«Я умею получать кайф от жизни и от работы. Несмотря на болезнь»
Как люди, имеющие редкие заболевания, преодолевают сложности в поисках самих себя и дела жизни.
Фото предоставлено героиней материала
«У вас неизлечимое заболевание», — тысячи людей однажды слышат от врачей такие пугающие слова. Как не поддаться страху, сделать свою жизнь полноценной, не потерять в ней смысл, а еще — что также необычайно важно — найти способ реализовать себя?
В рамках информационной кампании, которую запускают VK Работа и Добро Mail.ru, мы поговорили с людьми, имеющими редкие заболевания, о том почему им часто непросто, а порой и вовсе невозможно найти работу в нашей стране.
Своим примером, всей своей жизнью эти люди доказывают: состояться как профессионал — реально. Этого достойны все — несмотря на диагнозы.
Александра Ширяева: «Все знали: я легко ломаюсь. А я не сломалась»
Я выросла и живу в маленьком городе с населением чуть больше десяти тысяч человек, где все друг друга знают. С самого детства меня окружают обычные физически здоровые люди. Я единственная — на коляске.
Казалось, это должно было как-то меня выделять, но, как ни странно, я никогда не чувствовала себя «особенной». Для меня это всегда было плюсом маленького города. Неизвестно, как бы сложилась моя жизнь, если бы наша семья жила в мегаполисе.
Я не ходила в детский сад, а в школу пошла в больнице — в курганском Центре Илизарова, где провела половину детства. Четыре года была на домашнем обучении. Мне очень хотелось общения, поэтому мы с родителями решили, что в пятый класс я пойду в обычную школу. Ту, где учились еще мои бабушка с дедушкой, а потом и мама.
Никакой доступной среды там, разумеется, не было: ни лифтов, ни пандусов, ни подъемников.
Высокие пороги, крутая лестница, самые обыкновенные классы, к тому же многие ребята — из неблагополучных семей. 1 сентября 2007 года я начала учиться в этой школе.
К десяти годам у меня уже не было комплексов по поводу внешности и состояния: я не переживала из-за своих шрамов, не думала о длине ног, спокойно носила короткие юбки и шорты. Конечно, тогда я уже понимала, что дети бывают разные. Могут и посмеяться, и обозвать.
Иногда взрослые, увидев меня на улице, говорили своим детям: «Не показывай пальцем, пойдем отсюда, не смотри на девочку».
А дети, надо сказать, задавали самые обычные вопросы, им просто было интересно, почему я на коляске.
В общем, в школу я шла, готовая ко всему, но ничего «такого» не произошло. Ни один одноклассник не показал на меня пальцем, никто никогда не обижал. Был короткий период «притирки», как во всех коллективах, а потом мы подружились: вместе слушали музыку, ребята списывали у меня математику, я приглашала их в гости и на дни рождения. Они знали, что я легко «ломаюсь», поэтому меня, к примеру, нельзя толкать, но это не мешало нам весело проводить время.
«Да ты чего! Мы тебя поднимем!»
Часто вспоминаю, как в 2019 году я поехала в «Лагерь хрупких», который каждый год проводит благотворительный фонд «Хрупкие люди». Там я впервые очутилась среди множества ребят с таким же заболеванием, как у меня. По сути, в них я увидела свое отражение. На себя ведь со стороны смотришь нечасто, а тут я вдруг поняла, как мы похожи: жестикуляцией, какими-то движениями, даже мимикой. Все ребята очень открытые, позитивные и оптимистичные.
В своей «обычной» школе я проучилась два года. В седьмом классе была запланирована операция на руку, и реабилитация после нее была долгой. Учиться дальше очно не могла еще и потому, что в восьмом классе ученики начинали «ходить по кабинетам», многие занятия проходили на втором этаже, попасть туда на коляске невозможно.
Одноклассники, которые и раньше очень меня поддерживали и помогали преодолевать пороги, говорили: «Да ты чего! Мы тебя поднимем, везде будем носить!» Но из-за хрупкости костей я не могла так рисковать здоровьем.
У меня было максимально социализированное детство: я часто гуляла на улице, у меня были друзья, я ходила в школу, пусть всего два года, но это было чудесное время. А в вузе, можно сказать, наступила та самая изоляция, о которой часто рассказывают люди с инвалидностью.
Дистанционное образование тогда только зарождалось, и было оно совсем не таким, как сейчас. Студенты дома самостоятельно смотрели видео и выполняли задания — никаких личных встреч и живых лекций. К тому же, выбор специальности был очень небольшим. Я училась на факультете финансового менеджмента. У меня не было одногруппников и, по сути, даже преподавателей не было. Возможно, такая «студенческая жизнь» отчасти повлияла на то, что я ни дня не работала по специальности. Еще на втором курсе поняла, что это — не мое.
Главная цель — прийти к стабильному заработку
Получив диплом, около полутора лет занималась волонтерством — проводила творческие мастер-классы и занятия по рукоделию для ребят из неблагополучных семей. А сейчас вот уже три года работаю с текстами, занимаюсь корректурой, редактурой и транскрибацией.
Когда пришло время искать работу, сразу стало ясно, что она будет дистанционной.
Редкий работодатель рад сотруднику на коляске. К счастью, работа корректора легко может быть удаленной. Только вот мой идеальный русский язык ничем не подтверждался, а вместо диплома филолога была только история о том, как человек с финансовым образованием мечтает работать с текстами. Кто в это поверит?
Я решила набираться опыта и стала искать в интернете разовые заказы и проектную работу корректора. Зарегистрировалась на профильных сайтах, откликалась на все предложения. Опыт у меня действительно появился, в том числе и неприятный, связанный с мошенниками.
Хочется предостеречь ребят с инвалидностью, которые, возможно, так долго ищут работу, что уже потеряли надежду, и хватаются за любой шанс: не верьте «работодателям», которые просят у вас некий страховой взнос перед началом работы. Обычно это небольшая сумма, которую нужно перевести кому-то на карту в доказательство, что ты выполнишь заказ. Мошенники встречаются и на больших уважаемых сайтах и, увы, я попалась на эту удочку.
Три года назад найти работу мне помог благотворительный фонд «Хрупкие люди». Думаю, без его поддержки, без помощи знакомых, которые могли за меня поручиться, я бы просто не справилась.
Сейчас я помогаю школьникам подготовиться к экзаменам и олимпиадам. Начинала с корректуры и транскрибации текстов, потом мне предложили освоить несколько компьютерных программ, и к текстовой работе прибавилась графическая. Мне очень нравится то, чем я занимаюсь. Хотя доход у меня небольшой и непостоянный — я работаю сдельно.
Главная цель сейчас — прийти к стабильному заработку.
Честно говоря, я пока не знаю, как это сделать. Найти постоянную работу человеку с инвалидностью невероятно сложно. Найти достойную, а главное, стабильную зарплату — еще сложнее. Особенно в той не слишком денежной и популярной профессии, которую я для себя выбрала, просто потому что очень ее люблю.
Время от времени фонд «Хрупкие люди» приглашает меня провести тематические вебинары о трудоустройстве, поделиться своим небольшим опытом с другими ребятами с инвалидностью, дать несколько советов школьникам. В такие моменты ловлю себя на мысли, что я была бы не против, если бы кто-нибудь дал совет мне самой».
Выставка, посвященная редким заболеваниям, — посмотрите картины на улицах Москвы:
Тимур Ахкямов: «Я спрашивал себя, зачем живу. И нашел смысл»
Примерно с пяти лет родители стали водить меня по врачам: сначала у меня была увеличена селезенка, потом начались кровотечения из носа, одно время у меня даже подозревали лейкоз… Но что именно со мной происходит, медики не понимали — до 10 лет не могли выяснить мой точный диагноз.
А потом я вдруг как-то резко посинел: пальцы, губы… И врач нашей казанской больницы наконец выяснила, что у меня «гепатопульмональный синдром» — осложнение, при котором уровень кислорода в крови становится очень низким. И случается это у людей с болезнью печени.
То есть если у нормального, здорового человека уровень кислорода в крови — 99-100 процентов, у меня он опускался до 50–60 процентов… Стало понятно, что спасти меня может только пересадка печени. К счастью, нам помог благотворительный фонд «Жизнь как чудо» — собрал деньги на операцию в Бельгии.
А спустя полгода я вдруг резко пожелтел — оказалось, у меня начались проблемы с желчными протоками. Нужно было проводить коррекцию. Еще была сильная одышка, страдали легкие, сердце. Врачи боялись, что и его придется пересаживать.
Потом была реабилитация, занятия с физиотерапевтами — я заново учился ходить. Еще у меня была анорексия, я очень плохо ел, весил 45–50 килограммов. То есть как-то все в одну кучу свалилось…
Так что порой мне было очень тяжело переносить все это. Просыпался с мыслью: «А зачем это все? Зачем я живу?». Довольно долго — около месяца — не хотел ни с кем разговаривать. Лежал, в потолок смотрел и просто плакал. Какие-то обидные слова даже родителям говорил. Мне же было всего 14 лет — непросто в таком возрасте все это выдержать.
Сейчас я понимаю, что иногда Бог посылает нам испытания, чтобы мы с достоинством их прошли. И еще я уверен, что поддержка близких очень важна. Родные звонили мне каждый день. Я молчал, а они все равно звонили, про свою жизнь рассказывали, подбадривали. И мне становилось легче.
Не останавливайтесь. Не опускайте руки
К счастью, несмотря на болезнь я стремился учиться, реализовывать себя. Когда я заболел, меня перевели на домашнее обучение. Затем я поступил в вуз — на специальность «информатика и вычислительная техника» — и закончил с красным дипломом.
Я смог вернуться к нормальной, полноценной жизни. Да, теперь у меня инвалидность второй группы, да, мне постоянно нужно принимать лекарства, но я особо это не афиширую — не просил и не прошу каких-то поблажек ни в учебе, ни в работе. Не требую, к примеру, меня без очереди где-то пропустить.
Я, конечно, говорил некоторым, что у меня пересадка печени. И поначалу люди всегда очень удивляются, глаза расширяют. Я даже на первой работе — когда айтишником устроился — побаивался того, что же коллеги мне скажут.
Но постепенно я привык, понял, что всегда нужно просто спокойно объяснять: ребят, вы не пугайтесь, я обычный человек — просто после серьезного заболевания.
И потому я просто живу, учусь новому, работаю. Недавно устроился работать специалистом в аппарате мировых судей, поступил на юридический. Захотел в этом направлении развиваться. И сейчас получаю абсолютный кайф от работы! И — от жизни.
Я знаю, как непросто преодолевать сложности со здоровьем, но хочу сказать всем, кто с этим сталкивается: не останавливайтесь, не опускайте руки. Ставьте цели и идите к ним напролом. Не бойтесь. У людей с инвалидностью может быть полноценная жизнь. Теперь я точно в этом уверен!
Читайте также:
Смотрите наши видео:
Контент недоступен
Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
