Социальный антрополог, научный сотрудник института этнологии и антропологии РАН Сергей Мохов — один из самых известных в России экспертов по death studies. Этот англоязычный термин включает в себя целый комплекс исследований феномена смерти через разные аспекты: похоронная индустрия, обряды, способы пережить утрату. Последняя работа ученого — о том, как болели раком в СССР. Почему наша онкология поначалу считалась лучшей в мире, а потом безнадежно отстала, почему врачи и пациенты врали друг другу и как этот феномен повлиял на сегодняшних россиян — об этом Мохов рассказал «Ленте.ру».
Почему вы решили заняться исследованием онкологии?
Если в Средние века главной болезнью можно назвать чуму, для XIX и первой половины XX веков это однозначно туберкулез, а для XX—XXI вв.еков главной болезнью становится рак. До сих пор с этим заболеванием не научились эффективно работать. Нет какого-то набора правил, последовательных действий, выполняя которые, ты, условно говоря, не заболеешь. В зоне риска — все. В англоязычной гуманитаристике есть даже целое понятие для таких болезней — заболевание, которое целиком меняет твою жизнь, dreadful disease. Это, конечно, касается не только онкологии. Но если человек заболевает раком и даже если он выходит в длительную ремиссию, этот опыт меняет его кардинально: рак — это поворотная точка.
А почему именно СССР?
Рак и наука, его изучающая — онкология, будут отличаться в разных культурных средах. На этом месте какой-нибудь сторонник позитивизма должен сказать, что наука должна быть везде одинаковой, молекулы и нейроны не чувствительны к идеологии. Но специалисты, занимающиеся философией и эпистемологией науки, знают, что на самом деле это не так. То, с каких позиций вы смотрите на этот мир, очень сильно отражается на том, как вы проводите исследование и какие теоретические модели при этом строите. Советская онкология — это специфический продукт, она сильно отличалась от того, что было на Западе. И моей задачей было в какой-то степени показать эту разность.
Рак, кажется, и правда главная болезнь XXI века. В нашей галерее — 13 знаменитостей, столкнувшихся с онкологией:
Сегодня часто можно услышать мнение, что советскому человеку лечение рака было доступнее, чем российскому. Это так?
Мне такие сравнения всегда кажутся немного натянутыми, нельзя сравнивать лечение сегодня и то, что было 15 лет назад. Территориальная доступность, возможно, тогда была лучше. Однако доступность не равна эффективности.
Советская онкология лечила не так уж чтобы очень хорошо. Если обратиться к дневникам и свидетельствам того времени, то восхищения тем, что предлагала советская медицина, не было. Да и ни в одной другой стране вплоть до 1990-2000-х годов рак хорошо не умели лечить.
Когда сегодня пытаются рассказать, что в мире происходит с онкологией, то обычно начинают с аргумента «раньше от лейкемии умирали почти все, сейчас многие выздоравливают». Но прогресс достигнут только в определенных локализациях рака. В целом достижения не очень большие. Радикально проблема рака, когда вылечил болезнь и дальше можешь быть абсолютно свободен и жить, как раньше, не решена. Речь идет все же об увеличении срока ремиссии.
В своей работе вы утверждаете, что в 1940-е годы российская онкология была едва ли не самой передовой в мире. С какого времени пошел разрыв?
Онкология как научная дисциплина с устоявшимся набором правил (хотя бы те же протоколы клинических проверок) возникла в конце 1950-х годов. То есть именно тогда в СССР достигнут некий консенсус внутри дисциплины, что такое рак, как лечить и исследовать болезнь. Достигается конвенция, что вот это — онкология, а все другое — паранаука, не имеющая к онкологии никакого отношения.
Однако само слово «онкология» вошло в обиход гораздо раньше. Раком занимались не только клинические медики, а представители самых разных дисциплин: физики, химики, биохимики. В конце 1940-х годов случилась просто вспышка исследований рака. В СССР была такая триада главных задач: полететь в космос, запустить ядерную ракету, победить рак.
