Наука и практика,

«Я тоже хотела лучшего друга»: как живут в России люди с аутизмом

Сегодня примерно один из 68 детей рождается с расстройством аутистического спектра (РАС). Это спектр расстройств: на одном его полюсе те, кто не может разговаривать и самостоятельно себя обслуживать, на другом — хорошо адаптированные люди «со странностями».

Наша героиня рассказала, как в России живется взрослому социализированному аутисту.

Меня зовут София, мне 26 лет, я работаю преподавательницей в университете. У меня форма аутизма, почти максимально адаптированная для этого мира. Мне очень повезло, исключительно: я вербальна, хорошо говорю и пишу. Я социализирована, люблю учиться, у меня две профессии — дизайнер и педагог. Но я принадлежу к поколению потерянных аутистов: в 1990-е никто не ставил нам диагноз, и мы всю жизнь пытаемся понять, почему у нас не получается то, что у других происходит как бы «само собой».

Детство

У меня довольно своеобразная семья: все ярко выраженные индивидуальности, с сильным характером, немного эксцентричные. Видимо, поэтому какого-либо понятия о жесткой норме поведения в семье не было. Я была очень спокойным ребенком и сама с собой копошилась, не проявляя никакого желания вступать в коммуникацию. И меня, в принципе, никто не пытался корректировать — в 1990-е с диагностикой нейроотличий в стране было совсем плохо. У меня практически нет четко оформленных воспоминаний из детства. Но, вероятно, это потому, что я многого просто не видела — ведь я воспринимаю информацию преимущественно визуально, а у меня с детства проблемы со зрением, которые не сразу нашли. Очень смешная шутка со стороны природы, я знаю. Так что детство в моих воспоминаниях похоже на набор трудноразличимых пятен и звуков, причем мне кажется, что были какие-то моменты четкого осознания реальности, а в другие моменты мой мир застилала пелена. Но, может, это мой мозг выдает стертость воспоминаний за дереализацию (нарушение восприятия, при котором окружающий мир воспринимается как нереальный или отдаленный, лишенный привычных красок — прим. ред.)

Я помню, как в первом классе заметила, что отличаюсь от других. Практически с первых дней выяснилось, что я вообще не умею «играть с детками». Я не понимала, как происходит коммуникация с другими детьми. Я и в детском саду этого не понимала, но там можно было просто уйти гулять по корпусу — я так и делала. Мне всегда было одиноко. Я тут смотрела четвертый сезон «Шерлока» и рыдала на фразе Эурус: «Я тоже хотела лучшего друга». У нее другие особенности, но — как же я это понимаю!

Вся коммуникация с ровесниками до пятнадцати лет для меня была адом, адом. Адом. Я была изгоем. Всегда. Причем я не помню, чтобы я делала что-то такое, что могло бы объяснить социальное отвержение.

Я просто всегда была девочкой, с которой никто не хочет дружить. «У тебя реакция смешная была», — сказали мне потом.  Кстати, это одна из причин травли в школе: не абстрактно «причинить зло», а наблюдать нетипичную, шокирующую, странную, смешную реакцию.

Учителя считают, что меня в классе все любили. Я не знаю, что делает для взрослых травлю настолько неочевидной. Причем я помню свои ответы на уроках, свое поведение вообще — да, я была странной. Но я вообще не понимаю, откуда я должна была знать, как себя вести. Я увлекалась тератологией (наука, изучающая уродства — прим.ред.), мне нравилось говорить о мутациях и аномалиях, я любила и люблю фентези, фантастические миры. Когда я выросла, я познакомилась с людьми, у которых были в детстве похожие предпочтения, такие же непопулярные, как у меня — где эти люди были всю мою жизнь?

Отношения, влюбленность и секс

Кстати, про влюбленность — аутичных людей часто считают эмоционально холодными, но многие из нас способны устанавливать дружеские и романтические связи. Да, я не могу взаимодействовать внутри компании, как чаще всего дружат люди, — для этого нужно учитывать слишком много личных характеристик одновременно. Но у меня есть потребность в близких дружески-романтических отношениях, в «родственной душе».

Мне всегда нужен был человек, с которым можно говорить, говорить, говорить. Я вообще люблю говорить — и это даже не про информацию: я делюсь идеями, мне нужна предельная, подчас шокирующая степень откровенности.

В детстве, в пять лет, я рисовала комикс, где морячка спасала принцессу, а потом представляла, как они плывут на корабле и обсуждают все, что видят.

У меня не было близких отношений до двадцати трех лет. При этом я могу влюбиться, и сильно – и хотеть с человеком говорить. А поскольку у меня до сих пор не сформировались навыки нормальной коммуникации, светского small talk, то когда я нервничаю, я начинаю очень много говорить… странных вещей. Про кладбища, про месячные. Это пугает. Кроме того, я не понимаю, как выражать симпатию, чтобы это не было топорно и навязчиво, и как понять, что у человека возникла взаимная симпатия.  

