Мы уже писали о том, как принять одно из самых тяжелых последствий старости — потерю разума — и как ухаживать за родственниками, которые находятся в этом состоянии. Сегодня наша читательница рассказывает о том, как началась и развивается болезнь у ее мамы.
Анна, 46 (имя изменено)
Начало
Маме — 79 лет. Манифестация болезни произошла в 2012 году, первые эпизоды начались годом раньше, она говорила: «К нам кто-то в квартиру заходит и вещи ворует».
Сначала я не реагировала: у нас были случаи, когда мы только-только переехали в новую квартиру — ключ оказался у неблагонадежного человека.
Мама настолько достоверно все объясняла и показывала, что я сама начала в это верить.
Потом я поменяла замки, установила вторую дверь. Когда я только установила вторую дверь, мама сразу начала менять в ней замки. Я уеду — она тут же вызывает мастеров.
Я спрашиваю: «Зачем?» Она отвечает: «А они уже ключи подобрали». Тогда я задумалась: может, старческий маразм, как мы все это говорим?.. А потом резко началась болезнь.
У мамы был бред ущерба, бред преследования, галлюцинации — обонятельные и визуальные
Я слышала, что такое бывает. Но когда сталкиваешься с этим впервые, поверить не можешь и во всей этой бредовой истории болезни ищешь какое-то рациональное зерно. Пытаешься объяснить себе: то, что видит мама, и что она чувствует, — есть. Ищешь этому подтверждение.
Я думаю, большинство из тех, кто сталкивается с деменцией впервые, если он не подготовлен, поначалу прячет голову в песок как страус. Осознание, что это болезнь, что с ней нужно не бороться, а как-то идти рядом с человеком, — пугает.
На тот момент единственный выход, который я видела, — обратиться в психоневрологическую больницу. Маму госпитализировали. Она, думаю, не понимала, что делала, когда подписывала согласие на госпитализацию. Она думала, что это просто подпись, что она присутствует у врача. Потом, конечно, обвиняла меня, очень сильно плакала. К счастью, врач помог, снял острое состояние.
Бред, конечно, остался. Мне объяснили, что в той или иной степени это на всю оставшуюся жизнь. Через какое-то время я увидела, что мама более или менее пришла в себя, и забрала ее из больницы.
Развитие
Следующие два года были, наверное, самыми страшными в моей жизни.
Приступы периодически возвращались, мама не узнавала меня.
Она считала, что я какой-то нанятый человек, чтобы следить за ней, уничтожить ее. Каких только не было обвинений!
Смотреть на человека, который болен, — одно, но находиться рядом с больным человеком, у которого разрушена личность, от которого осталась только оболочка...
Ты узнаешь его физические черты, черты лица, но в глазах — муть, потусторонний мир; это твоя мама, но ты не знаешь, как к ней относиться.
Сначала, по большей части, ненавидишь. За что — не можешь даже объяснить. За то, что она себя так ведет, не слышит твоих объяснений. Ты сильно обижаешься на то, что она обвиняет, что ты у нее что-то украла, убила ее родственников, дочку... Не можешь достучаться, а пытаешься.
Пытаешься логически объяснить ее поступки, явления, которые она наблюдает.
У тебя ничего не получается, и ты злишься на свое бессилие, ненавидишь себя за то, что так себя ведешь.
Ненавидишь себя за то, что срываешься, начинаешь кричать. Не хватает терпения, нежности — и ты уже не понимаешь, что это твоя мама. Ты воспринимаешь ее как инопланетное существо, как нечто непонятное, вселившееся в тело мамы.
Ненавидишь за то, что твой уклад жизни, каким бы он ни был раньше, совершенно поменялся, — все встало с ног на голову, и ты не принадлежишь себе. Ты круглые сутки часа занят только этой ситуацией. Может быть, кто-то умеет абстрагироваться, сразу поставить все на свои места — я не из этих людей. Все это длится четыре года, и четыре года я не нахожу себе места.
«Я не приняла болезнь до конца»
Сейчас, конечно, я знакома с ней больше, чем четыре года назад. У мамы состояние умеренной деменции. Иногда она ведет себя неадекватно, но спокойно, без агрессии — но даже такие моменты сразу же выводят меня из равновесия. Я отторгаю эту ситуацию, я ее не хочу.
Эта болезнь начинает вытаскивать из тебя то, о чем ты не подозревал. Вроде бы ты сам себе знаком. Я, в частности, уже 46 лет знаю, чего от себя можно ожидать. Совершала какие-то геройские поступки в своей жизни, преодолевала себя — в хорошем смысле. И тут — вдруг обернулась к себе дикой, нецивилизованной стороной... Страшно, не узнаешь себя. Обвиняешь себя, что так относишься к маме.
