У меня на руках экзема. Ничего особенного — просто кожа очень сухая, выглядит сморщенной и потрескавшейся. Иногда — например, ранней осенью, если я забуду надеть перчатки на улицу, — кожа на указательном и среднем пальце воспаляется, краснеет и жутко чешется. Помогают только гормональные мази и время.
Однажды я выложила в фейсбук фото своей ладони, чтобы продемонстрировать удачный маникюр. Одна из моих подписчиц написала, что мне надо сменить мастера, а другой виртуальный друг предположил, что мне стоит мыть посуду в перчатках.
Такие комментарии меня уже давно не трогают — лишь вызывают легкое раздражение.
Неужели они думают, что я не пробовала все возможные виды кремов и масок: люксовые, аптечные, без парабенов, с витаминами, травами и солями мертвого моря? Не пила самые разные таблетки, не купила перчатки для зимы, осени и домашней работы, не консультировалась с врачом в Институте иммунологии?
Вердикт один: экзема не лечится. Остается только смириться и не обращать на нее внимания. Было бы здорово, если бы и окружающие перестали комментировать эту особенность.
Если так много внимания достается небольшой экземе на ладони, то каково жить людям с более серьезными особенностями внешности? Вот истории трех людей, которые научились не стесняться своего тела.
Екатерина Сигитова, 36 лет
Катя Сигитова живет в Праге и работает психотерапевтом. Она прекрасно понимает, каково это — отличаться, чувствовать себя не такой, как все, справляться с негативом со стороны окружающих. Дело в том, что у Кати ихтиоз — заболевание, при котором вся кожа очень сухая и покрыта множеством мелких чешуек. Название болезни происходит от греческого слова «ихтис» — рыба, потому что измененная кожа иногда напоминает рыбью чешую.
Ихтиоз — заболевание наследственное, и лечения от него пока не придумали. Все, что можно сделать, — это мазать кожу увлажняющими кремами и принимать витамин А в таблетках, чтобы уменьшить внешние проявления болезни. Чтобы сделать ихтиоз менее заметным для окружающих. Но нужно ли?
Екатерина много говорит и пишет о своем заболевании — она не хочет скрывать свой ихтиоз и быть невидимкой. К ней периодически обращаются журналисты, и она всегда рада рассказать свою историю — Катя надеется, что ее опыт может кому-то помочь.
Посмотрите нашу галерею о 15 тайнах человеческого тела:
«Одна из частых реакций, когда я впервые встречаюсь с людьми в реальной жизни — это “О боже, что у тебя с лицом!”. Услышав, что это ихтиоз, люди обычно не знают, как реагировать. Большинство вообще не в курсе, что это за болезнь. И они, пытаясь меня подбодрить, говорят “Не переживай, это пройдет”.
Нет, не пройдет. Но я и не переживаю. Я научилась любить себя целиком — с той кожей, которая у меня есть, ведь другой у меня никогда не будет.
Конечно, так было не всегда. Когда-то я стеснялась своей необычности, хотела быть здоровой и “как все”. Исцелиться мне очень помогла моя первая психотерапевт: она принимала меня целиком, рассматривая все мои особенности просто как факты. Со временем я стала относиться к себе так же.
Я Катя, красивая 36-летняя женщина, шатенка, и у меня ихтиоз. Иметь ихтиоз для меня совершенно нормально, это часть моей идентификации — это все равно что в принципе иметь кожу».
Ихтиоз накладывает достаточно много ограничений. Например, людям с этой болезнью нужно ограничивать контакт с водой, ведь после нее кожа еще сильнее сохнет и шелушится. Но, с другой стороны, душ нужен не так часто — люди с ихтиозом не потеют. Правда, эта «суперспособность» не так хороша, как может показаться — да, дезодорант не нужен, зато можно легко перегреться на жаре.
А еще кожа больных ихтиозом постоянно чешется, иногда настолько сильно, что невозможно спать. Она может растрескаться до крови, и нужно носить с собой жирный крем, чтобы вовремя остановить процесс. Так что внешний вид кожи — лишь часть проблемы, не основная, но очень существенная.
«В детстве я сталкивалась с разными проявлениями дискриминации: меня дразнили, меня стыдились, да что там — я сама себя стыдилась и пыталась спрятаться. Сейчас все иначе, и самое сложное в отношениях с миром — это реакция окружающих на мои особенности. Это звучит абсурдно, но часто мне приходится чуть ли не утешать других людей!Дело в том, что многие не умеют воспринимать отличия. Они пугаются моей особой внешности и пытаются сделать комплимент, сказав, что “это почти незаметно”. Или дают советы о том, как мне лучше скрыть мой “дефект”, какие фотографии мне выкладывать, а какие не стоит.
Но все дело в том, что это не я испытываю дискомфорт — его испытывают они, люди, которые не хотят видеть “это”. А я не хочу, чтобы я и моя кожа были незаметны.
