Факты о болезни, которая заставляет ненавидеть свое тело

Хронический дерматит меняет жизнь пациентов

По данным совместного исследования компаний Санофи и Регенерон, 52% пациентов с атопическим дерматитом 14–17 лет — в депрессии, 50% боятся бывать в людных местах, 39% из-за болезни сталкивались с травлей, а у 36% изменилась самооценка. Кроме медикаментозного лечения, пациент с атопическим дерматитом должен подбирать себе гипоаллергенную одежду (вероятно, эстетичность и соответствие вкусу становятся второстепенными), постоянно использовать увлажняющие кремы, а во время обострений бороться с кожным зудом. Расчесы очень опасны — это входные ворота для грибковых и бактериальных инфекций. Поскольку большая часть пациентов — дети, страдает вся семья.

Атопический дерматит у ребенка может разрушить семью

У 36% родителей, которые ухаживают за детьми с атопическим дерматитом 5–16 лет — повышенная тревожность или депрессия. По словам заведующей отделением хронических дерматозов Уральского НИИ дерматовенерологии и иммунопатологии Юлии Кениксфест, атопический дерматит, как и любая болезнь, которая требует постоянного ухода и внимания к пациенту, может стать причиной развода. Чаще всего из семьи уходит отец.

Американка Кори Капоцца, мать ребенка с атопическим дерматитом и представитель пациентского сообщества, рассказывает: сейчас, когда ребенок подрос, и болезнь взята под контроль, она все еще боится, что в соседней комнате сын себя расчесывает.

Болезнь мешает учебе

По данным того же исследования, у 46% школьников 14–17 лет во время обострения атопического дерматита были проблемы с учебой. Во время обострения участники исследования в среднем пропустили 3,5 дней в школе, за год — 26 дней (почти месяц).

Причины атопического дерматита не изучены до конца

Это иммунно-опосредованное заболевание, в его основе — системное воспаление, проблемы с кожей — лишь видимое проявление. Как обычно, немалое значение имеют экологическая обстановка и наследственность. Доступные методы лечения на сегодня — это препараты с глюкокортикостероидами. Очень большое значение имеют адекватный уход и образ жизни.

По словам Юлии Кениксфест, ограничения должны быть разумными: например, ребенку можно есть сладкое, но в меру. Также врач предостерегает родителей от использования для ухода народных средств — отвара ромашки и тому подобного: в лучшем случае они бесполезны, в худшем — могут навредить, вызвать аллергию или стать причиной инфекционного поражения. Для тяжелых пациентов, которым не помогает стандартная терапия, сегодня внедряются в клиническую практику генно-инженерные биологические препараты.

В России и на Западе к пациенту с этой болезнью относятся по-разному

Отечественные специалисты не считают болезнь социально значимой, так как она распространена не сильно, а при адекватном лечении качество жизни можно сохранять на должном уровне. По словам Юлии Кениксфест, в России есть достаточно образовательных программ для врачей, цель которых — обучить грамотному ведению пациентов именно с этой болезнью.

В Европе и США подход отличается: родители пациентов и сами пациенты создают общественные организации, которые поддерживают пациентов с хроническим атопическим дерматитом, организуют поддержку в быту и стараются дестигматизировать болезнь.

Например, ирландский радиожурналист Пол Хэрриот болеет хроническим атопическим дерматитом с детства. Журналист много рассказывает о том, как жить с атопическим дерматитом, а также о страданиях, которые доставляет болезнь, — непрекращающемся зуде, боли, ненависти к собственному телу.

Болеют не только дети

Атопический дерматит принято считать детской болезнью, но некоторые пациенты продолжают страдать и во взрослом возрасте. Атопическим дерматитом болеют 12% людей на планете (в России он встречается у 1–3% взрослых и 20% детей). Для сравнения, псориазом болеет 3% людей, а бронхиальной астмой — меньше процента.