Наталья Хаджал-Оглы
Как я спасла своего «генетического близнеца»
Донорство костного мозга: что это, кому нужно, насколько дорого и сложно?
Оглавление
unsplash.com/CC 0
Практически у каждого из нас есть «генетический близнец» — человек, чьи стволовые клетки совпадают с нашими. При некоторых онкологических заболеваниях трансплантация донорского костного мозга — единственный шанс на жизнь. Главное, чтобы «двойник» вовремя нашелся и поделился своими клетками.
Донор костного мозга Наталья Хаджал-Оглы рассказала о том, как простой укол, о котором он вскоре забыла, спас жизнь совсем не знакомому ей человеку. И о том, как ей в итоге удалось с ним встретиться — увидеть своего «генетического двойника».
Такие серьезные вещи — и через соцсеть?
Я учусь в Башкирском государственном медицинском университете. Как-то раз проходила мимо одного из наших корпусов — тогда был День донора — и увидела толпу.
Решила зайти, узнать, что происходит: у всех желающих студентов брали кровь на типирование — всего по одной пробирке — я тоже сдала и практически сразу забыла об этом.
Со мной связались спустя три года. Причем связались не напрямую. Моего телефона у врачей не было, а страницы в соцсетях у меня закрытые. Написали брату: «Ищем вашу сестру, она отклоняет запрос на переписку, нам нужно срочно с ней связаться». А я действительно всегда отклоняю запросы от незнакомых людей в соцсетях.
Помню, как мне позвонил брат, рассказал обо всем. Я сидела в машине и не верила, что такие серьезные вещи могут происходить вот так просто — через переписку во «ВКонтакте». Это было настолько неожиданно, что даже закрались какие-то сомнения. К тому же у меня никогда не было надежд и ожиданий, что я могу вдруг с кем-то генетически совпасть, да и о той сдаче крови я даже не вспоминала.
«Да я и так согласна!»
Мне позвонили из Кирова: «Ваша кровь генетически совпала с кровью человека, которому нужна пересадка костного мозга». Объяснили, как будет все проходить: сначала нужно будет прилететь из Уфы в Киров на один день для обследования, потом — на неделю для самой процедуры. Сказали, что если я боюсь лететь, могу взять с собой кого угодно, хоть всю семью.
Я уточнила, откуда будет забор клеток. Есть два варианта: костный мозг берут шприцем из тазовой кости — эта процедура проводится под наркозом, либо — через периферическую вену. Когда сказали, что нужны периферические клетки и брать их будут через кровь, я сразу согласилась приехать.
Помню наш диалог: «Давайте вы посоветуетесь, обсудите с родными и дня через два-три мы вам перезвоним» — «Да я и так согласна!» — «Нет, давайте вы все-таки подумаете». Менять решение я не собиралась, так что когда мне перезвонили, снова сказала «да».
Сначала мне назначили врача у нас, в Башкирской республиканской больнице, чтобы еще раз взять кровь. С момента, как я попала в регистр доноров, прошло уже три года, и медикам нужно было удостовериться в совпадении. У меня взяли несколько пробирок крови, а позже сообщили о подтверждении. Спустя еще пару недель я полетела в Киров на однодневное обследование.
У меня взяли анализы на десятки заболеваний и предупредили: если сейчас соглашусь стать донором, а потом передумаю и не прилечу, человек, которому нужен мой костный мозг, скорее всего, умрет.
Оказалось, он в тот момент тоже проходил сложную подготовку и без пересадки просто не мог жить. Я дала окончательный ответ и вскоре прилетела в Киров на неделю.
Почему я здесь?
Перед процедурой донорам костного мозга на протяжении четырех дней делают уколы специального препарата, который увеличивает выработку стволовых клеток и выход их в кровь. У нас в крови они и так плавают, но чтобы собрать материал для реципиента, эти клетки нужны в гораздо большем количестве.
Буквально через пару часов после прилета мне сделали первый укол — это секундное дело. Потом я пару часов погуляла по городу и быстро почувствовала боль в спине, будто «перегуляла».
Вечером получила второй укол и легла спать. А утром проснулась от звонков и стука в дверь. Оказалось, я провалилась в сон, ничего не слышала, и будили меня всем отелем.
Встав с кровати, почувствовала скованность и боль в мышцах, как если бы накануне интенсивно занималась в спортзале. А вот после второго дня уколов я уже чувствовала и свой таз, и грудину, и все кости — не очень приятные ощущения, но, конечно, их можно выдержать.
Никакого страха у меня не было. Я связана с медициной и не считаю себя такой уж пугливой девушкой. Помню, сотрудники больницы, с которыми я общалась, хвалили меня, поддерживали и каждый раз напоминали, что я делаю большое дело.
Сама процедура забора клеток длится два дня. С утра меня на шесть часов подключали к аппарату: из одной вены кровь брали, в другую — возвращали. Ощущения очень разные, не всегда приятные: сначала было интересно наблюдать за происходящим, к концу первого дня у меня отекла рука.
Во второй день тоже было тяжеловато. Сидела и ждала, когда это закончится. В тот момент меня очень поддерживали мысли о том, почему я здесь и для чего сдаю костный мозг.
Знаменитости, о врачебном опыте которых вы и не подозревали:
«Три года назад вы спасли мне жизнь»
Существует закон о секретности трансплантации: донор не знает, для кого сдает костный мозг, реципиент не знает, от кого его принимает. Секретность сохраняется два года, а после этого срока «генетические близнецы» могут встретиться. Наша встреча с «близнецом» произошла спустя три года.
Позвонили из Кирова, а я, как и в первый раз, не поняла, кто это и откуда: «Вы были донором, и человек, которому вы помогли, хочет с вами связаться».
В тот момент мне было так приятно и радостно. Даже не потому, что он захотел встретиться, — я просто была счастлива, что у человека все хорошо. Иногда ведь пересадка не помогает, и я знаю истории трансплантации с грустным итогом. Большое счастье, что мой реципиент выздоровел, восстановился, что с ним все в порядке.
Я написала согласие на предоставление данных, человеку дали мои контакты, и через несколько дней в мессенджер пришло сообщение: «Мне очень неловко, не верится, что пишу вам. Я — Елена, вы мне три года назад спасли жизнь».
Мы стали переписываться. Однажды я зашла на страницу «Фонда борьбы с лейкемией», в раздел видеоисторий, и увидела знакомое лицо. Когда смотрела историю Лены, плакала, конечно.
У нее был очень тяжелый случай. Рак диагностировали во время третьей беременности. На восьмом месяце она пошла в женскую консультацию, жаловалась на плохое самочувствие и слишком сильные головокружения. Сделали анализ крови, и сразу все стало ясно. События развивались стремительно: ее доставили в перинатальный центр, оттуда — на реанимобиле в гематологический центр, сделали кесарево сечение. К счастью, ребенка спасли.
Сама она 20 дней провела в коме, подключенной к аппарату искусственной вентиляции легких. Потом — несколько курсов химиотерапии. Тяжелое лечение длилось почти целый год. Но с Лениным диагнозом — острый миелобластный лейкоз — спасти ее могла только пересадка костного мозга. Близкие родственники не подошли в качестве доноров, тогда в российском регистре стали искать для Лены неродственного «генетического близнеца» и нашли меня.
«Ты чувствуешь себя героем?»
Каждый год 18 сентября — в Международный день доноров костного мозга — «Фонд борьбы с лейкемией» устраивает встречи доноров и реципиентов. Мы с Леной и ее мужем встретились в этом году, встреча проходила перед камерами и зрителями. Мне было безумно неловко, особенно, когда ведущая спрашивала: «Ты чувствуешь себя героем? Ведь ты в буквальном смысле спасла жизнь человека».
Нет, конечно, я не чувствую себя героем! Меня не покидало ощущение, что я здесь случайно, просто мимо проходила. У Лены очень поддерживающий муж и близкие, которые были с ней от начала до конца лечения. Уверена, что настоящие герои — это они. Это сама Лена, которая отважно боролась с болезнью. Это врачи, которые сражались за ее жизнь.
Сейчас я учусь в ординатуре, восемь месяцев проработала в covid-госпитале и видела там абсолютно все. Жила в этих стенах, помогала врачам как могла, и тогда чувствовала, что много вкладываю.
А в случае с донорством костного мозга…
Во-первых, я очень верующий человек и присвоение какого-то геройства — не для меня. Во-вторых, как человек, связанный с медициной напрямую, я понимаю, что для доноров сейчас созданы все условия, все оплачено и можно взять с собой группу поддержки.
Единственная задача — прилететь и сдать материал. Это простая помощь, небольшое дело, которое ты можешь сделать для настоящих героев: пациентов и врачей.
Позвонят и скажут, что ты нужен кому-то
Сначала о моем опыте донорства знали только самые близкие. Помню, когда рассказывала эту историю родственникам и знакомым, они были в шоке: «Что, реально? Достаточно просто сдать пробирку крови на типирование, и все?»
Вокруг донорства костного мозга много мифов и страшилок: люди думают, что стволовые клетки можно брать только через кости, чуть ли не таз человеку вскрывать, что это дико больно. А когда рассказываешь, что во время процедуры ты просто сидишь в кресле, из одной вены у тебя кровь берут, в другую вливают — то есть ты ее даже не теряешь — все обычно очень удивлены. И тут же спрашивают: «А где у нас это можно сделать?»
Сделать это можно на станции переливания крови. Сделать, и возможно, сразу забыть об этом, как было у меня. И потом, через три, пять или десять лет, тебе, может быть, позвонят и скажут, что ты нужен кому-то. Именно ему и именно ты.
И вот тогда — да — ты становишься маленьким героем. Лично для себя и для еще одного человека, твоего «генетического близнеца», которому только ты можешь помочь.
Простые вопросы о донорстве
1. Что такое лейкоз?
Это смертельно опасное заболевание системы крови, которое проще называют «раком крови». К счастью, оно излечимо, только в 60% случаев все осложняется тем, что одна лишь химиотерапия не помогает. Для полного выздоровления пациенту часто требуется трансплантация костного мозга.
2. Что такое костный мозг?
Важнейший орган кроветворной системы, создающий новые клетки крови взамен погибающих и отмирающих. Он находится в костях и внешне не отличается от крови. Только он содержит стволовые клетки, которые отвечают за иммунитет и производство лейкоцитов, тромбоцитов и эритроцитов.
3. В чем смысл трансплантации?
В том, чтобы уничтожить больной костный мозг пациента и перелить на его место здоровый костный мозг донора. Тогда человек выздоравливает и может жить полноценно.
4. Кто он, донор костного мозга?
По сути, генетический двойник — человек, чья ДНК почти полностью совпадает с ДНК реципиента. Если у пациента есть братья и сестры, есть небольшой шанс на то, что они совпадут. В остальных случаях требуется поиск неродственного донора.
5. Как найти донора?
Для этого нужна база ДНК — регистр. Для сравнения: в Германии в базе — 9 млн человек, в России 10 лет назад не было регистра вообще, сейчас в нем около 150 тысяч человек.
6. Поиск донора — дорогая процедура?
Чтобы найти пациенту донора, необходимо провести от 10 до 100 лабораторных анализов. Также средства нужны на сбор костного мозга. В итоге поиск донора костного мозга в иностранном регистре для каждого пациента обходится примерно в 1 500 000 рублей. Если регистр российский — от 200 до 500 тысяч рублей.
7. Кто оплачивает поиск донора?
Наше государство оплачивает саму пересадку, но траты на поиск донора, его обследования, привоз, проживание ложатся на плечи пациента и его семьи. Поэтому чем больше российский регистр, тем дешевле будет обходиться поиск и активация донора. А значит, тем больше людей мы сможем спасти.
20 фактов о работе вашего организма:
8. Кто может пополнить регистр?
Потенциальным донором костного мозга может стать любой человек от 18 до 45 лет весом от 50 кг. Специальной подготовки не требуется, противопоказания минимальные. Сама процедура типирования — это обычный забор крови из вены (6-8 мл).
9. Где сдать кровь, чтобы стать потенциальным донором?
В Национальном медицинском исследовательском центре гематологии в Москве или в любой лаборатории «Инвитро».
10. Как из потенциального донора стать реальным?
Если ваш набор генов совпадет с набором реципиента, вас пригласят в больницу для беседы с врачами и дополнительного обследования перед тем, как сдать костный мозг.
Читайте также:
9 неожиданных признаков того, что вы можете дожить до ста лет — посмотрите видео и проверьте себя:
Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