Подобные фразы для меня — не комплимент и не помощь, а отрицание целой части меня, большой и значимой. Ихтиоз сделал меня тем, кто я есть сейчас: я тонко чувствую, научилась сопереживать, выбрала профессию психотерапевта. Я не хочу сделать свой ихтиоз более привлекательным или “гламурным” — я просто хочу, чтобы меня видели целиком».
Инна, 30 лет
С детства Инна болеет псориазом. Болезнь проявляется на всех участках тела, самые заметные места — лицо, голова, ноги, локти.
«Двадцать лет из своих тридцати я борюсь с псориазом. Столько же лет я отвечаю на вопросы знакомых и не очень людей: “Ой, что это у тебя с кожей?!” и “Надеюсь, это не заразно?!”.
Эти вопросы и брезгливость на лицах причиняют боль куда сильнее, чем проявления болезни. С болью, зудом и внешним «уродством» ты хотя бы в теории можешь справиться с помощью терапии. С тем, как тебя воспринимают люди вокруг, ты не можешь сделать ничего, только научиться пропускать мимо ушей. Я не научилась».
В подростковом возрасте мама всегда старалась купить Инне одежду, максимально закрывающую пораженные участки. Чтобы «не было заметно» и «солнечное излучение вредно, не надо и так больную кожу ему подставлять». Даже летом в жару девушка ходила в джинсах и плотных футболках.
В нашей галерее — правила ухода за кожей в период, когда она особенно уязвима:
«Когда я впервые в жизни поехала на море без мамы и обнаружила, что солнце лечит лучше гормональных мазей, я молчала почти сутки, пытаясь как-то смириться с упущенными годами. Маму понимаю полностью: так ей сказали профессора, к которым она со мной ездила. Их я понимаю тоже — по псориазу куча противоречивых исследований и пациентов, которым помогают диаметрально противоположные схемы лечения. У каждого своя статистика, мне просто не повезло попасть к тем, в чью выборку я не вписываюсь».
Многие вещи, которые воспринимаются ее ровесницами как нечто само собой разумеющееся, Инне не доступны. Ее кожа не выдерживает эпиляции, ей не подходит 99% существующей косметики, в том числе уходовой, она не может замаскировать проявления болезни макияжем, а выбрать шампунь — задача зачастую посложнее, чем найти свадебное платье.
«Я редко фотографируюсь (хотя последнее время заставляю себя делать селфи и выкладывать в инстаграм, это моя самотерапия). Я никогда не смогу сделать себе татуировку. Таких мелочей много, жить с этим можно и нужно, но не всегда весело и приятно».
Инна рассказывает, что псориаз, как и любое другое серьезное заболевание, реорганизует мозг особым образом — ты начинаешь обращать внимание на вещи и поступки, о которых здоровый человек вряд ли когда-либо задумывался как о «романтичных», «доказательствах любви» или «лучшей помощи».
«Когда наши отношения с мужем только начинались, я как раз переживала самое сильное обострение псориаза за всю жизнь.
По ощущениям это — как будто тебя непрерывно обливают кислотой: я не могла носить одежду, не могла спать, потому что прикосновения простыни превращались в пытку. Легче становилось только под водой, но жить в ванне — задача невыполнимая, а как только вода с кожи испарялась — ад возвращался.
Так вот, будущий муж каждый вечер готовил мне контейнер мази, смешивал все в нужных пропорциях, обмазывал этим всем, заворачивал пораженные участки в пленку (от нее не больно и она не присыхает, так можно хотя бы спать), старался ограждать меня от любых стрессов и непрерывно повторял, что мы справимся. Для меня это было важнее всех цветов и бриллиантов мира, и сейчас, спустя десять лет, я с уверенностью могу сказать, что не ошиблась в выборе».
С годами Инна пришла к мысли, что люди, задающие бестактные вопросы, вряд ли хотят ее обидеть. Вероятно, они действительно не понимают, что такого в их любопытстве — но от этого не легче.
«Я стараюсь держать это в голове, когда им отвечаю, но не всегда получается. Признаюсь честно: люди, говорящие своим детям что-нибудь вроде: “Отойди от того мальчика, он больной”, приводят меня в бешенство.
Я больше никогда не позволю ни себе, ни окружающим считать, что болезнь делает меня хуже. Она делает меня другой, но это не плохо. Никто из людей с псориазом не хотел им болеть, мы не виноваты в том, что так выглядим. И если кто-то считает по-другому, я стараюсь не пересекаться с этими людьми ни в личных отношениях, ни в рабочих».
Юлия Попова, 30 лет
Историю Юлии я нашла на украинском сайте «Гендер в деталях» — она подробно рассказала о своих взаимоотношениях с телом в своем блоге. Юлия — общественный деятель, она координировала программу «Поддержка демократии» Представительства Фонда им. Генриха Бёлля в Украине, много участвовала в различных конференциях и мероприятиях.
