Наука и практика,

«Я тоже хотела лучшего друга»: как живут в России люди с аутизмом

Сегодня примерно один из 68 детей рождается с расстройством аутистического спектра (РАС). Это спектр расстройств: на одном его полюсе те, кто не может разговаривать и самостоятельно себя обслуживать, на другом — хорошо адаптированные люди «со странностями».

Наша героиня рассказала, как в России живется взрослому социализированному аутисту.

Меня зовут София, мне 26 лет, я работаю преподавательницей в университете. У меня форма аутизма, почти максимально адаптированная для этого мира. Мне очень повезло, исключительно: я вербальна, хорошо говорю и пишу. Я социализирована, люблю учиться, у меня две профессии — дизайнер и педагог. Но я принадлежу к поколению потерянных аутистов: в 1990-е никто не ставил нам диагноз, и мы всю жизнь пытаемся понять, почему у нас не получается то, что у других происходит как бы «само собой».

Детство

У меня довольно своеобразная семья: все ярко выраженные индивидуальности, с сильным характером, немного эксцентричные. Видимо, поэтому какого-либо понятия о жесткой норме поведения в семье не было. Я была очень спокойным ребенком и сама с собой копошилась, не проявляя никакого желания вступать в коммуникацию. И меня, в принципе, никто не пытался корректировать — в 1990-е с диагностикой нейроотличий в стране было совсем плохо. У меня практически нет четко оформленных воспоминаний из детства. Но, вероятно, это потому, что я многого просто не видела — ведь я воспринимаю информацию преимущественно визуально, а у меня с детства проблемы со зрением, которые не сразу нашли. Очень смешная шутка со стороны природы, я знаю. Так что детство в моих воспоминаниях похоже на набор трудноразличимых пятен и звуков, причем мне кажется, что были какие-то моменты четкого осознания реальности, а в другие моменты мой мир застилала пелена. Но, может, это мой мозг выдает стертость воспоминаний за дереализацию (нарушение восприятия, при котором окружающий мир воспринимается как нереальный или отдаленный, лишенный привычных красок — прим. ред.)

Я помню, как в первом классе заметила, что отличаюсь от других. Практически с первых дней выяснилось, что я вообще не умею «играть с детками». Я не понимала, как происходит коммуникация с другими детьми. Я и в детском саду этого не понимала, но там можно было просто уйти гулять по корпусу — я так и делала. Мне всегда было одиноко. Я тут смотрела четвертый сезон «Шерлока» и рыдала на фразе Эурус: «Я тоже хотела лучшего друга». У нее другие особенности, но — как же я это понимаю!

Вся коммуникация с ровесниками до пятнадцати лет для меня была адом, адом. Адом. Я была изгоем. Всегда. Причем я не помню, чтобы я делала что-то такое, что могло бы объяснить социальное отвержение.

Я просто всегда была девочкой, с которой никто не хочет дружить. «У тебя реакция смешная была», — сказали мне потом.  Кстати, это одна из причин травли в школе: не абстрактно «причинить зло», а наблюдать нетипичную, шокирующую, странную, смешную реакцию.

Учителя считают, что меня в классе все любили. Я не знаю, что делает для взрослых травлю настолько неочевидной. Причем я помню свои ответы на уроках, свое поведение вообще — да, я была странной. Но я вообще не понимаю, откуда я должна была знать, как себя вести. Я увлекалась тератологией (наука, изучающая уродства — прим.ред.), мне нравилось говорить о мутациях и аномалиях, я любила и люблю фентези, фантастические миры. Когда я выросла, я познакомилась с людьми, у которых были в детстве похожие предпочтения, такие же непопулярные, как у меня — где эти люди были всю мою жизнь?

Отношения, влюбленность и секс

Кстати, про влюбленность — аутичных людей часто считают эмоционально холодными, но многие из нас способны устанавливать дружеские и романтические связи. Да, я не могу взаимодействовать внутри компании, как чаще всего дружат люди, — для этого нужно учитывать слишком много личных характеристик одновременно. Но у меня есть потребность в близких дружески-романтических отношениях, в «родственной душе».

