Юлии Максимовой 27 лет, она живет в Москве, занимается продвижением бизнеса в социальных сетях, ведет курсы по SMM и воспитывает дочь Алису. Но 10 лет назад все было иначе: девушка мечтала просто выйти из больницы, чтобы закончить школу, устроиться на работу — любую — и жить, как все нормальные, здоровые люди.
«Когда я услышала диагноз “туберкулез”, я была в ужасе и разрыдалась. Мне было 15 лет, и я не слишком много знала о нем — слышала только, что это болезнь антисоциальных личностей и что от нее умирают», — вспоминает Юлия.
Юля действительно чуть не умерла. Она провела в больницах больше трех лет, прежде чем ей удалось победить болезнь. Это при том, что в развитых странах смертность от туберкулеза составляет всего 5%, а лечение длится в среднем полгода. Юле не повезло: она столкнулась с многочисленными ошибками и безразличием врачей, и болезнь успела развиться до такой стадии, что медики еле спасли жизнь девушки, а выздоровление далось ей большой ценой.
Как все начиналось
«Меня часто спрашивают, где я умудрилась подхватить туберкулез. Если честно, я понятия не имею. Может, где-то в транспорте вдохнула палочку Коха — возбудитель туберкулеза, а иммунитет в тот момент был ослаблен, вот и заболела. Но обнаружила я болезнь далеко не сразу», — рассказывает Юлия.
Когда Юле было 15, она жила в Одессе. В школе ученики проходили плановую флюорографию. Через несколько недель всем прислали снимки с результатами обследования, а Юле — нет. Это могло бы насторожить девушку, ее родителей и школьную медсестру, но никто не обратил внимания — подумаешь, потерялся снимок. Примерно в то же время Юля начала болеть: держалась слегка повышенная температура, появился «лающий» кашель и постоянная слабость.
Никто не принимал мои симптомы всерьез. Мама вообще думала, что я придуриваюсь, чтобы не ходить в школу.
Я, несмотря на постоянное плохое самочувствие, школу не пропускала. Причем ехать туда нужно было на трамвае, и поездка выматывала. После уроков я приходила в гости к парню, с которым тогда встречалась — он жил рядом со школой — и спала у него по три-четыре часа, прежде чем ехать обратно. Раньше я никогда не ложилась спать днем, такая усталость была для меня совершенно ненормальной».
Спустя какое-то время Юля все-таки пожаловалась на самочувствие бабушке, и та отвела ее в поликлинику. Врачи сразу забили тревогу и отправили девушку на рентген. Результат оказался ужасным. «Мне сказали: “У тебя столько очагов, что аж легкого не видно!” Врачи решили, что у меня сильное воспаление легких, и с этим диагнозом положили в больницу». Там у девушки попытались взять мокроту на анализ, но ее не было. В итоге лечить стали по стандартной для пневмонии схеме. Симптомы начали сходить на нет, но рентгеновские снимки оставались тревожными. «Обычно пневмонию лечат в стационаре 21 день. Я пролежала положенные три недели, симптомы ушли, но снимки остались такими же, как прежде».
Врачам ничего не оставалось, кроме как направить девушку в тубдиспансер, где ее встретили с распростертыми объятиями. «Когда врач в тубдиспансере взглянула на мои снимки, она воскликнула что-то вроде: “О, это наш клиент! Детка, иди к нам”. Это было ужасно бестактно. Я только что узнала страшный диагноз, а врач даже не попыталась как-то смягчить для меня эту новость. Наоборот — позвала коллегу и начала показывать ей мои снимки: “Смотри, что тут, целых три дырки”».
«Дырки», по-научному «каверны», — это полости в легких, которые образуются в результате распада тканей. Кавернозный туберкулез — это уже достаточно запущенная форма, а значит, болела Юля уже долго. Это подтвердила и школьная флюорография. Спустя полгода злополучный снимок таки прислали — и на нем были четко видны начальные признаки туберкулеза. Если бы Юлю начали лечить сразу после той флюорографии, она бы выздоровела в тот же год. А так много времени было упущено, и нужно было срочно начинать агрессивное лечение.
Хроники туберкулеза
«Как только я переступила порог тубдиспансера, меня будто пустили по этапу — начались всякие анализы, обследования. Врачи не нашли справку о том, что у меня нет вшей, и решили меня от них обработать. Сами понимаете, какая публика бывает в тубдиспансерах: я сидела в очереди на процедуру с разными маргинальными людьми, на стуле, на котором до меня сидел бомж. После обработки мне сказали помыть голову холодной водой, а затем заставили идти в отделение через улицу (была весна, но на улице было еще холодно). Все это было не только неприятно, но и крайне унизительно», — вспоминает Юлия.
