Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала, что дети до сих пор не могут получить противосудорожный препарат «Фризиум» из-за возникших сложностей с оформлением документов на него. Препарат не зарегистрирован в России и не внесен в госреестр лекарственных средств. В сентябре Минздрав обещал в течение месяца подать документы для ускоренной регистрации «Фризиума».
Как пишет госпожа Мониава, родителям не понятно, куда обращаться, чтобы получить лекарство. По ее словам, в поликлиниках от родителей требуют предоставить назначение от федерального консилиума, без которого лекарство не выдают. Родители тех детей, кто консилиум прошел, должны привезти в департамент здравоохранения оригиналы или заверенные копии документов, а принимать их онлайн ведомство отказывается, утверждает директор фонда.
Лида Мониава также сообщила, что «горячая линия в Минздраве, куда можно было бы задавать вопросы по незарегистрированным препаратам, так и не появилась». «Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом (с помощью назначения от федерального консилиума.— “Ъ”) закупят лекарства»,— написала она в Facebook.
В сложившейся ситуации многие семьи вынуждены покупать «Фризиум» через нелегальных перекупщиков, уточнила директор «Дома с маяком». «Все еще можно купить препараты нелегально, и именно благодаря перекупщикам дети пока не умирают. Но это значит, что завтра любую из мам могут задержать и, как и раньше, открыть уголовное дело»,— добавила госпожа Мониава.
В этом году в России задержали несколько человек в связи с получением из-за границы посылок с «Фризиумом». После того как в Кремле выразили обеспокоенность ситуацией, полиция не стала возбуждать дела. Премьер-министр России Дмитрий Медведев распорядился выделить 26,1 млн руб. на закупку незарегистрированных в РФ лекарств для детей, страдающих хроническими заболеваниями. В Минздраве говорили, что московский эндокринный завод закупил 10 тыс. упаковок «Фризиума», и этого количества хватит на несколько лет.