Как на месте детского дома был создан хоспис, откуда в том месте, где дети рано или поздно умирают, берется атмосфера любви, почему сотрудники живут на два дома, можно ли с издерганными родителями больных детей по-человечески и что нужно, чтобы дорасти до мировых стандартов паллиативной помощи — в этом интервью.
— Ну как вам? Чувствуется больница? — сразу поинтересовалась Ольга Сергеевна, едва я ступила на порог хосписа.
Мы шли по коридорам учреждения. С любовью и теплом устроенный взрослыми детский сад: художники, расписавшие стены в теплых пастельных тонах фрагментами из русских сказок, санитарки, поддерживающие идеальную чистоту. Красивые тюлевые шторы, вереницы горшков с яркими цветами. Бутоны красной герани в сочетании с костюмами медицинского персонала. Каждой деталью попытались здесь создать атмосферу радости, тепла и уюта.
— Мы специально выбрали такие бруснично-белые костюмы для персонала. Смотрели каталог и выбирали все. Красный — цвет любви, энергии, красоты и полноты жизни, — прокомментировала Ольга Сергеевна, перехватив мой оценивающий взгляд. — А иначе как же... Очень хочется, чтобы в хосписе царила добрая, светлая атмосфера детства. Мы все вместе переживаем эту боль...
Девчонки нам как родные
Мы заглянули в игровую. В тот момент в ней никого не было. Медленно плавали в аквариуме безмолвные рыбы, ждали своего часа на стеллажах многочисленные куклы, машины, развивающие игры. Все новое и современное.
— Сюда обычно с детьми приходит наш психолог или воспитатель, часто бывают родители. Паллиативного психолога, кстати, нашли с большим трудом. Всех сотрудников я принимаю на работу сама, только через личные собеседования. Смотрю, наш человек, способный к состраданию и бескорыстной помощи, или случайный. С психологом, когда разговаривала, вижу — подходит. И она рада приступить к работе, но с паллиативным направлением не знакома. Но было большое желание учиться, так у нас появился эксклюзивный сотрудник.
На втором этаже отделение на три палаты. В комнатах по-домашнему уютно, даже если рядом с ребенком целый стеллаж медицинского оборудования.
— Света, Марина, Ира, Наташа, — перечисляет всех по именам Ольга Сергеевна.
— Ира и Наташа — девчонки домашние. Родители воспользовались функцией социальной передышки. Одна мама занимается своим здоровьем, другая делает ремонт и собирается поехать в отпуск с младшими детьми.
Большая часть детей — с поражениями центральной нервной системы. Они все стабильные и проживут еще очень долго. Вылечить их нельзя, но поддержать можно. Практически у всех умственная отсталость — глубокая, тяжелая или умеренная, у большинства нет речи.
Усадив одну из девочек в специальное кресло, медсестра Юлия Табанакова начала кормление.
«Сейчас я возьму ложечку, и мы будем с тобой кушать», — ласково произнесла она. Девочка послушно открыла рот.
— Хорошие девчонки, мне как родные, — говорит Юлия. — Душой за них переживаю, на работу утром прямо бегу. Знаю, что скучают. Иногда родители с ними лежат, а иногда обстоятельства вынуждают ребенка оставить одного. Кажется, что они ничего не понимают, лежат себе да лежат. Неправда. Им бывает очень тяжело, скучают, переживают, как все. Хочется успокоить, понежить его. Жалеешь одного, другой замечает, ему тоже хочется: «Ми-ми, ми-ми...» Ручки тянет, если может. Вроде как погладь и меня. А потом и третий... Еще и нервничают некоторые, если не сразу подходишь. Целыми днями их гладишь, жалеешь, подбадриваешь: «Ты моя лапочка, ты моя ласточка, котик мой золотой...»
— Устаете, наверное?
— Устаю физически, а душой очень привязана к нашим деткам, не могу без них. Я 11 лет проработала во взрослом хосписе, потом узнала, что открылся детский хоспис. Полгода думала, но потом в два счета приняла решение и пришла: возьмите меня, я попробую. Было страшно видеть гримасы боли на лице ребенка. Во взрослом хосписе я много раз видела, как люди умирают, но ребенок и смерть не могут быть связаны. Дети тяжелые, без доброты, без веры работать нельзя.
А всего-то надо было с родителями по-человечески
— Все наши дети не соответствуют возрасту по росту и весу, потому что ведут другой образ жизни. И все не ходят, — рассказала заведующая отделением — врач по паллиативной медицинской помощи Дина Камилевна Торпищева.
Но не все тяжелые, некоторых просто стабилизируем, берем в связи со сложившимися обстоятельствами — трудной жизненной ситуацией.
Как Владика, например. Сейчас он уже дома.
В его семье трое детей, один из них с проблемами. Мальчик жил в отдельной комнате, родители говорили, что ребенок не любит контактов. Смотреть на него было больно: серый, угрюмый какой-то. Мы предложили: «Полежите у нас, посмотрим на него, полечим». Родители изначально были против. Понимая, что изменить ситуацию уже не могут, они недоверчиво, недружелюбно к медикам относились.
Потому что всякий раз в поликлинике их начинали в директивной форме жизни учить. Можно сказать, что такое отношение к родителям — система. Когда участковые медики уже не выдерживают родителей особенного ребенка — отправляют их сюда.
Мы очень бережно к мамам и папам относимся, стараемся быть открытыми, все рассказываем, объясняем, психологи подключаются.
В общем, сдали ребенку анализы, а в них — критически низкий гемоглобин. Мы были в шоке, с трудом уговорили родителей срочно положить ребенка в больницу. После проверок оказалось, что анемия у него алиментарная, то есть она не связана с раком. Его немного подлечили, а потом он поступил в детский хоспис, стали разбираться дальше.
Мальчик плохо ел, редко ходил в туалет. Добились нормального, регулярного стула, он стал лучше есть, поправился. С родителями много общались, они хорошо отдохнули, пока мальчик был у нас, их яростный негативизм ушел.
Недавно выездная патронажная бригада хосписа навестила семью. Приехали счастливые: ребенок хорошенький, упитанный, розовый и активный. Меньше кричит, больше улыбается. Намного лучше общается с родными.
А всего лишь нужно было вести себя с родителями по-человечески. Они поняли, что медики не враги. Часть этой работы могли сделать и в поликлинике, зная, что имеют дело с особым случаем. Педиатру посмотреть за дверь, чтобы очередь не стучала, и все спокойно, по-человечески объяснить. Понимаю, времени нет и сил, но как иначе.
Мы никогда не ждем смерти
Третье отделение закрытое. Здесь лежат самые тяжелые дети. Через стекло видно, как мигает зелененькая лампочка аппарата у одной из кроватей. Электронная «мама» круглосуточно следит за дыханием малыша. В случае замирания — сигнализация зовет медперсонал на помощь.
— Из этой комнаты, наверное, уже никто не выходит?
— Всякое случается. Мы никогда не ждем смерти, у нас нет в голове такой установки. Иначе жить невозможно, вся суть хосписа исказится. Наше учреждение — ради жизни. Жизни активной, с большой буквы, если хотите.
— Что же можно сделать для жизни, которая на исходе, кроме медицинской поддержки и доброй заботы?
— Мы стараемся сделать так, чтобы в последние дни и часы своей жизни ребенок максимально занимался тем, о чем он мечтал.
Привозят ребенка, и невозможно определить, сколько он проживет — 3 часа или 30 дней. А за 30 дней можно сделать уйму дел. Побывать в торговом центре и купить ту игрушку, которую он всегда хотел. Сходить в зоопарк, в театр, в ботанический сад.
Исполнить детские мечты нам помогают волонтеры, общественные организации, спонсоры. Иногда, чтобы исполнить одну мечту, приходится привлекать несколько организаций. Одни помогают довезти ребенка, другие встречают, третьи организуют сам поход и т. д.
В прошлом году заветную мечту «иглать с лоботом» исполняли сразу три семьи. Робота малыш заказал необыкновенного, и продавался он в единственном магазине. Привезли подарок уже после праздников, но восторга не было меньше.
Нужно, чтобы все прошло хорошо. Исполнение мечты — восторг, взрыв эмоций, они тоже могут спровоцировать обострение заболевания, приступ. Поэтому, чтобы быть готовым, с ребенком обязательно идет врач или медсестра. Не бывают на прогулке только самые тяжелые. Чтобы не закончить жизнь раньше времени, мы не можем таких детей беспокоить.
Мы просто обезболиваем
— Но жизнь ребенка все равно заканчивается... Как вы живете с этим?
— Живем по-разному. Мелкими перебежками от одного дня к другому.
Мы не можем вылечить, но можем заметно облегчить состояние.
У ребенка никогда ничего не должно болеть — вот главная установка в хосписе по отношению к тяжелым детям. Поэтому мы консультируем больницы в области и выезжаем за пределы города по первому зову.
Особенно с болевым синдромом, приступами панической боли. Если ситуация неординарная, у ребенка прорывные боли, могу даже ночью позвонить коллегам (например, в Москву) из другого хосписа и спросить, как лучше обезболить. Паллиативщики — особенные люди. Они понимают, что это серьезно, что помощь должна прийти немедленно, и никогда не отказывают.
— Говорят, бывает неубиваемая, непроходящая боль, которую невозможно прекратить?
— Доза морфина рассчитывается на 4 часа, то есть каждые четыре часа его непрерывно повторяют. Если в этих промежутках есть прорывы, обычно они случаются часа через полтора, тогда делается повторная доза. Главное, чтобы не болело. Надо, чтобы не болело! Поэтому когда ребенок умирает и врачей начинает таскать полиция на предмет того, а вдруг его накачали наркотиками, это, мягко говоря, абсурдно.
