Чтобы поставить диагноз и найти причину постоянной боли, перепадов настроения, сниженного либидо и непрекращающихся проблем с кожей, ей понадобились годы. И даже тот диагноз, что есть, можно оспорить.
Сейчас Насте 25 лет. С постоянной головной болью она живет больше 10. «За это время я приняла важнейшие решения в жизни»,— рассказывает девушка.
В юности я думала, что мою жизнь определяет мой личный выбор: с кем дружить и встречаться, кем работать, какие читать книги и какие смотреть фильмы. Но судьба сделала важный выбор за меня, и теперь мне приходится жить с поправкой на качество жизни.
Термин «качество жизни» медицинский — он связан с ощущением человеком своего физического, психологического, социального и эмоционального благополучия. На западе практикуют специальное исчисление таких «качественных» лет. Каждый год, прожитый человеком, умножается на коэффициент от 1.0 (абсолютное здоровье, максимальное качество жизни) до 0.0 (смерть).
По словам Анастасии, в какой-то момент смерть казалась ей такой привлекательной, что вычислить коэффициент качества своей жизни не представлялось возможным.
Все началось в автобусе. В 15 лет Настя с родителями переехала жить в другой район Москвы. Раньше дорога в школу занимала 15 минут, после переезда — полтора часа.
Как-то утром она проснулась, по-быстрому оделась и в третий раз в жизни подкрасила ресницы тушью. Сразу после этого девушка почувствовала давление на глазные яблоки, будто кто-то нажал большими пальцами на веки и не отпускал. В таком состоянии она добралась до остановки и села в автобус.
«Давление на глаза увеличивалось постепенно. В середине пути боль стала почти невыносимой. Я наклонила голову вниз и почувствовала облегчение. Тогда я зажала голову между коленями, надавила на глаза кулаками и в этой позе пережила свой первый приступ», — вспоминает Настя.
Я связала это с плохим выбором туши и одновременно с тем, что говорила мне бабушка — „рано еще красить глаза“. И я перестала их красить, но подобные боли все равно постепенно становились частью моей жизни.
Первым врачом Насти стал окулист. Кроме стандартных исследований остроты зрения, врач провел офтальмоскопию — исследовал глазные яблоки изнутри.
Первый озвученный диагноз — сужение сосудов глазного дна и небольшая дальнозоркость, которая с возрастом должна пройти сама.
По рекомендации врача, Насте следовало высыпаться, меньше сидеть за компьютером, читать при хорошем освещении. И больше улыбаться.
Наверное, врач дал мне такие советы из-за моего возраста. В то время взрослые часто говорили: „У такой маленькой девочки голове не о чем болеть“. Но моей голове повод был и не нужен.
В то время голова болела не слишком часто, два-три раза в месяц. Висок вдруг сдавливало пульсирующей болью, и я давила на него в ответ. Становилось легче».
Анастасия пыталась понять, нормально ли то, что у нее постоянно болит голова, и начала наблюдать за другими. Оказалось, что люди с головной болью встречаются довольно часто.
Винить было принято погоду: перепад температур, колебания атмосферного давления. На уроке учитель снимал очки и обхватывал пальцами переносицу, массируя ее несколько минут подряд.
Бабушка Насти измеряла давление новым автоматическим тонометром и ложилась в кровать с мокрой повязкой на голове.
Отцу помогал крепкий кофе и цитрамон. «Все эти методы стали и моими, а иногда боль уходила сама по себе», — говорит девушка.
На школьный выпускной девушка неумело накрасилась и критически осмотрела свое отражение в зеркале. Прическа красивая, платье — в цвет глаз, а кожа покрыта уродливыми прыщами. Настя подумала, что все дело в том, что она совсем не умеет краситься.
В тот день в честь выпуска из школы она выпила символический бокал шампанского и уже через полчаса начала растирать виски.
На этот раз легче не становилось. Пришлось идти домой за таблеткой и повязкой на голову.
Боль пульсировала изнутри, старые приемы не работали: наклоняла голову, делала себе массаж плеч, проветривала комнату, выключила свет. Где-то прочитала, что разжеванная таблетка помогает быстрее. В ту ночь я разжевала три таблетки, к утру мне стало значительно легче.