Начинаешь думать, что ты моральный урод. Что все, что ты о себе думал, — ты нравственный человек, ты живешь по заповедям, нормам, требованиям морали, — неправда.
Начинаешь верить, что ведешь себя как фашист.
Это ломает. Парадокс. Самое главное — не сломаться. За четыре года маминой деградации я поняла: наверное, у 95 процентов тех, кто находится рядом с такими больными постоянно, не имея средств нанять сиделку или отправить в пансионат, уехать в отпуск, собственная личность деформируется. Доходит до того, что ты сам уже начинаешь понимать: тебе нужно к психологу, даже к психотерапевту.
Я обратилась к специалисту два месяца назад. Организм отказался функционировать. Ничего не болит — но я не могу встать. Ничего не болит — но я ничего не хочу, заморожена, заторможена.
У меня нет родственников, которые могут помочь, и особой финансовой подушки, чтобы что-то предпринимать, тоже нет. Я много лет не была в отпуске, а сейчас уже, собственно говоря, и нет такой возможности. Я не принадлежу себе. Веду жизнь 79-летней пенсионерки. Все подчинено маме — свободное время, личная жизнь, мысли, сон и так далее.
Очень здорово помогает общаться с людьми, у которых тоже болеют родственники.
На сайт для родственников пациентов с деменцией «Мемини» я попала в декабре, случайно, просто нашла в поиске. Я воспряла духом! Я поняла, что я не одна такая на свете.
Все, кому ты рассказываешь, относятся с пониманием, сочувствуют, но они далеки от этого, потому что не находятся внутри ситуации, не переживали, не проживали подобное. А там — люди, которые с этим живут, так же как и ты, и откровенно обсуждают проявления болезни.
Мы говорим не только о нравственном поведении родственников и ухаживающих, но и о практических сторонах. Пролежни, агрессивное поведение, лечение, поддерживающая терапия и так далее — все это мы тоже обсуждаем.
Это большая поддержка. Есть люди, которые присутствовали при последних часах своих дементных больных, один на один со смертью. Кто-то находил силы или, наоборот, от бессилия выходил на сайт, где находил поддержку хотя бы в переписке.
Лечение
Мама лечится в районной поликлинике. Врач к нам не ходит — сейчас у мамы более или менее нормальное состояние, я могу довести ее до больницы сама.
Гулять на улицу она тоже выходит, она не все время дома сидит. Я заставляю ее гулять в любую погоду, круглый год, потому что все другое время мама лежит. У нее один глаз слепой, она не может ничего делать — ни вязать, ни читать. Звуки телевизора раздражают. Все, что ей остается, — лежать одной и ждать, ждать меня.
Мама закрыта в квартире. Она постоянно ковыряется в своих непростых мыслях, а так как она дезориентирована, то пугается; ей кажется, что она сходит с ума; иногда она вообще не понимает, где находится. Я звоню ей в течение дня, научила ее, что она может позвонить мне, нажав единственную кнопку быстрого набора.
В самом начале болезни, когда была агрессия, приходилось где-то обманывать маму, вести в больницу под мнимым предлогом. В какой-то момент удалось переломить ситуацию.
Сейчас я — глава семьи, я для нее как мама. Иногда она называет меня мамой, — когда забывается — и слушается. Может взбрыкнуть — тогда я включаю чуток тоталитаризма: строгий голос, чуть повышенный командный тон. Пока слушается, что будет дальше, — не знаю.
«Я боюсь, что это может случиться со мной»
Когда мама была в больнице, мне некогда было заняться собой. Потом, когда у нее была длительная ремиссия, я пошла в больницу и сразу сдала все анализы, которые мне были известны.
Я тогда еще не знала, что есть специальный анализ, чтобы выявить начальную стадию деменции. Я прошла МРТ головного мозга, без направления, реоэнцефалограмму и УЗДГ, обошла специалистов.
Врачи сказали, что возрастные изменения есть, но анализы все такие, что они даже 30-летнему человеку больше подходят, чем мне.
Я активно занялась спортом, хотя физическая нагрузка у меня всегда была — танцы, плавание. Стала рисовать, вязать — чтобы заниматься мелкой моторикой, разгадываю кроссворды, сдала на водительские права. Непривычные мозгу занятия — отличная тренировка.
Сейчас страх не гнетущий, но он есть, я понимаю, что раз это было у мамы, значит, по наследственности это может передаться и мне. Но что будет, то будет. Оно не рядом с тобой идет, а где-то далеко, гипотетически. Как рак, например.
