Образ жизни,

Как я живу с оптиконевромиелитом: личный опыт

Болезнь, которую часто путают с рассеянным склерозом, может быть даже опаснее.
Во время загрузки произошла ошибка.

В России сегодня больше 85 тысяч человек, страдающих рассеянным склерозом. Но существует и еще одна, очень похожая на него более редкая болезнь. При этом она куда опаснее и влечет за собой тяжелые последствия для больного.

Речь об оптиконевромиелите, расстройстве центральной нервной системы, при котором иммунная система человека начинает атаковать свои собственные нервные клетки, из-за чего впоследствии нарушаются самые разные функции в организме. В случае с оптиконевромиелитом удар приходится чаще всего на зрение и подвижность человека.

Из-за низкой осведомленности и редкости болезни, неврологи не всегда могут верно ее диагностировать. Кроме того, их часто сбивают с толку сходства с рассеянным склерозом: развитие мышечной слабости в конечностях и потеря чувствительности, дисфункция мочевого пузыря или кишечника, ухудшение зрения, утомляемость.

В большинстве случаев пациентам с оптиконевромиелитом ставят ошибочный диагноз «рассеянный склероз» и назначают некорректное лечение, которое лишь усугубляет болезнь. Оптиконевромиелит способен привести молодых людей к глубокой инвалидизации и слепоте в два раза быстрее, чем рассеянный склероз, — уже в течение 5 лет после первого приступа.

19-летняя Регина Парпиева столкнулась с оптиконевромиелитом еще в детстве и потеряла зрение буквально через полтора года после дебюта заболевания. Она рассказала проекту Здоровье Mail.ru о симптомах, непростом пути к верному диагнозу, а также о том, как быть, если вы подозреваете у себя такой же диагноз или считаете, что вам неверно диагностировали рассеянный склероз.

Выставка, посвященная редким заболеваниям, прошла в Москве. Наш фоторепортаж — в галерее:

Первые симптомы и путь к диагнозу

Мне было 8 лет, я, как обычно, проснулась и собиралась в школу. Начала искать школьную форму, и поняла, что не могу ее найти, что-то было не так. Бужу маму, рассказываю, что как-то нечетко вижу все вокруг. С этого момента начались походы по больницам. 

Сначала мне поставили диагноз «рассеянный склероз», и с ним я жила целый год. Когда состояние начало ухудшаться и зрение совсем пропало, мне и маме сказали, что это — «злокачественное» течение рассеянного склероза. Но врач все же настоял на том, чтобы взять анализы на аквапорин-4, чтобы проверить диагноз «оптиконевромиелит».

Тогда с диагностикой дела обстояли неважно, поэтому анализы отправились в Канаду, их результаты мы получили только спустя 5 месяцев, на тот момент у меня уже начали отказывать руки и ноги, и мне успели сделать химиотерапию. Анализ подтвердил догадку врача. Мне назначили стандартную терапию, и ко мне вернулась чувствительность рук и ног. Вот только зрение было утрачено.

После постановки диагноза в каком-то смысле на душе стало немного легче — хотя бы было понимание, что со мной, и можно было не делать бессмысленных процедур. Благодаря лечению я уже шестой год живу без обострений. У меня восстановились двигательные функции, но зрение уже не вернуть: мне слишком поздно поставили верный диагноз, и отмирание зрительных нервов уже произошло.

Если бы поставили раньше — возможно, я могла бы восстановить зрение хотя бы частично.

Оптиконевромиелит и я

Я живу практически полной жизнью, несмотря на слепоту. Учусь на журфаке МГУ, параллельно работаю ведущей передачи «Белые ночи» на телеканале «Спас». Кроме того, занимаюсь музыкой, учусь играть на гитаре и увлекаюсь плаванием.

Во время загрузки произошла ошибка.

Это занятие, кстати, я выбрала не случайно: при оптиконевромиелите, равно как и при рассеянном склерозе, не рекомендуется перегреваться, при этом физическая активность приветствуется. При плавании, в отличие от того же тренажерного зала, температура тела остается сбалансированной. Плаванием я занимаюсь давно и серьезно. Например, заняла второе место на Кубке России, а на первенстве России выиграла золото. Это самая ценная медаль для меня: на момент выступления у меня была высокая температура, и тем не менее я смогла стать лучшей.

В целом я быстро устаю, но это скорее результат неоднократных химиотерапий в прошлом, на фоне которых у меня снизился иммунитет.

Я не знаю, как сложилось бы все в моей жизни, если бы зрение не пропало. Если бы я не моталась и не лежала по больницам. Но когда у меня пропало зрение, я открыла в себе новые грани. Вообще, живу, наверное, по принципу: «Вижу цель, не вижу препятствий». Иногда, конечно, набиваю шишки, иногда обжигаюсь, но чаще всего просто дохожу — и все получается. Потому что самое главное — не сдаваться, продолжать мечтать и идти к своим целям.

Идеальный препарат

Хотелось бы, чтобы придумали средство для полного восстановления зрения. И чтобы обязательно придумали препарат, который восстанавливает иммунную систему. Не терапийно, чтобы раз в месяц приходить на инфузии, а с однократным применением, чтобы хватило на всю жизнь.

Что делать, если вы столкнулись симптомами оптиконевромиелита?

Ни за что на свете не опускайте руки. Унылый дух сушит кости, а в нашем случае это еще и может спровоцировать ухудшение состояния. Все вокруг пройдет, а самое главное — это поддержать здоровье. И я бы еще посоветовала ценить каждый день, ценить тех, кто рядом с тобой: своих родителей, своих детей, близких или друзей.

Соблюдайте баланс, не зацикливайтесь на заболевании, но и не пренебрегайте рекомендациями врача. Не выходите на жару, минимизируйте сильные физические нагрузки.

Если вы замечаете такие симптомы, как потеря чувствительности рук или ног, нарушение двигательных функций, потеря зрения, то обязательно обратитесь в ближайший к вам центр рассеянного склероза. Я, к сожалению, так не сделала. Мы тогда не знали о том, что есть такой вариант. И зрение спасти не удалось. А была возможность. Туда же можно обратиться, если вы подозреваете, что вам неправильно поставили диагноз «рассеянный склероз» и что на самом деле у вас может быть оптиконевромиелит.

Во время загрузки произошла ошибка.

Читайте также:

17 острейших вопросов про вакцину против ковида

Почему пропадает осязание и что с этим делать

Рассеянный склероз: что нужно знать о прогрессировании заболевания?

Смотрите наши видео:

Во время загрузки произошла ошибка.

 

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.