«Все дети с ВИЧ-инфекцией, которые у нас нуждаются в лечении, обеспечены лекарствами. Но за последнее время во всем мире среди подростков с ВИЧ на 50% выросло число самоубийств».
Об этом на конференции «ВИЧ-инфекция у детей», организованной РБК в июне, рассказал главный внештатный эксперт по диагностике и лечению ВИЧ-инфекции Минздрава РФ Евгений Воронин. Глава фонда «Дети+» Ольга Кирьянова говорит, что у подростков с ВИЧ очень высокий уровень депрессий, и им очень нужна психологическая помощь, но получить ее сложно.
В России проживает почти 10 тысяч детей и подростков с ВИЧ. Каждый год выявляют примерно 200 новых случаев. Причина — инфицирование при родах от матери, незащищенный половой контакт подростка или употребление наркотиков инъекционно.
«В начале 2000-х годов менее половины женщин с ВИЧ состояли на учете в женской консультации, и уровень передачи вируса составлял тогда 20%. То есть каждый пятый ребенок заражался ВИЧ от матери», — отметил Евгений Воронин успехи профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку.
Снизилось и число отказных детей. В 2011 году матери отказались от 671 новорожденных с ВИЧ, в прошлом году — 155. Но после пандемии коронавируса ситуация может измениться. И тестирование, и лечение проходят с перебоями, это означает, что число людей с ВИЧ может вырасти.
«А если вы что-то упустили в профилактике сегодня, — говорит Воронин, — то завтра вы получили ВИЧ-положительного ребенка».
Проблема — в родителях?
«Дети, которые пока не знают свой диагноз, они как огоньки: веселые, общительные, — говорит директор Фонда „Дети+“ Ольга Кирьянова. — А те, кто узнали и при этом не получили поддержки, они как будто гаснут...»
Согласно исследованию Республиканской инфекционной больницы (РИБ) «Подростки и ВИЧ-инфекция», у 28% обследованных детей и подростков с ВИЧ отмечено посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР), большие депрессивные расстройства — у 14,8%, почти 22% думали о суициде в последний месяц. Основные причины две: низкий уровень знаний о ВИЧ у подростка и обстановка в семье.
Дети с ВИЧ начинают принимать лекарства лет с трех. А с 10–12 лет начинают задаваться вопросом — а чем я вообще болею? Принять диагноз ВИЧ непросто и взрослому человеку, а ребенок оказывается вообще в странной ситуации: он не понимает, почему взрослые так боятся, что о его заболевании узнают посторонние.
«Детям, которые исторически не застали времена неизбежной смертности от СПИДа и низкого качества жизни пациентов, бывает недостаточно одного разговора, чтобы понять противоречие: „У меня все будет хорошо, и я буду жить, как все, принимая таблетки. Но при этом я какой-то не такой, и мне нужно хорошо подумать, прежде чем я захочу кому-то об этом рассказать“, — говорит медицинский психолог Центра профилактики и борьбы со СПИД Новосибирска Арина Хрущёва. — Если мама просит ребенка не рассказывать о ВИЧ друзьям, учителям и родственникам, и при этом говорит, что через дружбу и быт нельзя передать вирус, у ребенка возникает противоречие. Как правило, 10—12-летнему ребенку уже хочется знать больше. Он сравнивает себя с другими детьми и видит, что не все его друзья пьют лекарства и регулярно посещают медицинское учреждение. Он обращает внимание на надписи и плакаты в больнице, умеет пользоваться интернетом...»
В этот момент родители и приходят в Фонд «Дети+», в котором есть психологи и равные консультанты — подростки с ВИЧ, которые могут проконсультировать сверстников. За пять лет в Фонд обратились 270 семей, а это — около 300 детей.
«Родители очень боятся начинать этот разговор, — говорит Ольга Кирьянова. — А часто они испытывают огромное чувство вины за то, что ребенок инфицирован из-за них. Бывает, что родители сами не приняли заболевание, и любое начало разговора об этом вызывает у мамы слезы».
Если в этом состоянии она начнет говорить с ребенком о его диагнозе, то у того останется стойкое ощущение, что „мы все умрем, и мама, и я“. Так что часто помощь начинать надо с мамы, чтобы она сама поверила, что будет жить...
