Кто такая Таисия Шеремет. 22-летняя блогер скончалась в Испании

Она со школьного возраста писала о своей тяжелой болезни муковисцидозе.

В возрасте 22 лет умерла журналист и блогер Таисия Шеремет, которая болела муковисцидозом и вела блог об этом заболевании. Об этом сообщил РБК со ссылкой на издание «Москва онлайн». Последние дни она находилась в отделении реанимации испанской больницы.

«С ней были друзья. Она просто уснула. Тася, когда мы созванивались в последний раз, говорила, как не хочет умирать в одиночестве и как это страшно. Она была одним из самых сильных людей, которых я знала», — рассказала близкая подруга журналистки Мария.

Кто такая Таисия Шеремет

Шеремет — российская журналистка и блогер из Санкт-Петербурга, которая публично рассказывала о своей борьбе с болезнью. Она со школьного возраста вела блог о жизни с муковисцидозом в социальной сети Instagram (принадлежит Meta, которая признана в России экстремистской и запрещена), где сейчас у нее 36,6 тыс. подписчиков и более 8 тыс. подписчиков у девушки в телеграм-канале.

Подробности о своем заболевании она узнала в возрасте 11 лет, до этого родители старались оградить дочь от тяжелой информации. Таисия признавалась, что ей было трудно пережить и принять эту правду о своем состоянии, она не любила праздновать дни рождения, так как срок жизни пациентов с муковисцидозом очень недолог. Девочка ходила в школу, но приходилось много пропускать из-за болезни, поэтому друзей в школе у нее не было. Но была поддержка людей по всей стране благодаря Сети.

Позднее она сотрудничала с несколькими изданиями как журналист, вела подкаст «Таких дел». Она рассказала, что у нее смешанная форма муковисцидоза с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания — тяжелое течение.

«Чтобы чувствовать себя нормально, я должна каждый день дышать ингалятором, заниматься кинезитерапией — дыхательной гимнастикой, которая удаляет мокроту, поддерживать активность в течение дня и очень хорошо питаться. В день эти процедуры занимают около трех часов, по полтора часа утром и вечером, это нереально выматывает. В таком режиме жить невозможно — тогда не останется времени на реальную жизнь, на любимые дела. Но я стараюсь раза три в неделю проделывать эти процедуры», — пояснила Шеремет в 2018 году.

Девушка переехала в Европу в 2022 году, чтобы пройти лечение в клинике, где ей могли сделать трансплантацию легких. Финансово ее поддерживали подписчики блогов, которые она вела. В последние дни она признавалась, что ей все труднее выходить на связь даже с короткими сообщениями.

Об этом сообщает издание «Такие дела» со ссылкой на ее группу поддержки. В своем блоге Шеремет ранее сообщила, что у нее редкая мутация этой болезни, с которой не способны бороться существующие передовые препараты. Лекарство, нужное журналистке, должны были разработать летом 2025 года.

«Моя ситуация осложнена тем, что у меня редкая мутация, при которой не работают существующие таргетные препараты — самая передовая терапия для этого заболевания. Лекарство для моей мутации должны разработать летом 2025 года. Но при текущем положении дел я могу его не дождаться», — писала Таисия в открытом письме, где просила о помощи, его цитирует редакция «Таких дел».

Единственным шансом на дальнейшую жизнь девушка называла обращение в клинику в Германии, где врачи были в силах стабилизировать ее состояние и при необходимости провести трансплантацию легких. Однако достичь окончательных договоренностей с германской клиникой и нормализовать состояние пациента для перелета не удалось.

Что такое муковисцидоз

Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, опасное для жизни, при котором любой секрет, выделяемый организмом, становится густым и вязким. Происходит поражение жизненно важных органов и систем в организме — эндокринных желез, дыхательных органов, желудочно-кишечного тракта, репродуктивной системы, печени, поджелудочной железы, что приводит к развитию опасных, трудно поддающихся лечению инфекций. Заболевание происходит, если дефектные гены были у обоих родителей.

В регистре больных муковисцидозом по состоянию на 2021 год в России были данные о 3969 пациентах из 82 регионов страны, что составляло почти 85% от общего количества больных (4259 человек с муковисцидозом, по данным «Программы 14 высокозатратных нозологий» Министерства здравоохранения). Средний возраст пациентов был 9,8–14 лет, самому старшему больному было 64 года.

По данным на 2022 год в регистр были включены 3969 пациентов с муковисцидозом, увеличился средний возраст пациентов с 11,9 до 12,7 лет, отмечалась тенденция к увеличению доли пациентов старше 18 лет. В течение 2022 года умер 31 пациент, из них 28 взрослых. Регистр ведется с 2011 года, в первом издании были обобщены данные лишь о 1015 пациентах из 17 регионов страны.

Как рассказали в Союзе пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в стране с 2007 года проводится Федеральная программа неонатального скрининга новорожденных, которая позволяет выявить большинство пациентов последнего поколения в младенчестве. До этого времени с диагностикой дело обстояло хуже, часто больных диагностировали по клиническим проявлениям. Но муковисцидоз можно принять за заболевания, например, бронхо-легочной системы, поэтому были случаи, когда пациентов диагностировали и начинали лечить уже во взрослом возрасте.

По оценкам Всемирной организации здравоохранения, ежегодно в мире рождается 40–50 тыс. детей с муковисцидозом. В России муковисцидоз входит в число редких, то есть орфанных, заболеваний, терапия которых осуществляется за счет федерального бюджета в рамках программы 14 высокозатратных нозологий. Препараты для его терапии также закупают на собственные средства регионы и фонд «Круг добра».

В конце 2024 года российские пациенты, получающие лекарство от муковисцидоза, пожаловались в Генеральную прокуратуру и Следственный комитет на закупку неоригинального препарата. Их беспокоит регистрация и закупки структурой Минздрава аналога оригинального препарата для лечения заболевания. Пациенты, подписавшие обращение, высказали сомнение в качестве предлагаемой замены — его безопасности и эффективности.