Каково это — пережить синдром запертого человека?

Рикке Шмидт Кьергаард поделилась опытом переживания тяжелого синдрома, при котором человек не может двигаться и общаться. Он развился у нее после клинической смерти на фоне бактериального менингита. Женщина написала книгу о своей болезни.
Шанс выжить — 5%
«Она не собиралась отпускать жизнь»
«Мой спаситель»
После болезни
Шанс выжить — 5%
«Она не собиралась отпускать жизнь»
«Мой спаситель»
После болезни
Еще
Рикке могла общаться с близкими только морганиями
Источник: RIKKE SCHMIDT KJAERGAARD

Представьте, что вы внезапно разучились самостоятельно говорить, двигаться и даже дышать.

На пути в больницу ваше сердце остановилось, и вы пережили короткую смерть, однако вас вернули к жизни.

Но теперь нужно как-то пережить то, что будет дальше — а именно, замкнутость в собственном невосприимчивом теле.

Вашей безутешной семье сказали готовиться к похоронам; муж решает развеять ваш прах в Кембридже, месте, с которым вас связывают особенные воспоминания.

А трое ваших детей должны немедленно начать принимать жизненно важные лекарства, чтобы не подхватить ту бактериальную инфекцию, которая вас убивает.

Именно это произошло с женщиной-ученым Рикке Шмидт Кьергаард в Новый год «в мгновение ока». Это выражение стало названием ее книги о том, как она пережила синдром запертого человека.

Шанс выжить — 5%

В тот день в 2013 году ее муж Питер первым понял, что что-то не так. Рикке пожаловалась, что замерзла после прогулки, и отправилась в постель. Позже у нее начались жар и рвота.

«Питер понял, что случилось что-то не то, раньше, чем я, — рассказывает она Би-би-си. — Я его убеждала, что это просто грипп».

«Ты отрицала, насколько тебе было плохо, — добавляет Питер, поворачиваясь к жене. — Последнее, что ты мне сказала перед тем, как впасть в кому, было: «Не забудь отменить прием массажиста».

Но никакого массажиста не было: Рикке уже впала в состояние бреда. За 15 минут у нее поднялась температура с 35 до 42 градусов.

Вызванный доктор назначил ей лекарства от гриппа. Но наутро Рикке уже не могла ходить и даже сидеть без помощи. Тогда вызвали другого врача.

«Если бы мы это сделали на 10 минут позже, мы бы здесь не сидели», — говорит Питер.

Рикке (слева) с мужем Питером и тремя детьми
Рикке (слева) с мужем Питером и тремя детьмиИсточник: RIKKE SCHMIDT KJAERGAARD

«Через 12 часов после того, как я себя плохо почувствовала, я впала в кому, — говорит она. — У меня обнаружилась недостаточность сразу в нескольких органах, токсический шок, сотни кровяных сгустков. Шансы были очень, очень малы».

У Рикке был пятипроцентный шанс выжить при бактериальном менингите.

Она впала в кому на 10 дней, и считалось, что у нее будет неизбежное поражение мозга.

Когда она начала выходить из комы, то обнаружила, что находится в сознании, но не чувствует и не может использовать свое тело. Это состояние и называется синдромом запертого человека.

«Она не собиралась отпускать жизнь»

На пути в больницу у Рикке на 40 секунд остановилось сердце. «Это было давно. Я уже ничего не помню. Все было черным — ничего не было», — говорит она.

«Мне сказали приготовиться к тому, что аппарат для вентиляции легких будет отключен, приготовиться к похоронам, — прямо говорит Питер. — Все думали, что это и случится».

«Но она очень упрямая. Она не собиралась отпускать жизнь», — с улыбкой добавляет он.

У заглавия ее книги есть и другое значение. Когда Рикке переживала синдром запертого человека, какое-то время она общалась только с помощью моргания глазами. Одно — это «нет», два — «да».

«Мой спаситель»

Придя в сознание, Рикке начала осознавать всю тяжесть своего состояния, собирая по крупицам ужасную картину того, что с ней случилось.

«Со временем я все больше осознавала, что происходит. Понимала, что я не могу пошевелиться и не могу говорить, а могу общаться только морганием. Это страшно — быть взаперти в собственном теле», — рассказывает она.

В какой-то момент Питер увидел, что Рикке моргнула в ответ на вопрос, видит ли она его. Позже они разработали правила общения.

«Это был момент, когда мы поняли, что она жива, и реагирует. Осознание того, что мы ее не потеряли... Это был один из самых прекрасных моментов моей жизни», — говорит он.

«Было огромным облегчением понять, что я могу общаться, — добавляет она. — Но было сложно четко донести мои мысли».

Рикке пришлось снова учиться ходить (на заднем плане — муж Питер)
Рикке пришлось снова учиться ходить (на заднем плане — муж Питер)Источник: RIKKE SCHMIDT KJAERGAARD

Она говорит, что в ее памяти с того времени все размыто — но одно остается ясным.

«Главное, что я помню — что мне необходимо было слышать голос Питера, — говорит она. — Когда я видела или слышала его, я была спокойна».

«Он был моим спасителем», — добавляет она.

На вопрос, какой момент в своем выздоровлении она считает самым ярким, Рикке улыбается и говорит, что было «много побед», но замечает, что для нее это, возможно, было ее первое слово. «Мои дети и Питер были со мной. Это было просто невероятно».

И какое же слово она сказала? «Странно».

Так она описала свое положение, и свои ощущения от того, что ей приходилось все осваивать заново.

«Нужно было учиться дышать, глотать, двигаться», — рассказывает Рикке.

После болезни

А что было самым сложным? Тут у Рикке нет сомнений.

«Невозможность быть матерью и женой. Невозможность быть с детьми и Питером. Это было опустошающе».

Спустя четыре месяца нахождения в больнице ей удалось объяснить медсестре, как тяжело ей было из-за невозможности обнять детей. Ей разрешили взять к себе в больничную койку детей.

«Я была на седьмом небе от счастья, — расплывается она в улыбке. — Они просто запрыгнули ко мне».

«Очень осторожно», — улыбается Питер.

Ей удалось практически полностью выздороветь, хотя у ее болезни есть долгосрочные последствия. Например, врачам пришлось ампутировать большую часть пальцев на ее кистях, так как их поразила гангрена. Кроме того, Рикке почти ослепла на один глаз.

Но это женщина, которая выжила, вопреки всему. Движимая чувством благодарности, она основала компанию Graphicure, которая помогает тем, кто страдает хроническими заболеваниями, вести контроль над их клиническими данными.

Рикке надеется, что ее книга станет ценным источником помощи для страдающих синдромом запертого человека.

«Медработники говорили мне, что были бы благодарны, если бы я в ней рассказала обо всем».

Рикке понимает, как ей повезло, и призывает людей ценить то, что они имеют.

«Я хочу внести свой вклад этой книгой, и просто жить полноценной жизнью, каждый день».

Информация предоставляется в справочных целях. Не занимайтесь самолечением. При первых признаках заболевания обращайтесь к врачу.