Как выяснилось позднее, алкоголь всегда провоцирует у Насти затяжные головные боли, и со временем она отказалась от него совсем.
После школы Анастасия поступила на вечернее отделение университета и пошла работать. Совмещать, конечно, было тяжело, иногда она не успевала и поесть.
К вечеру в голове появлялась тяжесть. Кто-то сказал, что голова может болеть от голода, и Настя стала всегда носить с собой конфетку.
Ночами девушка подолгу не могла уснуть, и даже когда ей это удавалось, сон не приносил облегчения.
Насте часто снились кошмары, а наутро она просыпалась, и головная боль просыпалась вместе с ней.
Я могла пролежать в постели все выходные — боль просто не давала встать с кровати. Иногда я все-таки успевала видеться с парнем. Его мама считалась знахаркой и пыталась лечить меня руками, читала молитвы. Из вежливости приходилось врать, что становится лучше.
К тому моменту таблетки я пила почти каждый день, при первых признаках боли. Тогда уже стало понятно: если начинает подташнивать, хочется спать, все раздражает — у меня есть полчаса на таблетку. Иначе день потерян, а планы на жизнь у меня были большие — не хотелось терять ни минуты».
К 20 годам Настя научилась жить, работать и учиться справляться с болью благодаря кодеиновым обезболивающим — тогда они еще продавались без рецепта.
Главной проблемой оставались прыщи, которые все не проходили. Прошлый опыт лечения акне был неудачный. Бесплатные специалисты в районной поликлинике от прыщей рекомендовали пить дрожжи в таблетках.
Пугали глистами и «плохой» кровью. Чистить кровь предлагали переливанием. Шептали, что потеря девственности восстановит организм, в крайнем случае — роды, они-то точно очистят кожу.
Косметолог за полторы тысячи раз в месяц давила прыщи иголочкой и прописала «болтушку» из борной и салициловой кислоты и цинка. Лицо покрылось рубцами и жирным блеском. После этих мероприятий прыщей стало не просто много, а очень много.
Настя решила записаться к одному из самых дорогих дерматологов в городе — прием стоил почти половину зарплаты. Врач выслушала ее историю и предложила лечить прыщи таблетками. Но для начала назначила анализ крови на несколько женских гормонов.
Все гормоны, кроме одного, были в норме. Но вот уровень пролактина значительно превышал нормативные показатели. Настя отправила результаты дерматологу и спросила, когда можно прийти на второй прием. Ответ был: «С такими результатами тебе нужно срочно бежать к эндокринологу».
Увидев Настины анализы, врач-эндокринолог встал со стула и направился в ту часть кабинета, где за стеклом стояли книги. Оттуда он достал большую энциклопедию, вернулся за стол и в полной тишине изучал оглавление.
Найдя нужный раздел, врач оттопырил мизинец и провел по тексту сверху вниз. Потом записал на листочке название лекарства.
«Мне озвучили диагноз — гиперпролактинемия. Это состояние, которое вызывается самыми разными болезнями: щитовидной железы, мозга, печени, почек, яичников. Но тогда я об этом не знала. Врач просто прописал мне препарат, который должен был снизить уровень пролактина до нормальных значений. Принимать по полтаблетки два раза в неделю, прийти на повторный прием через месяц», — рассказыает Настя.
Я решила, что раз уж я тут, то пожалуюсь и на постоянные головные боли — в итоге получила еще и направление на рентген головного мозга.
В аптеках нужного лекарства не оказалось. Настя посмотрела в интернете и узнала, что его не выпускают уже несколько лет, зато есть аналог — его она и купила.
Принимала четко по рекомендации врача, и через месяц снова сдала кровь. Результат — уровень пролактина в крови с 1250 упал до 17. Теперь он был сильно ниже нормы, врач ужаснулся и лекарство отменил. Сказал, что рентген головы у девушки хороший, а уровень гормона со временем самостоятельно поднимется до нужного значения.
Тем временем карьера набирала обороты, наладилась личная жизнь. Учеба осталась в прошлом, начались будни офисного работника крупной компании.