В свой первый день в больнице Юля весила 37 килограммов (при росте 168 см) и чувствовала себя неважно. Врачи должны были скорее определить, к каким антибиотикам возбудитель туберкулеза в ее организме имеет чувствительность, а затем назначить подходящие лекарства. Должны были, но не сделали этого: в одесском тубдиспансере, где девушка лечилась, у нее брали мокроту много раз, но так и не смогли правильно определить чувствительность к антибиотикам.
«При выявлении туберкулеза пациентов начинают лечить препаратами первого ряда. Самый известный — изониазид, в народе “тубазид”. Большинству людей эти препараты действительно помогают — но лишь в том случае, если нет резистентности. У меня, как выяснилось позже, был мультирезистентный туберкулез. Это значит, что я заразилась от человека, который уже чем-то лечился, и возбудитель успел выработать устойчивость к определенным лекарствам. И для меня эти лекарства не имели никакого эффекта, кроме многочисленных “побочек”».
Сначала Юле, как и остальным, прописали изониазид. Это мощное лекарство с сильными побочными эффектами — от него регулярно выворачивало. «Особенно плохо от “тубазида” было, если перед уколом я нормально не поела. Обычно мне привозили еду родственники, но однажды они не смогли приехать, и мне пришлось есть водянистую больничную пищу. Естественно, после инъекции у меня тут же началась рвота, и потом меня еще полдня трясло. Как-то после “тубазида” мне нужно было съездить в школу, отвезти какие-то документы. Я поехала на общественном транспорте, но в середине пути мне пришлось попросить водителя остановиться. Я выбежала из маршрутки и еле успела добежать до ближайшей урны».
Лекарственный режим для лечения больных туберкулезом называется химиотерапией — так же, как и у онкологических больных. Это другая «химия» — в основном представленная антибиотиками, — но она не зря получила такое же название. Химиотерапия активно уничтожает возбудителей туберкулеза, но токсичные последствия приема противотуберкулезных препаратов сравнимы с «побочками» противораковой «химии».
«При туберкулезе одновременно назначают несколько лекарств — четыре-пять видов антибиотиков всегда должны быть в “рационе”. Кроме изониазида мне назначили другой препарат первого ряда, этамбутол. Причем мне дали огромную для моего веса дозу — четыре таблетки в день. Однажды я вышла на улицу и поняла, что я ослепла. Ну, не совсем, но практически: когда мимо проезжала маршрутка, я смогла рассмотреть ее номер только с расстояния в 30 сантиметров. Я пожаловалась лечащему врачу, этамбутол отменили. И перешли на препараты второго ряда — первым из них был ПАСК. От него буквально “отвалилась” печень, я была вся желтая, у меня началась страшная аллергия.
Я лежала на кровати без одежды, и все тело зудело. Я срезала ногти под ноль и держалась руками за поручни кровати, иначе я бы расчесала себя до крови.
А после ПАСКа мне начали колоть еще один препарат второго ряда, канамицин. От него начало звенеть в ушах, и этот шум нарастал, пока я однажды не поняла, что совсем ничего не слышу. Я смотрела на человека и видела, что он со мной говорит, но не слышала, что именно, — от этого мне хотелось выброситься в окно».
Такие бессистемные «прыжки» с одного антибиотика на другой не могли привести ни к чему хорошему — особенно учитывая, что врачи назначали их наугад. Тем не менее через восемь месяцев в тубдиспансере Юле сказали, что у нее наметилась позитивная динамика, и выписали ее лечиться дома.
Каждые два месяца требовалось делать контрольные снимки. Когда Юля пришла на рентген, оказалось, что динамика снова плохая. Это выглядело как рецидив, но не было им на самом деле — ведь девушку, по сути, толком и не лечили. «Мне предложили удалить пораженную туберкулезом часть левого легкого. Но я знала, что в нашем тубдиспансере в хирургическое отделение “спихивали” тех, кого не хотели (или не знали как) лечить. Я не хотела идти на операцию: на моих глазах половина тех, кому вырезали кусок легкого, возвращались с рецидивом. Но все же я пошла на консультацию и компьютерную томографию, которую делали всем перед операцией. И там выяснилось, что туберкулез перешел на правое легкое. Я была в шоке — как же так, ведь я пила таблетки в буквальном смысле горстями? И почему врачи не заметили этого на прошлых рентгенах?
Оказалось, что для экономии в тубдиспансере мне делали только снимки левого легкого! Когда я это узнала, я так орала, что думала, сойду с ума.
В этот момент мне стало реально страшно. Пока я лежала в больнице, я видела, как умирают подростки, как они мучаются после операции — и теперь эта участь могла постигнуть и меня». Врачи честно сказали Юле: если у нее есть деньги и она хочет выздороветь, ей нужно ехать в институт фтизиатрии в Киеве. Девушке подсказали имя профессора, которая могла бы ей помочь, но не дали никаких контактов.
«Мой друг Максим как раз поехал в Киев поступать, и я попросила его найти этого профессора и договориться с ней о консультации. Не знаю, что он ей сказал, что пообещал, но она согласилась принять меня на следующий же день. Я быстро покидала вещи, собрала все нужное для госпитализации и села на поезд.
Когда профессор увидела мои снимки, она воскликнула: “Как ты вообще на ногах стоишь?” Она тут же определила меня к себе, хотя это было взрослое отделение, а мне еще не было 18 лет». В институте фтизиатрии Юля наконец поняла, насколько неправильно ее лечили раньше. Уже через две недели врачи определили, на какие лекарства у нее есть резистентность, — как выяснилось, это весь первый ряд противотуберкулезных препаратов и часть второго. После этого Юлю стали лечить подходящими лекарствами, и она пошла на поправку. Спустя три-четыре месяца стало гораздо лучше: каверны начали затягиваться. Девушку выписали, сказав явиться через два месяца на очередной контрольный снимок.
Эти снимки — серьезное испытание. Каждый раз идешь на рентген с дрожащими коленями, как на расстрел. И гадаешь, что на этот раз — улучшение или очередной рецидив?
Юле снова не повезло — снимки показали негативную динамику. Ей пришлось собрать вещи и вернуться в институт фтизиатрии.
На этот раз девушке прописали лекарства из второго и третьего ряда химиотерапии, и в дополнение к этому ей стали давать экспериментальные препараты.
«Мне назначили сузакрин — препарат, который разработали в Крыму. Пришлось подписать кучу бумаг о том, что если что-то пойдет не так, то я не буду никого винить. Лекарство нужно было вводить в легкое напрямую, с помощью бронхоскопии. Это отвратительная процедура, которую мне за время лечения пришлось пройти 48 раз. Сначала мне около 30 минут вливали в нос и горло лидокаин, чтобы убрать чувствительность — это само по себе не очень приятно. Но затем начиналось самое страшное: в нос засовывали зонд толщиной с мизинец и проталкивали его до самых бронхов. Еще пару дней после бронхоскопии я не могла нормально есть и пить, все было исцарапано и болело. И такую процедуру мне делали каждую неделю».
Кроме неприятных ощущений от процедуры, была еще одна проблема — по условиям клинических испытаний бесплатно выдавали только четыре ампулы препарата, а Юле на курс нужно было 10. Одна ампула стоила 300 долларов — таких денег у семьи на тот момент не было. «Мне помог молодой человек, который тогда за мной ухаживал. Каждую неделю он переводил мне 300 долларов, чтобы я могла купить очередную ампулу. Я ему очень благодарна — возможно, благодаря ему я до сих пор жива. Сузакрин мне действительно помог, я пошла на поправку, “дырки” стали быстрее затягиваться».
Свет в конце туннеля
Юлю снова выписали, и она поехала домой. Случайно попала на свой выпускной, зайдя в школу по делам. Реакция одноклассников ее не обрадовала — они все шарахались от девушки, как от прокаженной.
После того, как я заболела, всех одноклассников отправили на проверку в тубдиспансер. Никто больше не заразился, но они стали обсуждать меня, распускать слухи. Кто-то говорил, что видел меня в больнице, что я умираю.
Девушка очень хотела вернуться к нормальной жизни. Никуда поступить она, конечно, уже не могла, устроилась на работу секретарем. Рентген через два месяца показал положительную динамику, и Юля почти поверила в скорое выздоровление. Но потом она заболела — температура под 40 ⁰С и кашель. Отец Юли позвонил врачу из института фтизиатрии, та сказала, что тут что-то не так. Пришлось снова ехать в больницу, где девушку огорошили — рецидив, опять.
«Мои и так устойчивые бактерии стали еще устойчивее. Практически не осталось препаратов, которыми можно было бы меня лечить. Мне стали давать те лекарства, которые помогали раньше, с помощью бронхоскопии — чтобы они попадали прямо в легкие. В течение девяти месяцев я каждую неделю проходила через эту пытку.
А еще мне делали «поддувки» (пневмоперитонеум по-научному). В брюшную полость закачивали около литра газа — благодаря этому диафрагма начинала давить на легкие, они сжимались, и края каверн соприкасались. Так врачи увеличивали шанс, что “дырки” заживут. Но ощущения от процедуры были ужасные — я каждый раз теряла сознание, когда пыталась встать и дойти до своей палаты.
Несмотря на все лечение, мне становилось все хуже. Я угасала.
Последний шанс
В марте 2009 года Юля ненадолго уехала домой — у ее отца родилась дочь. Но девушке стало хуже, и она быстро вернулась в институт фтизиатрии. В очередной раз взяли мокроту — и нашли в ней палочку Коха.
«Если больной туберкулезом, который лечится “химией”, начинает выделять палочку, это конец. Это значит, что человек умирает». А еще это значит, что он заразен. Юля проплакала много дней, думая, что могла заразить новорожденную сестру. Она переживала только за ребенка —на себе уже поставила крест, потому что устала бороться. Но врачи предложили последнюю возможную опцию — операцию по удалению больного легкого.
Юля слышала, что врачи, которым не хочется возиться, раздвигая и сдвигая ребра во время операции, просто удаляют два ребра и вытаскивают легкое. Она была готова жить без легкого, но не была согласна остаться без ребер. Так что девушке пришлось договориться с местным «светилом» хирургии, который мог бы ювелирно провести операцию. «В день Х, 20 мая 2009 года, я сама должна была подняться на седьмой этаж и дойти до операционной. Я шла по длинному белому коридору и испытывала дикий, животный страх.
Перед наркозом я сказала хирургам и анестезиологу, что я обязана выжить, ведь я столько всего еще не успела! Я поняла, что хочу путешествовать, хочу семью и детей, хочу делать карьеру. В общем, поняла, насколько сильно хочу жить», — вспоминает Юлия. После операции Юля заново училась дышать. Сначала было ощущение, что она как рыба хватает ртом воздух — и не может вдохнуть. Пять шагов по палате вызывали тяжелую одышку.
Правому легкому, которое удалось вылечить, нужно было «раздышаться», чтобы со временем увеличиться и занять практически всю грудную клетку. Пока этого не произошло, плевру — оболочку, которая осталась от левого легкого — накачивали раствором с лекарствами. Это нужно было, чтобы убить болезнь окончательно и чтобы органы — в первую очередь, сердце — не начали смещаться.
«Обычно у людей часть жидкости всасывается, часть остается в плевре и постепенно кристаллизуется. У меня же на следующий день после процедуры оставалось примерно 30% раствора — большую часть жидкости организм впитывал, так я была истощена. Пока врачи не поняли, в чем дело, сердце уходило влево, от этого я по ночам не чувствовала рук и ног», — говорит Юлия.
Тяжелая реабилитация после операции заняла не 21 день, как у большинства людей, а целых полтора месяца. Но 2 июля 2009 года, спустя три с лишним года после начала болезни, Юлю наконец выписали, за это время она была дома едва ли три месяца. Через четыре месяца после операции девушка уже работала полный день и сняла комнату в коммуналке. Через год она не замечала, что у нее нет легкого. Через два она вспоминала об операции, только увидев в зеркале шрам.
Я стала есть все подряд, тусоваться, пить алкоголь. У меня наконец начался подростковый период, которого я была лишена из-за болезни.
С тех пор она сменила несколько работ и квартир, начала путешествовать, переехала в Москву, вышла замуж и разошлась с мужем, родила дочь Алису. «Я мечтала о ребенке, но не была уверена, что смогу забеременеть и выносить. Все девять месяцев у меня был токсикоз, а когда я рожала (было плановое кесарево), мне было так больно, что казалось, будто резали “наживую”, словно на меня не подействовала анестезия.
Мне кажется, после болезни мой организм стал особенным, и с ним все не “как у людей”. Если я сильно нервничаю, сердце (которое у меня не совсем там, где надо) начинает слишком сильно качать кровь. Когда я еду в путешествие, я заранее ищу везде русскоговорящих врачей — случись чего, я не смогу пересказать свою историю болезни на иностранном языке. Мне нельзя серьезно заниматься спортом, и если я побегу за автобусом, у меня будет одышка. Хотя мне можно понемногу пробовать разные активности — например, недавно я впервые встала на сноуборд. Несмотря на все ограничения, я рада, что в принципе имею возможность все это делать. Потому что я жива. И 20 мая, день моей операции, я каждый год отмечаю как свой второй день рождения».
Читайте также загадочную историю головной боли.
