Джабари Грэй появился на свет путем экстренного кесарева сечения 1 января 2019 года. По словам матери мальчика, 25-летней Присциллы Мондало, беременность протекала без осложнений, но на сроке 37 недель плод перестал набирать вес.
Врачи Методистской детской больницы (Сан-Антонио, штат Техас) планировали индуцировать роды, но у плода внезапно почти остановилось сердце, и было решено срочно сделать кесарево сечение. Вес новорожденного составил всего 1360 граммов. При этом кожным покровом были покрыты только голова ребенка, шея и участки на ногах. Но на руках и торсе кожа отсутствовала совсем, пишет The Daily Mail. Кроме того, у новорожденного срослись веки.
Джабари поставили диагноз «врожденная аплазия кожи». Такая генетическая аномалия встречается примерно в одном случае на десять тысяч новорожденных. Джабари был помещен в реанимационное отделение и подключен к системам жизнеобеспечения, после чего врачи сказали его родителям, что ничего больше сделать не могут. Тогда Присцилла и отец мальчика, Марвин Грэй, добились перевода сына в другое медучреждение, детскую больницу штата Техас, расположенную в Хьюстоне.
Новая команда медиков пришла к выводу, что в прежней больнице малышу поставили неверный диагноз. Хьюстонские врачи уверены, что у Джабари буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, характеризующееся повышенной ранимостью кожи, образованием пузырей и мокнущих незаживающих эрозий при малейшем механическом воздействии на нее. Методов лечения буллезного эпидермолиза не существует. Чтобы подтвердить диагноз, родители Джабари сдали генетический материал, но результаты анализов пока неизвестны.
Сейчас состояние Джабари улучшилось, он уже весит 3600 граммов. Мальчик получает обезболивающие препараты, а участки тела с отсутствующей кожей покрывают специальными защитными повязками, которые часто меняют. Хотя кожный покров в некоторых местах начал расти, у Джабари есть много других проблем — помимо сросшихся век, у него, пока он лежал в отделении по выхаживанию недоношенных, срослись пальцы на ногах и руках, а подбородок прирос к шее и груди.
Но самое опасное состоит в том, что у ребенка слиплись дыхательные пути из-за того, что его голова постоянно наклонена вперед, и он не может самостоятельно дышать.
Специалисты планируют провести Джабари ряд операций. В ходе первой из них в гортани мальчика будет сделан небольшой надрез, который, как надеются врачи, даст возможность удалить рубцовую ткань, которая соединяет шею и грудь. Это позволит распрямить и освободить дыхательные пути ребенка. Затем медики рассчитывают провести Джабари операции по пересадке кожи на те участки тела, где она полностью отсутствует.
Читайте также: Электронная кожа сделает из вас сверхчеловека.