Когда организаторы выкладывали фотографии с мероприятий, Юлия часто замечала, что снимков с ней либо вовсе нет, либо они сильно обработаны.
«Не надо фотошопить мое лицо», — с таким обращением выступает Юлия в блоге.
У Юлии — микрокистозная лимфатическая мальформация лица. Это врожденная особенность внешности, которая не опасна и в принципе не требует лечения. Однако Юлии в детстве сделали четыре сложные болезненные операции, которые не принесли никакого результата, зато постоянно вырывали ее из социальной жизни и причиняли физические страдания. Зачем? «Был бы мальчик, я бы так и оставила, но это же девочка, ей так жить нельзя», — говорили врачи Юли.
Смотрите нашу галерею о знаменитостях, которых погубили предрассудки:
Только в свои 20 лет, когда Юлия выучила английский и прочитала всю доступную англоязычную литературу по микрокистозным опухолям, она узнала, что этот вид опухоли лечат вакциной, а не операциями, но и этот вид лечения помогает лишь 7% пациентов. В общем-то, врачи во всем мире микрокистозную мальформацию считают вариацией нормы и не трогают.
«Несмотря на неуспех дорогостоящего лечения, моя семья, как и семьи тысяч людей с подобными случаями, продолжали надеяться и класть детей на операционный стол, исходя только из одного соображения — внешнего вида. Эта лихорадка усиливалась гендерными стереотипами, советами “добрых родственниц” и знакомых: “Надо делать все возможное, мы соберем деньги со всеми родственниками до Сибири! Так она не выйдет замуж и будет всю жизнь одинокой! На девочек все смотрят, как ей так жить?”
То есть все мое окружение ориентировало меня на изменение лица любыми средствами, и никогда — на принятие. Невозможно было найти поддержку и от людей с такими же проблемами, не было никаких ролевых моделей. До бодипозитива и открытия интерсекционального феминизма было еще далеко».
Профессиональная деятельность, которую выбрала Юлия, предполагала публичность. И тогда она столкнулась с тем, как относятся к людям с лицевым отличием — этот термин используется австралийскими правозащитниками, и он пришелся Юлии по душе — в медийном поле.
«Представьте, что из 20 фотографий мероприятия, в котором вы принимали участие, не выложили ни одной фотографии с вами. Представьте, что это повторилось 40 раз в год. Представьте, вы в первом ряду мероприятия, и оно в вашу честь также, а на фото и видео — сугубо красивые девушки, которые сидели рядом, и ваши обрезанные пол-лица. Какие ощущения?
У меня очень много историй о том, как я приходила на эфир и слышала, что мое лицо — это проблема: «Если “это” временно, давайте перенесем, пока пройдет, если постоянно — давайте подумаем об одном каком-то ракурсе, с которого “это не видно”». Сталкивалась я и со случаями, когда мои фото для публичного использования фотошопили до полной неузнаваемости без моего разрешения, полностью убирая мое лицевое отличие».
Из-за такого отношения к людям с особенностями внешности создается ощущение, что их не существует. Они — невидимки. До того, как она пришла в профессию, Юлия тоже думала, что людей с лимфатическими мальформациями в публичном поле просто нет: они либо избавляются от своих опухолей, либо сидят безвылазно дома, пряча свои лица.
Но Юлия не согласна с тем, что человек с лицевым отличием должен иметь меньше возможностей реализовать себя где угодно — в том числе в публичном поле, в общественной деятельности, на телевидении. Ее история — пример того, что это возможно. Но чтобы другие девочки и мальчики с лицевыми отличиями поверили, что они все могут, просто необходимо, чтобы разные образы были представлены в медиасреде. Чтобы их особенности не фотошопили, стирая их индивидуальность.
«Моя любимая бабушка как-то сказала: “Твоя самая большая трагедия в том, что тебе больше всего подошла бы публичная профессия из-за твоей харизматичности, экстраверсии и любви к разговорам. Однако, ты же понимаешь, что это не для тебя, этим ты не сможешь заняться”.
Бабушка, спасибо, что ты поддерживала меня как могла, но ты ошибалась относительно меня. И я докажу, что ты ошибалась в отношении всех нас.
Поэтому, когда вы фотошопите мое лицо, вы стираете мою историю, которая сделала меня той, кто я есть. Вы преуменьшаете мои достижения. Ведь чтобы быть там, где я сейчас, мне необходимо было прилагать втрое больше усилий, отрицать реальность и идти вперед вопреки стереотипам.
Когда вы вырезаете меня из фото, перечеркиваете мое присутствие, фотошопите мое лицо, вы показываете мне и всем остальным людям с отличающимися лицами, что нас не должно быть, что на тех, кто мы есть, не стоит смотреть.
Но мы там, где мы хотим быть, и мы гордимся быть теми, кто мы есть».
Читайте также:
