Мария рассказала «МедНовостям» о борьбе с саркомой Юинга, о жизни после ампутации и о том, зачем ей страница в Instagram.
Как все началось
Три года назад, я почувствовала онемение в большом пальце правой ноги. Не придала этому особого значения (на такие мелочи внимания не обращаешь ) и продолжила жить своей жизнью — растить детей, ходить на тренировки, заниматься домом. Потом появилась тянущая легкая боль в икроножной мышце. Я с детства занималась спортом, а у спортсменов вечно что-то тянет и болит, так что я тоже не обратила на это внимание.
В один день на ноге выросла шишка. Я пошла к врачу, мне сказали, что это гематома. По совету докторов, почти целый год я мазала ногу гелями, грела, делала массаж. Потом так получилось, что попала на прием к онкологу. Мне сделали МРТ, взяли пункцию. Диагноз — саркома Юинга — меня сразил наповал. В довершение нашли метастазы в легких. И сказали, что дела мои плохи. Рак 4-й стадии. Я не верила своим ушам. Не верила, что это конец.
Я сказала, что знать ничего не знаю, я буду жить. Дальше все было как в страшном сне.
Ампутация. Высокодозная химиотерапия и все сопутствующие последствия: плохое самочувствие, потеря волос, перепады настроения и слезы. Но я не собиралась сдаваться. Жизнь одна, и за нее стоит бороться изо всех сил, даже если тебе кажется, что испытание слишком тяжело, и никогда не будет как прежде.
Сейчас все повально едут лечиться за границу — в Германию, Израиль. Но мне провели операцию и лечение в Ростовском онкологическом институте. Все было на высшем уровне: использовались международные протоколы лечения, все препараты я получала по общей медицинской страховке, бесплатно.
Новая жизнь
И вот она, долгожданная ремиссия, победа над болезнью, моя победа! И новая жизнь. Жизнь без ноги, без моих длинных волос. Удобный и красивый протез мне сделали в краснодарском протезно-реабилитационном центре. Я получила шанс на счастливую и интересную жизнь. Ведь протез протезу рознь, большую роль играет культиприемная гильза, куда помещается оставшаяся конечность. Гильза не должна давить, тереть или быть чересчур свободной.
У моего протезиста Александра Переверзева золотые руки. Он чувствует пациента и учитывает все его капризы. А я очень капризна. Я задала ему сложную задачу: вернуть меня полностью к прежней жизни насколько это возможно. Помню, как делала свои первые шаги на протезе спустя три месяца после ампутации. Было очень больно и страшно, но вместе с тем и весело — меня переполняли эмоции оттого, что я снова на двух ногах, снова возвращаю себе независимость и свободу движения.
Падать, чтобы идти вперед
Я создала страничку в Instagram с одной целью: я хочу, чтобы в России люди с ограниченными возможностями перестали сидеть дома в четырех стенах и стали появляться в обществе. Особенно девушки. Им вдвойне тяжело.
Тяжело потерять ногу. Ведь ноги — один из символов женской красоты. Ужасно осознавать, что если раньше на тебя смотрели с восхищением, то сейчас с жалостью.
Я долго не решалась выйти на улицу. Я проделала сложный путь — как психологический, так и физический. Я тренировалась по восемь часов в день, ковыляя на учебном неудобном протезе по квартире после изнурительных высоких доз химиопрепаратов. На улице сначала много падала, потому что наши дороги оставляют желать лучшего. Но все равно продолжала тренироваться, шаг за шагом, кочка за кочкой, преодолевая препятствия, я шла к заветной цели — ходить много и хорошо.
Перед тем как выйти на улицу я смотрела в окно — нет ли там людей. Я стеснялась. Когда шла в магазин и хромала, то думала, что на меня все смотрят, потому что у меня нет ноги. И когда пришла весна, а за ним и лето, и все надели летние красивые платьица и шортики, я рыдала и спрашивать себя: за что? Но быстро успокаивала себя, ведь слезами и сожалениями дело не поправишь.
Тогда я пошла в свою протезную фирму и попросила сделать мне красивый стильный протез, с узорами и рисунками.
Я решила: пусть на меня смотрят, пусть показывают пальцем, но я все равно буду носить летние вещи — шорты, юбки и платья.
Сначала с друзьями, теперь я и одна гуляю. Конечно, на меня оборачиваются, но думаю, это нормально для страны, где инвалиды почти не социализированы. Очень надеюсь, что эта ситуация изменится. Человек определяется не тем, сколько у него рук и ног, а тем, что наполняет его душу, о чем он думает.
Сейчас я занимаюсь семьей и хозяйством, вожу машину, обучаю людей ходить на протезах и особенно стараюсь поддерживать тех, кому поставили диагноз «онкология». Ни рак, ни потеря конечностей не приговор. Внутри каждого человека неисчерпаемые ресурсы воли и сил, способных привести к победе. Главное не сдаваться. Никогда.
Американка Пнина Улльрих, которая также живет с протезом ноги, ведет видеоблог. В нем она рассказывает, что это не страшно — таким образом она хочет изменить отношение общества к людям с инвалидностью.