Мне всегда нужен был человек, с которым можно говорить, говорить, говорить. Я вообще люблю говорить — и это даже не про информацию: я делюсь идеями, мне нужна предельная, подчас шокирующая степень откровенности.

В детстве, в пять лет, я рисовала комикс, где морячка спасала принцессу, а потом представляла, как они плывут на корабле и обсуждают все, что видят.

У меня не было близких отношений до двадцати трех лет. При этом я могу влюбиться, и сильно – и хотеть с человеком говорить. А поскольку у меня до сих пор не сформировались навыки нормальной коммуникации, светского small talk, то когда я нервничаю, я начинаю очень много говорить… странных вещей. Про кладбища, про месячные. Это пугает. Кроме того, я не понимаю, как выражать симпатию, чтобы это не было топорно и навязчиво, и как понять, что у человека возникла взаимная симпатия.  

А еще в контексте отношений меня всегда волновал вопрос сексуальности. Мне не нравится идея вагинального проникновения. Для меня это слишком сильное нарушение границ. И я не очень люблю целоваться, потому что это тоже… слишком близко. И вот я хотела романтических отношений, но считала, что секс в них обязателен. Потом я стала погружаться в феминизм, и вдруг в моей голове щелкнуло — я не обязана делать то, чего не хочу! Отлегло.

Вообще у аутичных людей бывает совершенно разный сексуальный темперамент. Аутичные женщины, которых я знаю, очень по-разному относятся к сексу — кто-то любит, считает интересным, кто-то не заинтересован в сексуальных практиках. Представление об асексуальности аутичных людей очень далеко от реальности — просто конкретно у меня, видимо, довольно низкое либидо. Мои подруги, например, могли испытывать страдания из-за нереализованного сексуального желания, без влечения к конкретному человеку, я – никогда. Хотя в двадцать пять лет я научилась мастурбировать — для меня это так же приятно, как, например, лежать на чистых простынях или плавать.

Несколько лет назад я познакомилась с молодым человеком на работе, внезапно тоже аутичным и тоже асексуальным — у нас завязались сначала дружеские, потом романтические отношения. Люди часто спрашивают, почему бы аутичным людям не начать знакомиться друг с другом для романтических отношений.

Почему бы голубоглазым не начать встречаться только с  голубоглазыми? Аутичным людям может быть тяжело друг с другом из-за разного типа восприятия информации — мы по-разному реагируем на раздражители.

Некоторые из нас отличаются повышенной тревожностью, и тогда общение с малоэмпатичным или не выражающим эмоций понятным образом партнером (что свойственно аутичным людям) — это катастрофа.

О диагнозе

Я услышала про РАС лет в 18, в группе в соцсети. Мы с девушкой-психологом общались о личном, и она сказала, что у меня есть симптомы аутистического спектра. Я начала гуглить, читать — и написанное объяснило очень многое обо мне. Я такая — а, ну хорошо, теперь наконец-то все ясно. Потом мои догадки об аутизме подтвердило еще несколько знакомых психологов.

Я никогда не пыталась получить официальный диагноз — зачем? Думаю, для взрослых социализированных людей с аутизмом в России это бессмысленно (и фактически невозможно — в России после 18 лет не ставят диагноз «расстройство аутистического спектра»: человек получит либо диагноз «шизофрения», либо «расстройство психологического развития» — прим.ред.) У нас нет этичной поддержки даже для людей с более… социально заметными проявлениями аутизма, не говоря уж о «легких» случаях. Кстати, о терминологии. Есть разные мнения относительно того, как этично говорить — человек с РАС, человек с аутизмом, аутичный человек, аутист. В целом можно использовать любой из этих вариантов.

Некоторые активисты даже протестуют против отказа от слова «аутист» — ведь говорят же про светловолосую женщину «блондинка».

Аутизм — это нечто большее, чем цвет волос, это часть личности, которая многое определяет.

Работа и социализация

Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете. Отвечаю: я работаю там, чтобы надо мной не стояло начальство, чтобы иметь гибкий график и свободу выбора деятельности (могу говорить, могу не говорить). Кроме того, университет позволяет выстраивать коммуникацию так, как мне нравится, — я могу много говорить об интересующих меня вещах. Самое тяжелое для меня — это зачеты и экзамены, и поскольку я на творческом факультете, этот процесс нельзя автоматизировать. Зато я могу по минимуму общаться с коллективом. Вообще, я выступаю за отказ от иерархий в преподавании — это бы сильно облегчило мне жизнь.

С незнакомыми людьми я чувствую себя напряженно, я будто обернута ватой. Я хожу в людные места — в театры, на концерты. И в целом мне там интересно и приятно — когда не возникает лишней коммуникации.

Я не из тех, кто делает селфи с артистами, я не дарю цветов — я наблюдаю. Однажды меня потащили на танцпол на рок-концерте — и у меня как будто выключились цвета вокруг, стало трудно дышать и захотелось плакать, поэтому я ушла. Не знаю, что люди в этом находят. С людьми, которых я хорошо знаю, я общаюсь непринужденно, если они не делают ничего, что противоречит моим убеждениям.

Об отношениях с телом

Я не люблю прикосновения — не то что мне больно, скорее возникает чувство отчуждения тела. Когда я работала на кафедре, одна заведующая предупреждала всех — не трогайте ее! В моей жизни есть три человека, которым можно меня трогать, и все они не мои родственники — двое даже не близкие друзья. Родные на меня обижаются — тебе что, так неприятно? Да, черт побери, неприятно. И да, я езжу на работу и с работы в общественном транспорте, но через куртку как-то не так ужасно, плюс это случайные прикосновения. Но я могу встать и пересесть, если мне совсем некомфортно.

Отношения с телом у меня вообще своеобразные. У меня проблемы с координацией и проприоцепцией (ощущение положения частей собственного тела относительно друг друга и в пространстве — прим.ред.), особенно они были заметны в подростковом возрасте. Я до сих пор могу упасть, зацепившись ногой за ногу.

Я часто проношу вилку мимо рта, роняю вещи, особенно когда вынуждена следить за чем-то еще, что-то меня отвлекает, — а отвлечь меня очень легко, потому что проблемы еще и с концентрацией внимания!

Мама говорит – учись водить машину. А я просто не могу столько вещей одновременно контролировать! Меня часто ругали за неряшливость, говорили – следи за тем, как ты сидишь, втягивай живот, одергивай одежду… но я же с ума сойду контролировать столько всего, что за ерунда! Еще я очень тяжело переношу громкие, эмоционально насыщенные звуки (а у нас же любят применять крик как воспитательный метод) — я от этого буквально физически заболеваю, падает давление, возникает тахикардия. И у меня фобия собачьего лая. Вообще, я не очень люблю животных, потому что их поведения не понимаю вообще — и при этом не могу им сказать словами, что что-то нужно делать, а чего-то нет. Я не смогу объяснить собаке, что на меня не нужно лаять. А еще я грызу ногти, когда мне нужно сосредоточиться. Уже двадцать лет. Я сделала гелевые ногти — и теперь грызу их.

Об аутичных людях и обществе

О социализированных людях с РАС в обществе практически не говорят, и это грустно. Из-за этого мы испытываем неуверенность, когда говорим о себе, — у нас же что-то «несерьезное». Мы же работаем, учимся. Да, иногда мы уходим из кабинета посреди заседания, чтобы побыть в одиночестве. Да, иногда мы смеемся, когда надо соблюдать тишину и грустить. Да, у нас высок риск депрессии. Но мы можем выражать себя социально приемлемым способом.

У нас есть инструменты для того, чтобы быть понятыми и услышанными. Сейчас мы уже слишком взрослые, слишком адаптированные, слишком выжившие для того, чтобы появилась система какой-то помощи.