Это был период научных войн, когда самые разные исследователи конкурировали между собой. Хорошо видно, как Николай Блохин, один из сооснователей советской онкологии, агрессивно защищал новую науку от проникновения в нее других дисциплин, попыток ее захвата. В итоге он победил. И именно в конце 1950-х годов стали считать: все, что вокруг Блохина, — наука, а все остальное — что-то другое.
Уникальность советской онкологии в том, что там консенсус сложился гораздо раньше, чем в мировой онкологии. На Западе онкологическая наука как дисциплина сформировалась только лишь в конце 1970-х — начале 1980-х годов. Там она возникла вокруг теории молекулярного понимания рака, генетической парадигмы и с этого момента движется вверх в этом направлении.
То есть примерно двадцатилетний период с 1950 года можно рассматривать как рассвет советской онкологии. Западные коллеги смотрели тогда на то, что происходило в СССР, как на нечто фантастическое.
Почему?
В Советском Союзе было четкое представление о том, что такое рак, о причинах его появления, что с ним нужно делать. Все это понимание базировалось на установках, исходящих из диалектического материализма, который еще называется «нередукционистский материализм». Из этой марксистской программы мы знаем, что человек — это средовое существо, на его формирование влияют окружение и воспитание.
Следовательно, рак — следствие дурной среды. Материальной: вредные производства, условия работы, что-то еще. Социальной: вредные привычки, например, человек много курит или пьет, не соблюдает бытовую гигиену и прочее.
Академия наук в то время устраивала целые этнографические экспедиции в разные регионы, чтобы понять, как отличается рак регионально. Почему, допустим, на севере выявлялось большое количество рака желудка по сравнению с другими регионами? Было выяснено, что северные народы очень любят кипяток и много его пьют. Кипяток назвали одним из факторов, оказывающих значимое влияние на рак желудка. А в прибалтийских республиках ели много маринованных продуктов, там тоже выявлялся повышенный процент рака желудка. То есть в целом причины формирования рака были четко сформулированы — канцерогенез. Главная советская парадигма: что рак — это материя, следствие среды. Следовательно, нужно вести борьбу за предотвращение рака, а не борьбу с ним самим.
Заложники системы
Профилактика — наше все?
Вся медицина, выстроенная по системе советского наркома здравоохранения Николая Семашко, была основана на этом принципе. То, что болезнь легче предотвратить, чем лечить, мы все, наверное, уже усвоили на уровне ДНК. Ну, а если рак не получается предотвратить, тогда его нужно как можно быстрее выявлять.
На лечении тогда фокуса не делалось. Главный упор — на предотвращении, пропаганде здорового образа жизни, активном санитарном просвещении, убеждающем в излечимости и эффективности лечения.
Советский Союз сразу после войны построил просто фантастическую диагностическую сеть онкологических диспансеров. Она, как паутина, разрослась по всей стране. В зарубежных архивах можно обнаружить отчеты американских онкологов о визитах в то время в СССР. Они были в шоке от увиденного, потому что нигде в мире такое не практиковалось в таких масштабах.
Восхищались или, наоборот, крутили пальцем у виска?
Восхищались. На тот момент западной онкологии просто не существовало, она была в зачаточном состоянии. Поэтому, когда иностранцы приезжали и видели, что в СССР ежегодно 30 миллионов человек проходит осмотр на предмет выявления опухолей, они поражались, что такое возможно.
А почему не перенимали опыт?
Это дорогая система государственного планирования. Для Америки, например, в то время такое было невозможно. Страховая медицина там появляется только в конце 1960-х годов. А до этого всех лечили частные врачи. В Англии только-только начинала строиться национальная система здравоохранения, которая, кстати, была во многом скопирована британскими социалистами с семашковской модели. То есть советская медицина в 1940—1950-е годы — совершенно фантастическая система, на тот момент она была способна произвести впечатление на любого.