Смотрите в нашей галерее, как нельзя заразиться ВИЧ:
Как рассказать ребенку о диагнозе
Как правило, родители обращаются к психологам Фонда с запросом — как рассказать ребенку о диагнозе? Но параллельно выясняется, например, что ребенок отказывается пить лекарство, хотя знает, что оно ему жизненно необходимо. Когда психологи начинают смотреть, в чем причина, часто выясняется, что у подростка очень травматичный жизненный опыт.
Очень многие из детей видели, как родители уходили из семьи или умирали, как они употребляли наркотики, очень многие дети прошли через учреждения для детей-сирот.
По данным РИБ, только 30% детей с ВИЧ воспитываются в полной семье. Еще 26% — в неполной, 23% — под опекой родственников, 13% усыновлены. Еще 8% живут в детском доме.
«Детей с ВИЧ воспитывают травмированные родители, — говорит Ольга Кирьянова. — Очень многих — травмированные бабушки, которые похоронили своих детей. В том числе — из-за СПИДа. И вот это переломанное детство не помогает им благополучно пережить подростковый возраст. Поэтому они часто думают о суициде, у них депрессии. Им нужна профессиональная помощь педагогов и психологов, которые знают о том, что у ребенка ВИЧ-инфекция. Но эту профессиональную помощь трудно получить вне Центров профилактики и борьбы со СПИДом...»
Как правило, мама может получить психологическую помощь для себя и ребенка примерно раз в три месяца, когда приезжает в СПИД-Центр. Но времени на общение с врачами у нее очень мало.
«Надо кровь сдать, ребенок плачет, мама в стрессе. Она приходит к врачу, тот говорит: „Пейте такие лекарства“. В большинстве случаев мамы не задают вопросов. А врачи почему-то не считают нужным остановить женщину и по-хорошему поговорить. Плюс, если анализы плохие, врач хочет маму устрашить. А человеческого разговора не получается. Мама в СПИД-Центре все время в стрессе. Если даже они с ребенком зайдут к психологу раз в три месяца — это не работа. Ребенок получит информацию, потом пойдет читать в интернете подробности — только хуже получится. Поэтому очень важно, чтобы СПИД-Центры сотрудничали с детскими фондами в регионах, которые могут предоставить профессиональных психологов, работающих с травмой. Надо, чтобы родители понимали — этой организации СПИД-Центр доверяет. В нее можно обратиться, и там будет сохранена тайна диагноза...»
О роли бабушек
Отдельная история, когда подросток живет с бабушкой, не имеющей диагноза ВИЧ. У бабушек зачастую плохие знания о ВИЧ-инфекции, много страхов. Иногда они говорят детям, что «у тебя СПИД», когда рассказывают про заболевание. Дальше ребенок открывает интернет и понимает, что прямо сейчас находится на стадии умирания.
«А дальше все начинают удивляться, — говорит Ольга Кирьянова, — почему ребенок не хочет учиться. Он весь в интернет-играх, в соцсетях, он дружить ни с кем не хочет, на улицу не хочет выходить. А ему просто неправильно рассказали о диагнозе, не дали жизненных перспектив».
Фактически ему сказали, что он умрет. Для него жизнь ценности не имеет. Плюс он знает, что его мама умерла от того же...
Специалисты считают, что исправить ситуацию может только система взаимодействия СПИД-Центров и психологической службы по всей стране. Дети должны понимать особенности своего заболевания лет в 10–12, не бояться его, понимать важность лечения, видеть жизненные перспективы.
«Дети растут очень быстро, — говорит Ольга Кирьянова. — Им сейчас надо сказать, что они будут жить, что у них есть будущее. Потому что когда к нам приходят 16-летние подростки, помочь им кардинально мы уже не успеваем. Они вскоре куда-то поступают, быстро женятся или выходят замуж. Но они ни общаться не умеют, ни учиться: у них вместо детства — весь этот трэш со смертью родителей, детдомом, приемной семьей. А в 10–12 лет еще можно что-то сделать. И наша задача как специалистов — зажечь в них обратный огонь, который погас, когда они узнали диагноз. Убедить их поверить в будущее, не уходить в онлайн».
Читайте также:
Смотрите наши видео:
