Mirror он рассказал о необычных просьбах пациентов.
Недавно 21-летний пациент не нашел ничего для себя в стандартном меню. Молодому человеку не нравились обычные варианты, а нравилась уличная еда, ее ему и приготовили. Одной женщине исполнилось 93 года, когда она была больнице. У нее была не самая традиционная домашняя жизнь, и праздничных тортов пациентка не видела. Расплакалась, когда мы сделали ей торт-сюрприз
Спенсеру часто заказывают торты на день рождения — и, как правило, это пациенты в возрасте 80-90 лет. «Это мелочи, но для изолированных и чувствующих себя одинокими людей они значат очень много», — говорит Спенсер. Он отмечает, что еду для пациентов хосписа нужно не только приготовить, но и адаптировать: они часто теряют способность глотать, а их восприятие вкуса меняется из-за лекарств и химиотерапии. «Многие в хосписе становятся чувствительными к соли, поэтому соль мы ограничиваем. Также выяснилось, что часто люди с раком становятся сладкоежками», — добавляет повар.
«Именно возвращение контроля над собственной жизнью облегчает боль — духовную, нравственную, психологическую, социальную и, как следствие, физическую»
Спенсер черпает вдохновение из классических французских и итальянских десертов — панна котты, крем-брюле и крем-карамели. Даже когда люди уже не могут воспринимать никакое угощение, кроме желе или мороженого, Спенсер следит за тем, чтобы блюдо было сервировано как полагается.
Одна семья, потерявшая близкого человека в начале года, в канун Рождества пришла в хоспис с угощением для персонала в знак благодарности. Именно такие моменты напоминают Спенсеру, в чем на самом деле заключается его работа: «Еда — это мощный эмоциональный носитель: она может вызывать детские воспоминания и создавать новые, долговечные. Вот чем мы здесь занимаемся».