А можно мне курсы по коммуникации с нейротипиками (нейротипичные люди — те,у кого нет РАС и других отклонений от стандартной психической нормы — прим.ред.)? Мне в принципе не нравится на сто процентов ни один из увиденных мной кинематографических образов людей с аутизмом. Выбор типажей невелик: обычно это либо гиперинтроверт-невидимка, либо «гениальный чудик». При этом физиологическая составляющая аутизма очень часто «забывается». Эй, у многих из нас есть стереотипии — кого-то тошнит от еды красного цвета, а кому-то свитер слишком колется! Из того, что мне более-менее нравится, — фильм «Без ума от любви», там показаны сенсорные перегрузки героини и романтические отношения двух людей с аутизмом.

Шелдон Купер из «Теории большого взрыва» отражает некоторые особенности аутичных людей — но это, опять же, «гениальный чудик», а не у всех людей с аутизмом высокий интеллект или какие-то необычные способности. У единиц, я думаю. Еще из аутичных по задумке сценариста мне нравится персонаж Хью Дэнси в сериале «Ганнибал» — он опровергает стереотип о безэмоциональности и жесткой рациональности, «роботоподобия» аутичных людей. И Сага Норен из шведско-датского «Моста»: у нее нет каких-то особенных физических и физиологических отличий, проблем с телесностью — иначе бы ее в полицию не взяли, но ее персонаж показан исключительно детально в плане отношений аутиста с окружающими. Мне довольно грустно отмечать то, как на нее реагируют люди, — она же доставляет куда меньше проблем, чем те нейротипичные преступники, которых она ловит!  

Читайте также историю жизни с депрессией.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Татьяна
Это похоже на Интроверта...тоже не любят общество и не стремятся к нему, не любят прикосновения и не смеются над глупостями и тп... диагноз должен ставить врач, а не интернет
СсылкаПожаловаться
А Киприда
тема секса как про меня писали. Отношения должны быть Без прикосновений и проникновений. И вообще: проникновение в мое пространство - это агрессивное нападение!!! В школе в начальных классах у меня была одна жалоба: "они так шумят!". Но мама не реагировала на мои жалобы и я чувствовала что она меня предала. Также я не могла понять, почему все люди постоянно орут и дерутся. В школе, во дворе, на улице. Мир казался мне сумасшедшим домом где люди постоянно убивают друг друга. Хотелось убежать в лес. Навсегда от шумных людей, махающих руками, лишних жестов, лишних звуков. Чтобы не мешали книжки читать и не отнимали время на какую-то социализацию и коммуникации никому не нужные.
СсылкаПожаловаться
Екатерина Ананьева
Галина и Иван Иванов, если вы считаете себя такими компетентными - то стоит для начала читать текст внимательнее и изучить вопрос. И померить высокомерный тон. Вам русским языком написали, что относительно адаптированных взрослых в РФ не диагностируют (особенно женщин, т.к. у нас СА проявляется иначе, а его всегда считали более мужской болезнью) и помощи не оказывают вообще - раз уже дожила до своих лет - долбись сама как хочешь. И хотя бы понять, как называется то, что с тобой происходит и из-за чего тебя ненавидели всю жизнь и считали странной, хотя ты никому ничего плохого не сделала - уже очень помогает. От депрессии и суицида. В этой связи нам и остается только самодиагностика (с помощью релевантных тестов) и самопомощь (в том числе путем объединения и обсуждения наших проблем. Сайт aspergers.ru. Но вы же все лучше знаете, вы наверное, и есть те самые психиатры-специалисты по диагностике и адаптации, которых нам так не хватает. А теперь скажите, что у меня нет РАС, потому что я научилась защищать свои границы и не скрываю агрессию к таким, как вы.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Знаков: 0 из 2000
Вы не ввели текст отзыва
Знаков: 0 из 2000
Вы не ввели текст отзыва