Девушка все так же мучилась бессонницей, пила снотворные. Днем на работе сильно нервничала и подсела на успокоительные. Старалась справляться с перепадами настроения при помощи йоги, нежирной пищи, ограничивала кофеин.
Голова часто болела днем, и таблетки помогали хуже, чем раньше. Приступ купировался медленно, а через два-три часа все начиналось сначала.
Однажды я выехала вечером с работы и заблудилась в метро. Вышла не там, свернула неправильно. Села на какую-то лавочку и в слезах позвонила парню, чтобы забрал домой. После этого у меня появился страх перед метро. Ночью снились кошмары, просыпалась тревожная и с этим чувством собиралась на работу.
В один день голова не проходила вообще, и Настя отпросилась с работы и пошла к терапевту. Описала симптомы: «Плохо сплю ночью, поправилась и вообще постоянно нервничаю и плачу. А голова болит так, что я надеюсь, у меня рак — это единственное возможное оправдание».
Доктор оказалась внимательной и доброй, выписала больничный до конца недели, советовала отдыхать и больше бывать на свежем воздухе. Через пару месяцев Настю уволили, потом сократили весь отдел, а компанию перепродали.
Увольнение привело к тяжелой депрессии. Из дома выходить не хотелось. Собеседования не приносили результатов. Девушка начала задумываться о смерти, интересоваться этой темой, смотреть фильмы про умирающих от рака людей. Сексуальное желание сошло на нет. В одну из бессонных ночей она через интернет записалась к психотерапевту и боялась уснуть, чтобы наутро не передумать.
Психотерапевт решил, что Насте нужно ходить на сеансы раз в неделю три-четыре месяца. Девушка подсчитала в голове расходы на лечение, потом вспомнила, что у нее нет работы и платить особенно нечем.
«В моем представлении депрессия лечилась антидепрессантами, про которые я сразу и спросила. Но врача этот вопрос привел в бешенство. Он поставил меня на место фразой „Я здесь врач и мне решать, как и чем тебя лечить. Может, тебе вообще уколы надо делать. Может, в твоем мозге уже произошли необратимые изменения от твоих таблеток“. И он отправил меня на МРТ головного мозга.
День, когда я получила результаты МРТ, наверное, один из лучших в моей жизни. Потому что он подарил мне надежду на выздоровление. На жизнь без постоянной боли. А может быть, и шанс стать кем-то, про кого сняты любимые фильмы, — про здоровых и счастливых. Или, на худой конец, людей умирающих, например, от „очага в правой половине аденогипофиза (вероятно, микроаденома)“, как говорилось в расшифровке снимков. Размеры новообразования были 4×5 мм».
Дома Настя подробно изучила диагноз и узнала, что он не смертельный, и лечением этого занимается врач-эндокринолог. Но на какое-то время ей захотелось оставить все как есть.
Знать причину своих страданий — невероятный подарок. Было страшно что-то вдруг испортить и снова перестать контролировать ситуацию. Мне хотелось рассказать всем: я не притворялась, видите? Оно там, оно болит, это нормально.
Потом друзья посоветовали знакомого доктора, и девушка отправилась к нему — с пульсирующей головой и пачкой анализов. Вместе с доктором они 20 минут изучали все результаты исследований. Восстанавливали цепочку событий.
Вот что рассказал врач: аденома гипофиза — это доброкачественная опухоль. Чаще всего причина остается неустановленной. Аденома гипофиза достаточно распространена — по оценкам медиков, она встречается у 10-20% людей, но у большинства существует бессимптомно.
Специфические симптомы зависят от того, какой гормон выделяет аденома. В Настином случае это был пролактин — такие опухоли называют пролактиномами.
У людей с пролактиномами, как и у Анастасии, часто снижается либидо, возникают постоянные головные боли, механизм которых до конца не ясен.
Также есть риск слепоты из-за близости опухоли к глазам, у женщин развивается бесплодие. Из-за гормональных нарушений часто развиваются и психические расстройства — депрессия, тревожность, перепады настроения.