Если у ребенка прорывная боль, ему больно, он скоро уйдет, ему нужно проститься с родными, что значит — «накачали»?
У нас не существует высшей дозы морфина. Мы просто обезболиваем. Морфин ставится до тех пор, пока не перестает болеть.
Недавно звонила мама, ребенок которой умер от онкологии. Он лежал в хосписе, мы ему помогали. Просила вступиться за нее — полиция и Следственный комитет настаивают на вскрытии, как раз чтобы посмотреть, не умер ли он от передозировки. Такого понятия в паллиативе просто не существует!
Родители детей, умерших от онкологии, всегда отказываются от вскрытия. Диагноз известен, он гистологически подтвержден. Для чего? Мы разговариваем, конечно, с родителями о приближающейся смерти, и о вскрытии тоже, но... Они хотят, чтобы их ребенка, наконец, оставили в покое. По-человечески мы на их стороне.
— Вы обсуждаете с детьми их состояние?
— Мы не имеем права что-либо сообщать ребенку младше 15 лет без участия родителей. Ребенок с сохранным интеллектом понимает, что он умирает, и до последних минут постоянно говорит об этом.
Обходить тему молчанием нельзя, тогда он один на один останется со своими вопросами в ситуации фальши. Среди наших пациентов часто встречаются не по годам мудрые, рано повзрослевшие дети. Они понимают, что родителям тяжело их потерять, поэтому стараются разговаривать с ними на отвлеченные темы. Психолог (или врач после консультации с психологом) оказывается единственным человеком, с которым можно поговорить обо всем.
Психологу они рассказывают, чего боятся. Иногда боятся умирать, спрашивают, как это происходит. Интересуются, «что со мной будет», «что будет с моей мамой», «о чем мне лучше с ней поговорить», «что ей говорить о здоровье, а что не стоит».
Так выглядит достойный уход человека. Ребенку в больнице вообще не с кем поговорить, он видит только лампочки, стены и потолок.
— Когда-то все происходит.
— Да. У нас есть грустная комната, в которой родные и близкие могут проститься. Мы зажигаем свечи, у нас есть предметы ритуала разных вероисповеданий.
Когда кто-то уходит, весь коллектив переживает утрату. Особенно те, кто ухаживал за ребенком и был всегда рядом. Привязываемся, он становится родным, хотя понимаем, что нельзя так. Мы ставим его фотографию и никого в дни траура не принимаем. Несколько дней живем только умершим, всей душой, всем сердцем его провожая.
Голова разрывается от вопросов: что он чувствовал, когда уходил, все ли мы сделали для того, чтобы он не чувствовал боли, все ли сказал, что хотел, на все ли свои вопросы получил ответы. Анализируешь постоянно.
В эти моменты я еду к маме, мы просто пьем чай и молчим. Или домой к детям. Счастье быть рядом дает силы, и я понимаю, что жизнь продолжается.
До нужного уровня дорастем
Еще и двух лет не работаем, а кажется, уже целую вечность, потому что стольким помогли и столько всего прошли за это время. В декабре 2016 года нам объявили, что на базе бывшего специализированного дома ребенка № 3 будет детский хоспис. Это было очень трудное решение для всех. Никто не понимал, как создать детский хоспис из ничего. Опыта такой работы ни в области, ни у ближайших соседних регионов не было, не у кого было подсмотреть, что и как делать.
И вот в октябре 2017 года хоспис открылся. Единственный в стране, полностью финансируемый за счет средств регионального бюджета. Считаю — подвиг. Паллиативная помощь — крайне дорогое удовольствие. Именно поэтому во всем мире она оказывается благотворительными фондами и некоммерческими организациями. В этом свои плюсы: такие хосписы абсолютно свободны. Они сами деньги зарабатывают и сами их тратят.
В хосписе 25 коек. Их хватает. Может быть, даже многовато, с учетом паллиативных мест в больницах Ангарска и Братска. Работает выездная патронажная бригада на дому.
Когда стали поступать первые пациенты, я поняла, что раньше паллиативную помощь у нас никто не оказывал. Смотришь на ребеночка и понимаешь: давно можно было бы сделать то-то и то-то. Было бы легче жить и родителям, и ему.
Родители, получив вовремя должное внимание, не измотались бы так, сохранили бы волю к жизни.
У общества специфическое отношение: помочь нельзя, значит, можно не обращать внимания. Именно поэтому до мировых стандартов паллиативной помощи нам еще очень далеко. К счастью, в последнее время начались глобальные перемены, меняется нормативная правовая база, взгляд на помощь, ее качество и объем. Появляются общественные родительские организации по конкретным видам заболеваний. Значит, со временем обязательно дорастем до нужного уровня.
