Врожденная паталогия левого глаза

Добрый день! У моего сына ( на данный момент ему 10 месяцев) врожденная паталогия левого глаза. Когда он родился у него были отечными веки, спустя неделю отек ушел, и мы заметили что у него не моргает верхнее веко, и стал спать с полуоткрытым глазом. Мы обратились в больницу, где невролог нам поставил частичный птоз правого глаза. С этим заключением я не согласилась, так как я видела что проблема в левом глазике, а правый глаз здоровый. К 3 месяцам у нас образовался экзофтальм. Ездили по врачам, пока в 4 месяца не попали к заведующей офтальмологическим отделением в нашей городской больнице. Она направила на кт, заключением которого стал очень страшный диагноз рабдомиасаркома, но под вопросом. Ребенок развивался очень хорошо, все анализы были хорошими, набор веса тоже. Итог, в 5 месяцев мы попали в фнкц им.Д.Рогачева, где нам провели обследование и сделали гистологию. Анализы хорошие, и биопсия не показала опухоли, ни доброкачественной ни злокачественной. Через месяц после биопсии нам сделали повторно мрт, отрицательной динамики мышц не показало. Выписали нас с заключением: врожденное утолщение прямой и косой мышц орбиты левого глаза. Парез верхнего века. И сказали искать хорошего офтальмолога. Но самое страшное что они нарезали непрофессионально, биопсию брал не микрохирург. Когда мы разговаривали с хирургом, он сказал что будет разрезать конъюктиву, я не хотела ничего резать ребенку, но согласилась, так как стоял страшный диагноз. Итог, получила ребенка после 4х часовой операции, разрез над глазом, конъюктивы и верхнее веко ушло назад, чувство что глаз достали, вставили обратно, а про веко забыли. До биопсии у нас верхнее веко дергалось. И к 3 месяцам ребенок развил нижнее веко, он им и моргает и закрывает когда спит, но не всегда полностью закрыт глазик. Днем закладываем корнерегель, а на ночь вита-пос. В 9 месяцев мы делали повторно мрт, отрицательной динамики нет. И мы не видим какого-то ухудшения. Врачи говорят динамика до года. Подскажите, пожалуйста, так как мы не знаем к кому обратиться за помощью, что дальше нам делать? Можно ли сделать операцию по коррекции мышц, чтобы убрать экзофтальм? Ребенку еще жить с этим! Веко верхнее я пытаюсь по чуть-чуть доставать, оно продолжает дергаться. Сохраняется небольшая краснота на конъюктиве, уже ведь прошло больше 5 месяцев. Заранее спасибо за ответ!