Пить антидепрессанты врач Насте запретил, сказав, что они повышают уровень пролактина, а значит, принимать их при ее диагнозе нельзя.
Лечение Настиной опухоли описывалось как довольно простое, рядовое для врачебной практики, дело.
На срок от одного до двух лет назначают те самые, прописанные когда-то ее первым эндокринологом, таблетки. Они активно подавляют пролактин, и все приходит в норму: опухоль рассасывается, либидо и психика восстанавливается, исчезают акне, лечится бесплодие.
Настя начала лечение таблетками, раз в месяц сдавала кровь и приходила к врачу за коррекцией дозировки препарата. Через несколько месяцев ей будто бы стало немного легче. Но добавились побочные действия лекарства, которые слились с состоянием девушки до лечения: тошнота, головокружение, головная боль, повышенная утомляемость, сонливость и — депрессия.
«Здесь я и столкнулась с уже упомянутым понятием „качества жизни“. А точнее, с продлением этой „качественной жизни“. Выяснилось, что подавление гормона не уменьшило размеры моей опухоли. Также я узнала, что со временем организм выработает толерантность к препарату, и его эффективность начнет снижаться. Это значит, что опухоль продолжит расти, и старые симптомы могут вернуться и усилиться.
К тому же, по словам моего врача, после двух лет приема лекарства настанет идеальный момент для зачатия ребенка. Потом возможность иметь детей может быть потеряна навсегда», — спрашивает себя девушка.
Хочу ли я рожать ребенка вообще? Готова ли я сделать этот выбор здесь и сейчас, в это короткое „окно“ моей нормальной жизни, зная, что потом мне может стать значительно хуже? У меня нет ответов на эти вопросы.
Есть еще один метод лечения аденомы гипофиза — трансназальное удаление. Такая операция довольно безопасна, но принимать поддерживающие препараты все равно придется пожизненно, а вероятность повторного роста опухоли — 13%. И есть еще один подвох: Настина опухоль пока слишком маленькая для операции. Остается только ждать.
«Мне интересно наблюдать, как близкие реагируют на мою историю. Папа был неверующим, но после моего диагноза однажды подарил иконку „от рака“. А некоторые, например, очень раздражаются и советуют принимать „нормальные“ обезболивающие, которые помогли им в последний раз», — делится девушка.
Друзья спрашивали, что я чувствую по поводу своей болезни. Я по-прежнему чувствую боль. Для меня не имеет значения, что будет через пять-десять лет. Потому что голова по-прежнему болит, хоть и реже. Пока я просыпаюсь вместе с головной болью, главная задача — учиться с ней жить.
Сегодня Настя забросила карьеру: темпы современного бизнеса и условия работы стали для нее невыполнимыми. Пришлось выбрать профессию, не связанную с интеллектуальным трудом — Настя работает грумером (стрижет собак) на дому.
«Конечно, от многого пришлось отказаться. Частые поездки за границу, любовь к свободе и независимости от других, импульсивные траты на одежду, походы в кино. Перестала покупать датированные ежедневники, потому что теперь я не слежу за числами и днями недели — мои дни делятся на „хорошие“ и „плохие“. Список дел веду на листочке.
Если боль терпимая и есть силы — беру список и выполняю самое необходимое, встречаюсь с друзьями, веду домашние дела. В плохие дни меня практически не существует, да и настроение совершать подвиги пропадает. Я стараюсь избегать того, что делать не обязательно и не слишком интересно. Покупаю журнал и могу прочесть только одну статью — у меня просто нет времени на то, чтобы читать скучные»,— рассказывает девушка о своей жизни.
Моя болезнь, скорее всего, не убьет меня. Вполне вероятно, что я проживу долгую жизнь. Я даже не знаю, рада ли я этому. Сравнивая себя с другими, я иногда думаю, что плохих дней у меня слишком много. Зато все остальные дни становятся хорошими.
Некоторые врачи оспаривают Настин диагноз и объясняют все первичными головными болями в юности, которые со временем переросли в абузусные головные боли — те, что появляются от приема обезболивающих. Врачи советуют Насте обратиться к неврологу.
Читайте также о том, как жить с обсессивно-компульсивным расстройством.