А еще в контексте отношений меня всегда волновал вопрос сексуальности. Мне не нравится идея вагинального проникновения. Для меня это слишком сильное нарушение границ. И я не очень люблю целоваться, потому что это тоже… слишком близко. И вот я хотела романтических отношений, но считала, что секс в них обязателен. Потом я стала погружаться в феминизм, и вдруг в моей голове щелкнуло — я не обязана делать то, чего не хочу! Отлегло.

Вообще у аутичных людей бывает совершенно разный сексуальный темперамент. Аутичные женщины, которых я знаю, очень по-разному относятся к сексу — кто-то любит, считает интересным, кто-то не заинтересован в сексуальных практиках. Представление об асексуальности аутичных людей очень далеко от реальности — просто конкретно у меня, видимо, довольно низкое либидо. Мои подруги, например, могли испытывать страдания из-за нереализованного сексуального желания, без влечения к конкретному человеку, я – никогда. Хотя в двадцать пять лет я научилась мастурбировать — для меня это так же приятно, как, например, лежать на чистых простынях или плавать.

Несколько лет назад я познакомилась с молодым человеком на работе, внезапно тоже аутичным и тоже асексуальным — у нас завязались сначала дружеские, потом романтические отношения. Люди часто спрашивают, почему бы аутичным людям не начать знакомиться друг с другом для романтических отношений.

Почему бы голубоглазым не начать встречаться только с  голубоглазыми? Аутичным людям может быть тяжело друг с другом из-за разного типа восприятия информации — мы по-разному реагируем на раздражители.

Некоторые из нас отличаются повышенной тревожностью, и тогда общение с малоэмпатичным или не выражающим эмоций понятным образом партнером (что свойственно аутичным людям) — это катастрофа.

О диагнозе

Я услышала про РАС лет в 18, в группе в соцсети. Мы с девушкой-психологом общались о личном, и она сказала, что у меня есть симптомы аутистического спектра. Я начала гуглить, читать — и написанное объяснило очень многое обо мне. Я такая — а, ну хорошо, теперь наконец-то все ясно. Потом мои догадки об аутизме подтвердило еще несколько знакомых психологов.

Я никогда не пыталась получить официальный диагноз — зачем? Думаю, для взрослых социализированных людей с аутизмом в России это бессмысленно (и фактически невозможно — в России после 18 лет не ставят диагноз «расстройство аутистического спектра»: человек получит либо диагноз «шизофрения», либо «расстройство психологического развития» — прим.ред.) У нас нет этичной поддержки даже для людей с более… социально заметными проявлениями аутизма, не говоря уж о «легких» случаях. Кстати, о терминологии. Есть разные мнения относительно того, как этично говорить — человек с РАС, человек с аутизмом, аутичный человек, аутист. В целом можно использовать любой из этих вариантов.

Некоторые активисты даже протестуют против отказа от слова «аутист» — ведь говорят же про светловолосую женщину «блондинка».

Аутизм — это нечто большее, чем цвет волос, это часть личности, которая многое определяет.

Работа и социализация

Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете. Отвечаю: я работаю там, чтобы надо мной не стояло начальство, чтобы иметь гибкий график и свободу выбора деятельности (могу говорить, могу не говорить). Кроме того, университет позволяет выстраивать коммуникацию так, как мне нравится, — я могу много говорить об интересующих меня вещах. Самое тяжелое для меня — это зачеты и экзамены, и поскольку я на творческом факультете, этот процесс нельзя автоматизировать. Зато я могу по минимуму общаться с коллективом. Вообще, я выступаю за отказ от иерархий в преподавании — это бы сильно облегчило мне жизнь.

С незнакомыми людьми я чувствую себя напряженно, я будто обернута ватой. Я хожу в людные места — в театры, на концерты. И в целом мне там интересно и приятно — когда не возникает лишней коммуникации.

Я не из тех, кто делает селфи с артистами, я не дарю цветов — я наблюдаю. Однажды меня потащили на танцпол на рок-концерте — и у меня как будто выключились цвета вокруг, стало трудно дышать и захотелось плакать, поэтому я ушла. Не знаю, что люди в этом находят. С людьми, которых я хорошо знаю, я общаюсь непринужденно, если они не делают ничего, что противоречит моим убеждениям.

Об отношениях с телом

Я не люблю прикосновения — не то что мне больно, скорее возникает чувство отчуждения тела. Когда я работала на кафедре, одна заведующая предупреждала всех — не трогайте ее! В моей жизни есть три человека, которым можно меня трогать, и все они не мои родственники — двое даже не близкие друзья. Родные на меня обижаются — тебе что, так неприятно? Да, черт побери, неприятно. И да, я езжу на работу и с работы в общественном транспорте, но через куртку как-то не так ужасно, плюс это случайные прикосновения. Но я могу встать и пересесть, если мне совсем некомфортно.

