Социальная несправедливость
В России проживают десятки тысяч человек, которым по жизненным показаниям необходимо дорогостоящее лечение. Это значит, что если они не получат лекарства вовремя, их болезнь будет прогрессировать и появится реальная угроза здоровью и даже жизни. Причем, как это обычно бывает, чем опаснее заболевание, тем сложнее и дороже лечение.
Это сотни тысяч рублей, которые нужны каждый месяц, чтобы человек мог просто жить.
В ряде случаев заболевания хронические, то есть препараты будут нужны пожизненно. С такой финансовой нагрузкой справиться могут единицы.
Согласно Конституции Российской Федерации и другим законам нашей страны, такие люди имеют право на получение бесплатной медицинской помощи. Но на деле это право нарушается регулярно.
Например, пациенты с редким опасным заболеванием крови ИТП (иммунной тромбоцитопенией, когда кровь не сворачивается, и образуются подкожные кровотечения). Они должны постоянно принимать препараты, без которых у них нарушается свертываемость крови. Без лекарств такой пациент страдает не только от продолжительных кровотечений в случае травм, но и от спонтанных внутренних кровотечений, которые могут развиться в любом органе — в кишечнике, легких, печени и даже в головном мозге. И чтобы выжить, людям приходится буквально выбивать лекарства, положенные по закону. Писать письма в ведомства, обращаться в прокуратуру, суд или в администрацию президента. А в итоге — получить решение о закупке препарата на несколько месяцев, чтобы затем начать все с начала.
И это при том, что в России действуют сразу несколько программ финансирования (списков и перечней нозологий), которые должны обеспечивать препаратами эти категории граждан. Источники финансирования разные — есть федеральный бюджет, есть региональные бюджеты, а еще в ближайшее время появится новый орфанный фонд для помощи детям, который будет формироваться из дополнительных налоговых сборов.
Почему система не работает?
Причин несколько, и они взаимосвязаны.
Самыми уязвимыми оказываются пациенты, которые по своему заболеванию получают лекарства согласно перечню ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов). Несмотря на громкое название, программа эта работает крайне нестабильно.
Закупки лекарств производятся за счет региональных бюджетов, а значит, судьба пациентов буквально зависит от благополучия региона, в котором они проживают. И если в Москве пациенты с тем же ИТП будут обеспечены лекарствами и не будут знать проблем, то в условном Краснодарском крае пациент с точно таким же диагнозом будет вынужден жить в страхе, получит ли он лекарство в следующем месяце или будет вынужден добиваться его через суды.
Гораздо стабильнее положение тех пациентов, чьи заболевания признаны редкими (орфанными) и включены в перечень «14 высокозатратных нозологий» (до прошлого года в него входили только 7 заболеваний, но позже он был расширен до 14). Эти пациенты финансируются из федерального бюджета. Закупки лекарственных препаратов происходят централизованно, и риск перебоев значительно ниже.
И тут возникает следующий вопрос — почему же не включить всех пациентов с жизнеугрожающими заболеваниями в федеральный список? Почему высокозатратными признаны только 14 нозологий, а не 27, например?
Дело в том, что критерии, по которым то или иное заболевание попадет в приоритетные списки, совершенно непонятны, а процесс принятия решений — не публичен и не прозрачен.
При этом пациентское сообщество много раз обращалось в правительство с предложением разработки этого механизма. И были определены критерии, которые могли бы лечь в основу формирования льготных перечней.
Во-первых, для жизнеугрожающего заболевания должна существовать терапия. К сожалению, не все болезни сегодня можно взять под контроль. Однако новые препараты появляются постоянно. И очень важно, чтобы лекарства, которые увеличивают продолжительность и качество жизни пациентов (это тоже критерий), были доступны.
Во-вторых, важна стоимость лечения. Нужно определить тот ценовой порог, по которому нельзя перекладывать эту нагрузку на региональные бюджеты, так как они объективно не смогут с ней справиться. И тут речь не только про стоимость условной упаковки лекарства.
Задача шире — по каждому заболеванию должны быть сформированы достоверные регистры пациентов, чтобы иметь возможность просчитать, сколько средств нужно на обеспечение всех пациентов с тем или иным заболеванием.
Но на сегодняшний день у нас нет нормативно-правовой базы, которая бы регулировала формирование регистров, а значит, эта работа ведется хаотично и непоследовательно.
Дефицит финансирования: злой умысел или несовершенство системы?
То есть, не все пациенты учтены, не на всех закладывается бюджет. Так создается дефицит финансирования.
Можно подумать, что таким образом государство экономит средства, но это не так. Даже при том, что обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями является очень большой статьей расходов, в долгосрочной перспективе это выгодная мера. Ведь централизованная закупка препаратов позволяет заключить договоренность с производителем о снижении цены.
А главное — государству нужны трудоспособные граждане, которые могут работать, платить налоги, создавать семьи. Так что в поддержке тяжелых пациентов есть не только гуманистический, но и экономический смысл.
Чтобы исправить ситуацию, нужна дальновидность чиновников, принимающих решения, на которую не всегда приходится рассчитывать. В итоге ответственность за собственную судьбу ложится на плечи пациентов. Одни борются за получение препарата в местной судебной инстанции, другие объединяются в пациентские организации и требуют соблюдения прав от чиновников высшего уровня.
Получается, что люди, которые от рождения уже находятся в уязвимом положении из-за своего тяжелого заболевания, вынуждены бороться не только с болезнью, но и с чиновниками за соблюдение своих прав.
