Больше, чем зуд: как живут люди с атопическим дерматитом
7 апреля
И какие методы лечения предлагает современная медицина.
Олеся МишинаМатериал одобряет экспертк.м.н., врач-дерматовенеролог, президент МБОО «Кожные и аллергические болезни»
unsplash.com
Атопический дерматит — одно из наиболее распространенных дерматологических заболеваний в мире. Для него характерны кожные высыпания, расчесы, которые приводят к потрескавшейся, сочащейся коже. Эти симптомы сопровождаются зудом, порой нестерпимым, особенно в случае протекания болезни в среднетяжелой или тяжелой форме.
Подробнее о том, что такое атопический дерматит, какие факторы влияют на его развитие, а также о том, как живут люди с этим заболеванием, рассказала Олеся Мишина, президент МБОО «Кожные и аллергические болезни», к.м.н., врач-дерматовенеролог.
— Насколько распространен атопический дерматит?
— Из всех дерматологических заболеваний от 20 до 40% приходится именно на атопический дерматит. В среднем им страдает 2–8% населения в мире. В детском же возрасте заболевание встречается гораздо чаще и достигает 20%.
По статистическим данным Минздрава РФ, заболеваемость всего населения России атопическим дерматитом в 2019 г. в абсолютных цифрах составила 271 435 случаев, а среди детского населения в возрасте 15–17 лет — 47 918 случаев. Но на самом деле эти цифры не отражают реальной ситуации в стране, и людей, живущих с атопическим дерматитом, намного больше: официальная статистика регистрирует только тех, кто в течение определенного года обратился в лечебное учреждение.
Такое распространение атопического дерматита связано, на мой взгляд, с ухудшением экологической ситуации в мире и снижением качества продуктов.
Атопический дерматит — это аутоиммунное заболевание, а восприятие аллергенов формируется на клеточном уровне. Поэтому родители, которые употребляют в пищу такие продукты, повышают риск развития у своих будущих детей атопического дерматита.
— Как понять, что человек болен атопическим дерматитом?
— Диагностика атопического дерматита обычно не вызывает сложностей. Очень часто болезнь возникает в детском возрасте и имеет характерные симптомы в виде высыпаний, часто с трещинами, зуда и сухости кожи. Они появляются в определенных местах на теле, чаще всего на сгибах рук, ног, но, когда процесс распространяется, такие высыпания появляются по всему телу. Иногда, на первых этапах диагностики, его могут спутать с экземой или дерматитом, но, по мере наблюдения за динамикой заболевания, врач безошибочно ставит диагноз «атопический дерматит».
— К какому специалисту обращаться при подозрении на атопический дерматит?
— В первую очередь следует обратиться к дерматологу. Иногда диагноз по внешним признакам легко ставят педиатры, дополнительные обследования и анализы обычно не требуются. Обращаться к аллергологу и иммунологу следует уже для более тщательного обследования, чтобы понять, какой именно фактор повлиял на развитие болезни или привел к обострению.
15 простых и надежных способов противостоять стрессу:
Запаситесь. Даже если покупка десятка рулонов туалетной бумаги кажется вам излишней, возможность не думать о будущем — один из путей к снижению стрессоустойчивости.
Источник: unsplash.com/CC 0
Проведите уборку. Разобрать хлам, очистить полки от лишнего, устранить пыль — путь к большей устойчивости и в психологическом плане.
Источник: unsplash.com/CC 0
Приготовьте что-то «фирменное». У готовки есть одно большое преимущество: результат ваших усилий виден сразу, а чувство контроля над ситуацией помогает совладать с тревогой.
Источник: unsplash.com/CC 0
Выбросьте лишнее и ненужное. Очень терапевтично!
Источник: unsplash.com/CC 0
Помогите кому-то другому. Мы — существа социальные, и даже маленькая помощь другому человеку здорово сказывается на нашем самоощущении и уровне тревожности.
Источник: unsplash.com/CC 0
Структурируйте день, насколько это возможно. Четкое расписание — способ избавиться от страха перед неизвестностью и хаосом. Но не загоняйте себя в рамки: дополнительный стресс от невыполнения намеченного вам совершенно ни к чему!
Источник: unsplash.com/CC 0
Обнимите сами себя, полежите в позе эмбриона. Это успокаивает.
Источник: unsplash.com/CC 0
Выключите все уведомления на телефоне и прогуляйтесь полчаса, сосредоточившись на ходьбе. Дела подождут!
