Сон с пятницы до воскресенья: как жить с идиопатической гиперсомнией
Когда Люси Тейлор собирается немного вздремнуть, это может означать, что, если ее не будить, то проснется она, скорее всего, только через два дня. Люси и ее близкие рассказывают, каково это — жить с диагнозом «идиопатическая гиперсомния».
Многим из нас бывает тяжело вставать по утрам. Мы можем думать, что выделенного на сон времени нам достаточно, и мы хорошо выспимся, но когда звонит будильник, мы недовольно ворчим и переворачиваемся на другой бок с мучительной надеждой — «ну еще пять минут».
Почти так начинается каждый день 42-летней Люси Тейлор из Уэльса. Почти — потому что для того, чтобы проснуться, Люси надо принять лекарство, поставить несколько очень громких будильников и попросить своих близких тормошить ее.
Люси страдает редким неврологическим расстройством — идиопатической гиперсомнией.
Что такое идиопатическая гиперсомния?
Это довольно редко встречающееся неврологическое расстройство, характеризующееся избыточной дневной сонливостью. На ранней стадии заболевание редко диагностируется. Расстройство, как считается, не поддается лечению, только с помощью ряда препаратов можно временно устранять основные симптомы болезни.
«Это расстройство, из-за которого я сплю очень продолжительное время», — говорит Люси. «Слово "идиопатическая" в названии заболевания означает, что причина такого состояния неизвестна», — поясняет она.
«Я очень устаю за день. Сон не помогает взбодриться, а когда я засыпаю, мне очень сложно проснуться. Самый долгий сон был, когда я проспала с раннего вечера пятницы до обеда в воскресенье», — рассказывает Люси. «Просто никого не было рядом, кто мог бы меня разбудить. Я пришла с работы в пятницу, легла спать рано вечером и проснулась только днем в воскресенье», — вспоминает Люси.
Люси приходится принимать каждый день по 12-15 таблеток, эти препараты помогают ей просыпаться по утрам и чувствовать себя относительно бодрой в течение дня.
Симптомы гиперсомнии
По данным экспертов, идиопатическая гиперсомния диагностируется приблизительно у двух человек из 100 тысяч. Однако об этом заболевании известно мало.
Основные симптомы:
- Постоянная потребность в дневном сне. При этом короткий сон не помогает больному почувствовать себя бодрее.
- Человек может уснуть даже во время еды или разговора.
- Постоянная потребность в очень продолжительном сне ночью, несмотря на то, что больной спит и днем.
По словам Люси, такое состояние для нее — пытка.
«Это похоже на то, как будто ты под водой и пытаешься всплыть. Мне хочется, чтобы меня оставили одну. Мне все время хочется спать. Справляться с таким состоянием очень сложно. Очень сложно проснуться и быть способной что-то делать», — признается Люси.
Помощь близких
От этого состояния страдает не только Люси, но и ее семья. Ее маме, Сью, по будням приходится ночевать у Люси, чтобы разбудить дочь утром на работу и дать ей лекарство.
«Мне очень грустно видеть ее в таком состоянии — до болезни у нее была счастливая жизнь», — рассказывает Сью. «Сейчас Люси планировала пойти куда-то со своей дочкой, но она не может проснуться, и внучка грустит. Если я здесь, я могу разбудить Люси, и они вместе с дочерью могут отправиться по своим делам», — говорит Сью.
Это не лень
«Кажется, никто не понимает, в чем дело. Многие думают, что она просто ленится или не хочет просыпаться. Они не понимают, что для нее это постоянная борьба», — говорит Сью.
Она признается, что разбудить Люси очень сложно. «Когда Люси спит, ее ничто не может разбудить», — говорит Сью.
Сью ставит сразу несколько громких будильников, но когда это не помогает, она начинает громко разговаривать с дочерью и тормошит ее достаточно сильно до тех пор, пока Люси не проснется.
Целеустремленность
«Мне очень тяжело видеть ее в таком состоянии. Это очень печально. Все осложняется тем, что не было серьезных исследований, посвященных этому состоянию», — говорит Сью.
По словам Сью, гиперсомния требует постоянной борьбы с собой, и ее дочь очень старается жить полной жизнью, несмотря на болезнь, и не сдается.
«Она очень целеустремленная девушка. Эта целеустремленность помогает ей двигаться дальше, потому что на самом деле очень тяжело жить с такой болезнью. Ей повезло с врачом, который нам очень помог», — говорит Сью.
Как недостаток и избыток сна влияют на сердечно-сосудистую систему, читайте здесь.