Еще раз повторю, что ее основа — диагностика и просвещение. Ничего другого в мире тогда не предлагали, поэтому она казалась вполне логичной. Однако в долгосрочной перспективе это создало ловушку инфраструктуры. Когда в 1970-х годах под воздействием появления новых методов диагностики — генетических тестов, томографов, развития медицинских технологий — мировая онкология начала резко меняться, советская перестроиться уже не смогла. Потому что массовая народная профилактическая система не в состоянии превратиться в высокотехнологичную, заточенную под персональные нужды каждого пациента. Поэтому в 1980-е годы советская онкологическая служба выглядит уже абсолютной архаикой, и в мире к ней меняется отношение.
Советские врачи понимали, что происходит с медициной в мире, или все жили как в бункере?
Понимание, конечно, было. Звезды советской медицины посещали международные конференции. Когда появилась молекулярная парадигма рака, в практику начали входить генетические исследования, то все это проникало и в СССР; у советской онкологии имелись прекрасные международные связи, и авторитет на тот момент разрушен не был, то есть советских врачей в мире принимали с радостью. Но адаптировать новые знания, которые к нам шли, не представлялось возможным.
Вы можете применять все передовое на уровне центра Блохина в Москве на Каширке. Но в рамках национальной масштабируемой системы этого сделать невозможно, так как она выстроена совершенно по другим принципам.
Ну и если говорить про 1980-е годы, на это просто не было уже денег.
Кто-то просчитывал, была ли эта система профилактики экономически эффективной?
Честно говоря, с данными по экономическим аспектам я никогда не сталкивался. Даже не уверен, что на этом заостряли внимание. Скорее всего, смотрели по каким-то общим критериям. Все понимали, что главная задача советской медицины — возвращение гражданина к труду.
В советской культурной парадигме человек репрезентируется через труд. Трудящийся — хорошо, не трудящийся — плохо. Даже инвалид в советском обществе — это был очень маргинальный субъект, потому что не работал, а значит, не мог приносить пользу. Даже само слово «инвалид» отсылает к этому.
Когда я читаю дневники и свидетельства онкологических больных, то очень хорошо видно, как они рвутся вернуться в строй, проходят для этого трудовые комиссии, для них важно именно быть трудоспособными.
Поэтому, конечно, система профилактики и прочего была главным образом построена, чтобы люди меньше болели, а, соответственно, больше и лучше работали. Для первой половины ХХ века, когда у вас аграрное население, фельдшерских пунктов нет не только в деревнях, но и в крупных населенных пунктах, это все оправдано. Народ тогда имел довольно слабое представление о том, как медицина функционирует. Откровением были даже плакаты, призывающие мыть руки перед едой или не звать к роженице бабку-повитуху, а обращаться к врачу. Перед медициной того времени стояли вполне четкие задачи, и они успешно выполнены: холера, другие инфекционные заболевания в СССР были побеждены.
Ну, а дальше происходит то, что я неоднократно повторяю. Вы настолько беспощадно боролись, что это превращает вас в заложника системы. Вы построили тысячу диспансеров, снабдили это все протоколами работы, и эта инфраструктура уже вас не отпускает. Инфраструктура начинает диктовать, что делать, как следует дальше жить. В какой-то степени современная российская медицина продолжает катиться по тем же самым рельсам за счет инфраструктуры.
Меньше знаешь — лучше спишь
Советская практика сокрытия диагноза относилась только к раку или также и к другим смертельным диагнозам?
Диагноз скрывали, конечно, не только при раке. Просто на его примере все эти правила и принципы отрабатывались. Так получилось, что один из основателей советской деонтологии Николай Петров был также и основоположником онкологии. Деонтология — термин, распространенный именно в советской культуре. Потому что на Западе это называют медицинской этикой. И здесь большой нюанс: профессиональный этический кодекс формируется самими специалистами. А деонтология — спущена сверху идеологами советской медицины.
Тогда действительно считалось, что нельзя раскрывать неблагоприятный диагноз, необходимо как можно дольше держать пациента в неведении. Ведь советская медицина — передовая, все время развивается. Сегодня вы скажете пациенту, что его болезнь неизлечима, а завтра — научное открытие. И что? Нельзя так поступать, у человека всегда должна быть надежда.
Расчет на надежду — это очень важный параметр советского лечения. Сам процесс сокрытия диагноза — один из компонентов среды советской онкологии. Считалось, что сокрытие носит некий психотерапевтический эффект.
Если не сообщать человеку, что он тяжело болен, умирает, то эти испытания он перенесет лучше. Сформировалось много разных практик о том, как обмануть пациента. Причем сделать это убедительно, а не просто не озвучивать правильный диагноз.
Заболевших коллег-врачей тоже обманывали?
Для пациентов, «прошаренных» в медицине, предлагалась особая инструкция по введению их в заблуждение. Если больной был способен прочитать этикетки на лекарствах и понять, от чего оно, то рекомендовалось перекладывать препараты в другие баночки. Спрашивает больной про симптоматику, которая может его навести на раскрытие правильного диагноза, врач буквально как Шерлок Холмс должен пустить его по ложному следу. Например, указать ему на цвет ногтевых пластин, это выведет пациента на совершенно другие умозаключения.
К системе пропаганды были подключены и медицинские сестры. Им рекомендовалось иметь картотеку успешных случаев, которыми нужно трясти перед пациентами, рассказывать, что некая Зинаида Михайловна вылечилась, Иван Петрович — тоже. Все эти методы были значимой частью советской медицины, нельзя тут недооценивать радикальность. Например, когда мы говорим, что диагностика — одна из составляющих советской системы, нужно понимать, что это происходило не как сейчас: пришли вы на диспансеризацию, вас посмотрели — и все. Это были централизованные, регулярные осмотры на предприятии, где человек трудился.
Отказаться от медосмотров было нельзя?
Ваше тело принадлежит великому делу Советского Союза. Вы работаете не потому, что вам это нравится, а потому, что строите великое коммунистическое будущее. Думаю, что формально отказаться можно было, фактически — нет.
Любой советский гражданин приблизительно понимал, что вся эта система построена на лжи и на обмане. Пропаганда обещает, что если вы ежегодно будете ходить на диагностику, то рак у вас найдут в ранней стадии и тогда вылечат. Человек дисциплинировано все выполняет, на диспансеризации его каждый раз признают здоровым, а потом хоп — запущенная болезнь в третьей-четвертой стадии, когда сделать уже ничего нельзя. Сокрытие и смерть.
Скрывали диагноз только от самого пациента, хотя бы ставили в известность родных?
Родственникам сообщали, но их также убеждали сохранять это втайне от пациента. Здесь один шаг до вполне конкретных выводов, что к 1980-м годам советская культура достигла парадоксальной шизофреничности. Но такая ситуация не может долго продолжаться. Потому что смотрите, что происходит: ваш родственник болеет, вам запрещают рассказывать ему о диагнозе. Поэтому когда вы сами оказываетесь на месте этого родственника или даже думаете, что потенциально можете оказаться, то никакого доверия к врачам, к медицине не испытываете. Вы знаете, что все вокруг обманывают.
Но ведь на Западе тоже не сразу начали говорить правду пациентам. Когда там ситуация изменилась?
Есть данные, что в Америке, Европе еще в начале 1960-х годов диагнозы скрывали. Медицина была частной, заморачиваться никому не хотелось. Переворот начался, именно когда медицина стала страховой, врачей обязали перестроить свое общение с пациентами. Люди платят за свое лечение, поэтому должны знать, за что и сколько.
Все эти процессы шли на волне гуманизации медицины, жесткой социальной критики по отношению к медицинской системе. Идет война во Вьетнаме, движение хиппи, появляется много разных низовых социальных инициатив, из которых впоследствии вырастет вся современная благотворительность. Уже в 1970-х годах большинство европейских, американских врачей сообщают диагноз. То есть там произошел резкий поворот. В России по этому поводу до сих пор все непонятно и мутно. Диагноз вроде бы сообщают, но последствия и прочие вещи, конечно, не проговариваются.
Что вы имеете в виду?
Сообщить диагноз — это ведь не просто сказать: у вас рак, счастливо вам излечиться. Это предполагает некую сложную коммуникацию: прогноз по выживаемости, какие шаги можно предпринять, чем медицина поможет, а чем — не в состоянии. На основании полученных сведений пациент должен принять решение, будет он радикально лечиться или нет.
Но на самом деле это ведь не только проблема медиков, это проблема околомедицинской культуры — готовы ли люди к таким диалогам со своими больными родственниками. Во многом советская система как бы сформулировала общую канву, общую историю, в которой стало невозможным появление культуры говорения о тяжелых болезнях и умирании.
Волшебные таблетки
Сейчас проблема недоверия между врачом и пациентом — очень актуальна. Судя по всему, она зародилась в советское время?
Я бы не сказал, что это именно оттуда пошло. Эта проблема естественна для всей медицины в мире. То есть медикам априори не доверяют везде: на Западе, в СССР, России, где-то еще. Пациенты всегда считают, что можно найти какой-то другой вариант. Медицина — это все же очень специфическая сделка. Вы идете и выбираете из всех, кого можно выбрать, кого-то конкретного и доверяете ему. Но вы же не колесо в машине меняете или масло, вы доверяете свою жизнь.
В случае какого-то смертельно опасного заболевания — как в казино: вы ставите на зеро все, что есть. Однако не знаете, сработает или нет. Поэтому до последнего сомневаетесь, правильно ли поступили.
Недоверие фиксируется абсолютно в любой стране мира ко всем институциям, обладающим властью. В то же время в России есть серьезная культура недоверия, которая во многом основана на советском опыте, — когда обещают одни результаты, а получаются совершенно противоположные. В итоге вы верите только тому, что вы видите. Возможно, если бы не было массивной медицинской пропаганды, обещавшей конкретные вещи, то у людей хотя бы не возникало высоких ожиданий, обернувшихся разочарованием и апатией.
Сами врачи-пропагандисты хотя бы верили в то, что в СССР — самая лучшая медицина в мире?
Во многом верили. К тому же есть различные рационализирующие модели, позволявшие медикам существовать в этой самой медицинской культуре. Например, скидка на «нечестное» поведение пациента. Если бы он лучше прислушивался к своему организму, а потом правильно описал бы симптомы врачу, то все могло бы быть иначе. Пациент сам дурак.
Хотя это хороший вопрос, потому что о советских медиках сейчас можно судить только по современным мемуарам, а не по тем, что писались в то время. Но на самом деле таких источников не очень много. Я читаю воспоминания Федора Углова — это величайший советский хирург, немного сумасшедший, но он подмечал интересные вещи, писал, что в советской системе были серьезные недостатки, мешавшие хирургам хорошо оперировать.
Вы пишете, что именно в то время началась схватка между официальными практиками лечения и нетрадиционными. В разряд нетрадиционных попали, как я понимаю, не только лечение куриной лапкой и заговоры, но и методы, разрабатываемые учеными. Спустя много лет можно ли понять — правильно их тогда закидали камнями?
Разработки, в которых имелось рациональное звено, думаю, были. Например, я сейчас пишу научную статью по кейсу Анатолия Качугина, по образованию химика, а по призванию изобретателя. В СССР любой человек мог стать рационализатором, буквально это означало — предложить методы совершенствования труда. Декларировалось, что никаких дисциплинарных границ нет, каждый может совершенствовать все, что хочет. Но на самом деле это было не так.
Качугин разработал свой метод лечения, основанный на биохимической концепции рака. Зная о том, что в раковых клетках идет повышенная радиация, он предложил ее гасить практически так же, как гасится радиация в ядерных реакторах — помещением туда стержня. Для этого он предлагал использовать кадмий-113 и семикарбазид солянокислый. Сейчас я работаю с архивом ученого, который мне любезно предоставил его сын. А также с материалами, которые смог найти в российских архивных системах. У него, конечно, было много странных предложений и действий, но они вполне вписывались в то, как делалась наука в 1940—1950-х годах.