Источник: unsplash.com/CC 0
Выпишите на листок бумаги все, что вас тревожит. Внимательно изучите этот список. Все ли источники тревоги — ваши? Может быть, какие-то из них навязаны другими людьми — например, приближения дэдлайна боитесь не вы, а ваш руководитель? Вычеркните эти пункты из списка: они не в вашей ответственности.
Источник: unsplash.com/CC 0
Позвоните человеку, который готов вас выслушать. Обязательно предупредите его: «Мне нужно поныть полчаса» — золотые слова, и если у друга есть силы и время, он выслушает, что поможет само по себе.
Источник: unsplash.com/CC 0
Примите душ или ванну. Даже в неурочное время. Это помогает «смыть» стресс.
Источник: unsplash.com/CC 0
Предайтесь воспоминаниям. Поскольку прошлое уже вполне определенно, мысли о нем помогают справиться с ужасом от неопределенности будущего.
Источник: unsplash.com/CC 0
Наведите красоту. Макияж или украшение интерьера, рисование или перестановка мебели — неважно. Главное — дайте поработать вашему эстетическому началу.
Источник: unsplash.com/CC 0
Сделайте самое маленькое дело из вашего списка. Похвалите себя за то, что вы справились с ним!
Источник: unsplash.com/CC 0
Возвращайте себя в настоящее, когда мысли о будущем пугают. «Я здесь, я делаю то-то и то-то, а будущее еще не настало и вообще оно окажется не таким, как я думаю».
Источник: unsplash.com/CC 0
— Атопический дерматит поражает только кожу?
— Атопический дерматит — системное хроническое заболевание, которое обычно возникает в раннем детском возрасте и часто сопровождается развитием «атопического марша». У пациента возникает ряд аллергических состояний: высыпания, ринит (аллергический насморк), конъюнктивит, пищевая аллергия… Помимо этого, атопический дерматит связан с рядом других иммуноопосредованных воспалительных заболеваний, включая ревматоидный артрит, болезнь Крона, язвенный колит, гнездную алопецию, витилиго и системную красную волчанку.
— Что значит — жить с атопическим дерматитом?
— Это серьезное испытание не только для пациента, но и для всей семьи. При тяжелом течении частота обострений заболевания достигает 5 раз в год и более, а длительность ремиссии всего 1–1,5 месяца. Человек постоянно живет в напряжении, в ожидании очередного приступа. Во время обострений пациента мучает изнурительный зуд, который приводит к нарушениям сна, снижению трудоспособности, нарушению психического здоровья: депрессии, низкой самооценке, социальной дезадаптации, и даже к суицидальным мыслям.
Люди с атопическим дерматитом постоянно вынуждены себя ограничивать, а иногда и полностью менять свой образ жизни: соблюдать строгую гипоаллергенную диету, не носить синтетическую одежду, поддерживать стерильную чистоту дома, отказываться от возможности завести домашнего питомца, потому что у многих аллергия на шерсть.
Пациенты с атопическим дерматитом не могут работать на «грязной» работе, а в случае тяжелой степени заболевания даже в офисе. Исследования показывают, что при атопическом дерматите среднетяжелой и тяжелой степени 20% людей находятся длительное время на больничном, что негативно сказывается на рабочем и учебном процессе.
— Как внешние факторы влияют на развитие болезни?
— Помимо экологической ситуации и качества питания, сказывается и то, какой образ жизни ведет человек. Пациенты с атопическим дерматитом постоянно держат под контролем свое питание, алкоголь стараются исключить. Стресс — одна из главных причин обострения: в 100% случаев на его фоне у пациентов появляется сильный зуд уже в первые несколько часов.
— Как сегодня лечат атопический дерматит?
— Важно отметить, атопический дерматит — то хроническое заболевание, которое нельзя вылечить полностью, но можно добиться стабильной ремиссии с помощью правильно подобранного лечения. Даже в случае среднетяжелого или тяжелого течения болезни пациента можно полностью вернуть к полноценной жизни.
Сегодня есть инновационные препараты для лечения атопического дерматита, но, к сожалению, многим пациентам они неизвестны или малодоступны. Недостаточное внимание к заболеванию и финансирование по остаточному принципу привели к тому, что люди по-прежнему лечатся мазями или занимаются самолечением.
— Какое лечение можно получить бесплатно и как?
— В стационарных условиях помощь пациенту должна оказываться по ОМС полностью бесплатно, в том числе и дорогостоящими препаратами.
Также существует вариант получения препаратов бесплатно засчет квоты ВМП (высокотехнологичной медицинской помощи).
В амбулаторных условиях практически все лечение пациент оплачивает сам, потому что атопический дерматит пока не входит в перечень заболеваний, которые предполагают бесплатный отпуск препаратов амбулаторно за бюджетные средства регионов.
Пациенты, которые, согласно законодательству, относятся к льготной категории граждан, включая пациентов с инвалидностью, могут получать лекарственные препараты бесплатно. Однако важно отметить, что действующие сегодня критерии получения инвалидности для пациентов с атопическим дерматитом являются чрезмерно строгими и не отражают полностью особенности течения заболевания. Таким образом, сегодня мы, к сожалению, вынуждены признать, что доступ пациентов с атопическим дерматитом к инновационным методам терапии ограничен как на региональном, так и на федеральном уровне.
— Можно ли пациентам с атопическим дерматитом посещать бассейн или солярий?
— Атопический дерматит — не заразное заболевание, поэтому люди с этим диагнозом могут посещать бассейн или солярий, правда, в период ремиссии. Обработанная хлоркой вода — агрессивная среда для сухой кожи. Солярий также сильно сушит кожу, поэтому его посещение в период обострения заболевания не рекомендуется. Если у человека стойкая ремиссия, он может позволить себе поход в бассейн или солярий, но ему постоянно необходимо использовать увлажняющие кремы и смягчающие гели для душа.
10 удивительных нейрофизиологических заболеваний:
Прозопагнозия. Невозможность распознавать лица и, в тяжелых формах, даже способность отличать их от внешних предметов, известна благодаря книге американского невролога Оливера Сакса «Человек, который принял жену за шляпу». Причина прозопагнозии — органическое поражение правой нижней височной доли. Социальная адаптация людей с таким физиологическим нарушением обычно предполагает нехитрые уловки: запоминаются силуэт, походка, прическа, парфюм или тембр голоса собеседника. О легкой форме прозопагнозии в нескольких интервью рассказывал Брэд Питт. Коллеги по цеху долгое время считали актера заносчивым и высокомерным, потому что он не приветствовал их при встрече и проходил мимо, будто они не знакомы.
Источник: wikimedia.org/CC 0
Синдром Туретта. Генетическое заболевание нервной системы выражается в регулярных моторных и вокальных тиках. Обычно первые признаки заболевания проявляются уже к 4-5 годам, острая фаза приходится на пубертатный период. Синдромом Туретта чаще болеют мальчики. Вокальные тики могут принимать форму непроизвольных фраз, которые человек выкрикивает помимо своей воли, а также звуков или междометий. Например, в случае молодого учителя Брэда Коэна, речь шла о неконтролируемом лае. Однако это не помешало ему построить педагогическую карьеру и стать мотивационным оратором. Уникальный опыт Коэна лег в основу сценария киноленты «Перед классом» (на фото — кадр из этого фильма.)
Источник: Кадр из фильма
Синдром Корсакова. Его также называют органическим амнестическим синдромом. Органические нарушения головного мозга, травмы, дефицит витамина B1, хронический алкоголизм или опухоли мозга — вот краткий список причин, провоцирующих необратимую потерю долговременной памяти. Социальная адаптация людей с синдромом Корсакова обычно включает в себя карточки, записи, напоминания, восстанавливающие утраченные человеком знания о себе и своей жизни. Часто люди, страдающие от этого нарушения, компенсируют потерю памяти богатым воображением: они достраивают реальность, исходя из окружающей обстановки, пытаются угадать ситуацию, в которой находятся. Факты о себе, окружающих и ситуации они могут изменять, как только получают опровержение. Синдромом Корсакова страдала самая дружелюбная и общительная рыбка в океане — Дори (кадр из мультфильма).
Источник: Кадр из фильма
Нарушение проприоцепции. Обаяние, осязание, зрение, слух и вкус — 5 главных чувств, благодаря которым человек познает окружающий мир. Но есть и еще одно — проприоцепция, или ощущение тела и его частей в пространстве. Оно необходимо не только для сложных синхронизаций в танцевальных па, при занятиях спортом, а также для того, чтобы просто подняться по лестнице или сесть в автомобиль. Проблемы с проприоцепцией — это потеря чувства достоверности тела, оно словно выпадает из поля зрения человека. Часто такой недуг компенсируется через зрение и вестибулярный аппарат: чтобы пошевелить рукой или взять вилку, необходимо сосредоточенно посмотреть на нее, мозг получает сигнал к действию через зрение. Со стороны нарушение проприоцепции выглядит как движения, лишенные изящества и спонтанности, перекошенная походка, о которой зачастую человек может даже не догадываться.
Источник: pxhere.com/CC 0
Синдром зеркального прикосновения. Случается, что сигналы из одной сенсорной или когнитивной системы головного мозга поступают в другую. Это называется синестезия. Представьте, что вы встречаете друга в аэропорту и, ожидая встречи, рассматриваете прохожих. Пара влюбленных обнимаются после разлуки, и вы буквально чувствуете это объятие. Невозможно? Еще как возможно. Активность зеркальных нейронов позволяет некоторым людям чувствовать то, что происходит с другими у них на глазах: боль, прикосновения, поглаживания, что угодно. Такой редкий вид синестезии может также заставить человека непроизвольно повторять движения окружающих.
Источник: unsplash.com/CC 0
Фантомные ощущения. Ощущения в конечностях, которых нет: неприятные, а иногда и совершенно безболезненные. Ими страдают ветераны военных действий и люди, пережившие ампутацию конечностей. Частный случай — это фантомные боли, которые переживаются как реальные. Причиной может стать повреждение сенсорных отделов коры головного мозга, а также повреждение или стимуляция нервов. Обычно фантомные ощущения покидают человека через несколько месяцев после ампутации, но бывает, что они длятся годы. На фото: кадр из фильма «Джонни взял ружье».
Источник: Кадр из фильма
Синдром чужой руки. Его также называют болезнью доктора Стрейнджлава (см. кадр), в честь героя известного фильма Стэнли Кубрика. Синдром чужой руки — это одна из форм апраксии, когда одна (иногда обе) конечность не контролируются человеком сознательно. Виной всему повреждение, которое блокирует передачу сигналов между полушариями мозга. Так, например, человек, не отдавая себе отчета, может начать душить самого себя, непроизвольно ударить любимую девушку, расстегивать и застегивать на себе пальто одновременно.
Источник: Кадр из фильма
Афазия. Поражение речевых центров головного мозга может повлиять на способность человека говорить или понимать речь. Во втором случае афазия мешает людям воспринимать, что именно говорит им собеседник. Мозг устроен удивительно, компенсаторные механизмы позволяют достроить картину происходящего. Информация воспринимается невербально: тональность сообщения, тембр голоса, выражение лица, положение тела и жесты. То есть вместо того, что ему сказали, человек вынужденно фиксируется на том, как это сделали. Кадр: фильм «Что касается Генри».
Источник: Кадр из фильма
Соматосенсорная агнозия. Агнозия в широком смысле слова — это невозможность идентифицировать объект с помощью одного или нескольких органов чувств. Человек из-за повреждения (травма, инсульт, опухоль) может утратить способность различать звуки, запахи, предметы. Повреждения в теменной доле могут спровоцировать соматосенсорную агнозию — трудность с определением предметов. То есть человек не может на ощупь понять, что держит в руке столовую ложку или ключ, пока не посмотрит на них. Часто нарушения в правом полушарии мозга лишают человека возможности идентифицировать предметы, которые он держит в левой руке, и наоборот.
Источник: catawiki.com/CC 0
Синдром Алисы в Стране чудес. Неврологическое нарушение способствует дезориентации, неадекватному ощущению тела и его размеров в пространстве. В сказке Льюиса Кэрролла Гусеница советовала Алисе откусить от гриба. Откусив с одного края, девочка стремительно уменьшалась, а с другого — увеличивалась. В этом и заключается синдром Алисы: человек ощущает себя в пространстве или меньше собственного размере, или, напротив, больше. Нарушение схемы тела могут вызвать мигрени, патологии мозга, эпилепсия, опухоли, энцефалит или психоактивные вещества. Иллюстрация: Джон Тенниел.
Источник: wikimedia.org/CC 0
— С какими сложностями сталкиваются пациенты с атопическим дерматитом сегодня?
— В первую очередь — это отсутствие психологической поддержки и адаптации к болезни детей, подростков, родителей. При тяжелых формах заболевания пациенты сталкиваются с трудностями в получении инвалидности, существуют большие проблемы с получением качественного лечения, в том числе санаторно-курортного, которое считается частью терапии и доступно только при наличии инвалидности.
Еще одна проблема — это отсутствие поддержки со стороны диетологов и информации по обустройству быта для аллергиков. И, конечно, как я уже сказала, это проблемы с трудоустройством и социализацией.