Отношения с телом у меня вообще своеобразные. У меня проблемы с координацией и проприоцепцией (ощущение положения частей собственного тела относительно друг друга и в пространстве — прим.ред.), особенно они были заметны в подростковом возрасте. Я до сих пор могу упасть, зацепившись ногой за ногу.

Я часто проношу вилку мимо рта, роняю вещи, особенно когда вынуждена следить за чем-то еще, что-то меня отвлекает, — а отвлечь меня очень легко, потому что проблемы еще и с концентрацией внимания!

Мама говорит – учись водить машину. А я просто не могу столько вещей одновременно контролировать! Меня часто ругали за неряшливость, говорили – следи за тем, как ты сидишь, втягивай живот, одергивай одежду… но я же с ума сойду контролировать столько всего, что за ерунда! Еще я очень тяжело переношу громкие, эмоционально насыщенные звуки (а у нас же любят применять крик как воспитательный метод) — я от этого буквально физически заболеваю, падает давление, возникает тахикардия. И у меня фобия собачьего лая. Вообще, я не очень люблю животных, потому что их поведения не понимаю вообще — и при этом не могу им сказать словами, что что-то нужно делать, а чего-то нет. Я не смогу объяснить собаке, что на меня не нужно лаять. А еще я грызу ногти, когда мне нужно сосредоточиться. Уже двадцать лет. Я сделала гелевые ногти — и теперь грызу их.

Об аутичных людях и обществе

О социализированных людях с РАС в обществе практически не говорят, и это грустно. Из-за этого мы испытываем неуверенность, когда говорим о себе, — у нас же что-то «несерьезное». Мы же работаем, учимся. Да, иногда мы уходим из кабинета посреди заседания, чтобы побыть в одиночестве. Да, иногда мы смеемся, когда надо соблюдать тишину и грустить. Да, у нас высок риск депрессии. Но мы можем выражать себя социально приемлемым способом.

У нас есть инструменты для того, чтобы быть понятыми и услышанными. Сейчас мы уже слишком взрослые, слишком адаптированные, слишком выжившие для того, чтобы появилась система какой-то помощи.

А можно мне курсы по коммуникации с нейротипиками (нейротипичные люди — те,у кого нет РАС и других отклонений от стандартной психической нормы — прим.ред.)? Мне в принципе не нравится на сто процентов ни один из увиденных мной кинематографических образов людей с аутизмом. Выбор типажей невелик: обычно это либо гиперинтроверт-невидимка, либо «гениальный чудик». При этом физиологическая составляющая аутизма очень часто «забывается». Эй, у многих из нас есть стереотипии — кого-то тошнит от еды красного цвета, а кому-то свитер слишком колется! Из того, что мне более-менее нравится, — фильм «Без ума от любви», там показаны сенсорные перегрузки героини и романтические отношения двух людей с аутизмом.

Шелдон Купер из «Теории большого взрыва» отражает некоторые особенности аутичных людей — но это, опять же, «гениальный чудик», а не у всех людей с аутизмом высокий интеллект или какие-то необычные способности. У единиц, я думаю. Еще из аутичных по задумке сценариста мне нравится персонаж Хью Дэнси в сериале «Ганнибал» — он опровергает стереотип о безэмоциональности и жесткой рациональности, «роботоподобия» аутичных людей. И Сага Норен из шведско-датского «Моста»: у нее нет каких-то особенных физических и физиологических отличий, проблем с телесностью — иначе бы ее в полицию не взяли, но ее персонаж показан исключительно детально в плане отношений аутиста с окружающими. Мне довольно грустно отмечать то, как на нее реагируют люди, — она же доставляет куда меньше проблем, чем те нейротипичные преступники, которых она ловит!  

Читайте также историю жизни с депрессией.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Васнецова
Ой какая мудрая природа, что создала эту болезнь!!! Как сохранение человеческого вида!
Неужели!!! Неужели отсутствует стадный инстинкт, неужели Вас не уговорить пряником идти на фронт, неужели вы не переносчики всех подряд половых и прочих вирусов!
Стою перед ВАМИ на коленях !!! ХРАНИ ВАС БОГ!!! И побольше бы таких.
СсылкаПожаловаться
Васнецова
Если бы в мире было больше аутистов, этих уникальнейших созданий - мы бы не докатились до позорных восстаний, манипуляций и прочих игр большой власти.
СсылкаПожаловаться
Shohida Egamberganova
Мой сын тоже аутист.трудно жить к ней.сейчас 5год.что будет дальше не знаю.недеюсь всё будет хорошо
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.