Просто будь: история изобретателя-активиста с ДЦП

То, что человек не может двигаться, не значит, что он бездействует.
Без права подписи
Обычная жизнь
Помощь другим
Без конца
Без права подписи
Обычная жизнь
Помощь другим
Без конца
Еще
f5d2633ee1edbb1e02c436fcf84e6ebb.jpg
Источник: Здоровье mail.ru

У 21-летнего Ивана Бакаидова — ДЦП. Он непрерывно борется за то, чтобы его жизнь и жизнь его родных была полноценной. Например, он создал три компьютерные программы для людей с двигательными и речевыми нарушениями и. Раньше с Иваном постоянно была его мама, которая была опекуном, переводила его речь, подписывалась за него. В конце концов молодому человеку стала в тягость эта ситуация. В 2016 году он написал петицию «Прекратите ущемление прав людей без подписи!» (на сегодняшний день ее подписали около 330 тысяч раз, а нужно — 500 тысяч).

Источник: Екатерина Иванова

Без права подписи

Из-за постоянных гиперкинезов (непроизвольные сокращения мышц — прим. ред.) Иван не может подписаться нигде: такие обыденные вещи, как выпуск банковской карты (для социальных начислений), получение любых документов — недоступны для него.

Просьба молодого человека — рассмотреть возможность подписываться отпечатком пальца. Таких людей, как он, много (по разным данным, в России ДЦП страдают от 100 тыс. до миллиона человек, примерно половина из которых — дети. Все эти люди ограничены не только физически, но и бюрократически.

«Есть такое слово, цензурный вариант которого звучит как „а почему бы и нет“. Вот такое ощущение было у меня, когда я решился на петицию. Я — человек с высоким чувством самостоятельности. Это не значит, что я все сам делаю, я часто прошу помощи. Это значит, что я сам думаю и, соответственно, решаю, что и как буду делать, — рассказывает Иван в переписке (он не говорит). — Когда мне выдали паспорт в отделении полиции в 14 лет с прочерком и сказали, что нужно оформить доверенность на маму на все, перед этим трижды предложив лишить меня дееспособности, я понял, что-то тут не так. Я начал писать в Госдуму, что есть такая проблема в наших законах, и нужно бы ее решить. Они приняли закон, разрешающий подписываться с помощью штампа... Слабовидящим... Но я вижу!.. К тому времени я влюбился, мне исполнилось 17 лет. И у меня в голове витала идея о браке...»

Влюбленные не понимали, как быть с подписью в ЗАГСе. Вот Иван и адресовал петицию нескольким политическим партиям и селебрити. Сначала получил ответ, что дело находится на рассмотрении, но время шло, а результатов не было. Потом он писал в Законодательное собрание Петербурга, лично Президенту. «Официальная позиция Единой России в том, что они ждут введения электронного паспорта с 2023 года. Все документы станут электронными, и вопрос отпадет.

Я слабо в это верю, так как, скорее всего, останется куча „согласий на прививку“, с которыми по прежнему будут проблемы. Но все же я бы стремился к альтернативе рукописной подписи, так как ввод электронного документооборота точно займет десятилетия», — уверен молодой человек.

Источник: Екатерина Иванова

Обычная жизнь

Иван — человек с острым и уместным чувством юмора, большой самоиронией. Сильный волевой характер во многом помогает ему. В следующем году он собирается поступать на филологический факультет, а пока — съехал от родителей и самостоятельно снимает квартиру. Кстати, на поиски дома, где колясочнику было бы удобно просто выехать-въехать из подъезда, ушло много времени.

Кажется, что Иван не унывает никогда, находит выход из любой ситуации и не боится просить помощи. Например, недавно они с тренером не успели вовремя подать заявку на участие в Кубке России по боччу — паралимпийскому виду спорта, напоминающему боулинг. Заявки не подали — денег на проезд не получили. Для Ивана стоимость билета себе и сопровождающему, проживание в гостинице были непосильны. Иван написал на своей странице ВКонтакте о твердом решении ехать — и нужную сумму собрали за час.

Источник: Екатерина Иванова

Помощь другим

У молодого человека много и виртуальных, и реальных друзей. Он не сидит дома: два-три раза в неделю ходит на работу в реабилитационный центр Приморского района Санкт-Петербурга. Туда приходят взрослые и дети с ограниченными возможностями здоровья. Иван «вылавливает» среди них неговорящих и показывает им альтернативные способы коммуникации, в том числе и при помощи своих компьютерных программ.

Эти программы разные: одна предназначена для тех, кто может только печатать, система преобразует текст в голосовое сообщение. Другая — для тех, кто может лишь нажимать на определенные клавиши: система методом подбора составляет фразу и озвучивает ее. Третья программа (на наш взгляд, уникальная) — для тех, кто нажимать на кнопку может только щекой!

Без конца

Историю Ивана даже не хочется заканчивать. Мы уверены: напиши ему через полгода, он расскажет о новом изобретении или достижении. Еще бы — он может открыть бутылку воды при помощи разводного ключа... Ему ли не придумать что-то еще!

Свою целеустремленность Иван объясняет колоссальной энергией и воспитанием, в его семье — очень доверительные отношения, уважение друг к другу и свобода. Огромное удовольствие ему доставляет искать ответы на свои вопросы и постоянно делать что-то новое.

Меня „сделало“ сочетание полного свободного сознания и постоянного желания действовать

Посмотрите в нашем спецпроекте истории других людей, которые сделали свою жизнь счастливой несмотря на болезнь.

Смотрите также наши видео

Контент недоступен
Информация предоставляется в справочных целях. Не занимайтесь самолечением. При первых признаках заболевания обращайтесь к врачу.