Чтобы был понятен масштаб, могу сказать, что статьи с обличением ученого и в его защиту выходили на страницах главных советских газет — «Правды», «Известий». Это был конфликт между ним, его защитниками и онкологическим сообществом всесоюзного масштаба. В этой войне он проиграл. Парадоксально, что многие из элементов теории Качугина о раке были гораздо позже реализованы в США и в Японии. Сейчас проходит активную стадию клинических исследований бор-нейтронозахватная терапия. Там используется принцип, который он предлагал, — воздействие на опухоль на нейтронном уровне. Но вместо кадмия взяли бор.
Проводя аналогию, можно представить, что в каких-то тепличных условиях с каким-то оборудованием, возможно, он бы смог приблизиться к тому, что сейчас делается в США и в Японии. Но, опять же, я должен признать, что там это тоже все на стадии разработок, хотя по крайней мере они считают это интересным.
Почему в СССР его идеи не поддержали?
Качугин тогда называл свой способ универсальным лечением от всех видов рака, стремился быстро запустить его в производство. И это расценивалось онкологами как угроза.
Если вы отец-основатель всесоюзной онкологии, то вы вовсе не заинтересованы, чтобы появилось какое-то универсальное средство, всех излечивающее. Потому что за вами стоят тысячи разных врачей, медсестер, техников и прочих.
А тут приходит чувак и говорит: ура, мы сможем скоро всех вылечить, вся ваша система диагностики будет не нужна, давайте запускать производство волшебных пилюлек.
Поскольку я не биохимик и не онколог, то не берусь судить насколько у него была конвенциональная методика. Но в то время никаких клинических протоколов в онкологии не существовало: то есть объективно (в позитивистском значении) понять, что из предложенного работает или нет, было невозможно. Все препараты и методики проходили обсуждение, то есть что научно и что нет, было делом коллективного обсуждения, а не каких-то обезличенных процедур. Качугин показывал в свою защиту какие-то кейсы, а в ответ получал: «Значит это был не рак, раз вы его вылечили. Неправильная диагностика». И механизма противостоять этому у него не было.
Качугин — вовсе не маргинальный изобретатель. В Советском Союзе он был очень авторитетным персонажем, на его счету десятки изобретений. Он — автор самовоспламеняющейся жидкости КС. В Советском Союзе она массово применялась для заводского изготовления «коктейля Молотова». Также он создал препарат тубазид для лечения туберкулеза, благодаря которому удалось существенно улучшить статистику по этой болезни.
Но «раковая» история закончилась для него трагически — сегодня о Качугине практически забыли, мы мало знаем о его разработках. Советская онкология его не приняла.
Вы в самом начале говорили, что у советской онкологии была концепция, которая в свое время восхитила западных коллег. О том, что рак — это порождение среды. Сейчас ведь этот подход в мире снова актуализируется. Возвращаемся к истокам?
Читая мое интервью, может сложиться впечатление, что я негативно оцениваю советский опыт. Вовсе нет, я, наоборот, считаю, что это наш специфический культурный продукт. И в этом плане западная онкология начинает обращаться к ранним советским наработкам о воздействии среды на появление и развитие рака. Эту гипотезу никто никогда не отрицал, но на нее все время менялся фокус внимания. Сейчас на фоне интереса к экологии, антропоцену, казалось бы, очевидные вещи снова актуализируются.
Один из моих коллег в Ливерпуле занимается советской геронтологией. Он пишет о том, что советская геронтология также в свое время казалась чем-то странным и непонятным для западной геронтологии. А сейчас Запад обращается к ее идеям, которые разрабатывались еще в 1970—1980-е годы. Потому что они оказались достаточно интересными и сегодня получают новое прочтение. И первые советские онкологические опыты работы со средой сегодня воспринимаются по-новому. Это как раз показатель того, насколько модернистскими были те идеи. Это вовсе не противоречит всему тому, что я говорил. Если современная онкология может менять фокусы, пытаться как-то работать с новыми обстоятельствами, то советский онкологический проект был очень радикален. То есть он был неспособен развивать одновременно с идеей массовой народной медицины высокие технологии лечения рака.
Читайте также:
Смотрите наши видео:
