Залог спокойной жизни родителей — уверенность в счастливом будущем их детей. Еще сильнее это волнует тех, чей ребенок недееспособен. Когда заботиться о нем самостоятельно близкие уже не в силах, на помощь должны приходить специалисты. Сегодня в большинстве случаев это означает попадание в интернат. Оказавшись там, люди лишаются прежних опекунов и попечителей. Эти функции берет на себя само учреждение. Уже несколько лет общественники пытаются изменить систему с помощью законопроекта «о распределенной опеке». С каждым новым рассмотрением законодатели вычеркивают из проекта очередное положение. В судьбе инициативы разбирались «Известия».
Вынужденная безответственность
То, какой будет жизнь недееспособного человека, достигшего совершеннолетия, зависит от опекуна и попечителя. Нередко им приходится совмещать уход за подопечным с работой, потому что суммы государственных пособий во многих регионах для нормального существования недостаточно. Если для маленьких детей еще существуют немногочисленные центры дневного пребывания, где, пока опекун работает, с ними занимаются специалисты, то для взрослых людей внестационарных форм помощи практически нет.
Если опекун в силу разных обстоятельств больше не может выполнять свои обязанности, то их берут на себя органы опеки и попечительства. Дальше пути развития могут быть разные. Формально закон позволяет обеспечить недееспособному человеку жизнь дома, но и ресурсов, и желания для этого у сотрудников опеки чаще всего недостаточно. Поэтому на деле человека, даже если у него есть недвижимость, чаще всего направляют в интернат. И такое будущее чаще всего вызывает только еще больший страх.
«Иногда родителям детей с выраженными особенностями развития приходят мысли о том, что лучше, чтобы он умер раньше, чем они, потому что больше он никому не нужен. И это очень мучительно: любить своего ребенка и одновременно думать так,
— делится с „Известиями“ Ирина Долотова, учредитель центра „Пространство общения“. — Моему сыну 22 года, у него тяжелые и множественные нарушения, то есть ему нужна поддержка 24 часа в сутки. У человека с такими серьезными проблемами нет шансов на достойную жизнь в интернате, потому что там просто не хватит ресурсов, чтобы бороться за нее. Три-четыре-пять месяцев — вот столько примерно получится прожить, оказавшись там. И речь идет не о том, чтобы вовремя поменять памперс или досыта кормить, а о человеческом отношении, без которого даже нормальное количество пищи не будет усвоено».
Помимо того что в интернатах часто действительно не хватает сотрудников, сказывается на качестве их услуг и сама система, подразумевающая полную закрытость. «В нынешней системе опеки заложен конфликт интересов: интернат одновременно является и единственным опекуном живущих в нем подопечных, и в то же время поставщиком услуг для них. То есть он сам заказывает эти услуги от имени подопечного, сам их оказывает и сам контролирует качество их исполнения. Он фактически заключает договоры сам с собой!» — объясняет Анна Битова, директор Центра лечебной педагогики «Особое детство».
Вмешиваться в этот процесс никто не может. На юридическом уровне даже родственники перестают как-либо влиять на судьбу недееспособного человека. «Я знаю пожилую женщину, у которой сын после инсульта попал в отделение милосердия. Она очень энергичная, пробивная, но сделать ничего не может. Сын лишен дееспособности, а она не опекун. Она может, конечно, жаловаться, что у него нарушен питьевой режим, еще что-то, но юридического механизма для воздействия у нее нет. Кто она такая? Всё решает интернат», — рассказывает «Известиям» Мария Сиснева, организатор движения STOP ПНИ.
Еще меньше шансов вмешаться в ситуацию у волонтеров и представителей разных фондов. Пообщаться наедине с подопечным интернатов и тем более выйти с ними за пределы огороженной территории они не могут, ведь ответственность в случае инцидентов будут нести учреждения, которым такой риск не нужен.
Сохранить опекунские права наравне с интернатом удается единицам, и связано это с серьезной бумажной волокитой.
«Как правило, это родственники, которые регулярно забирает подопечного на выходные, в отпуск. Им для этого приходится доказывать органам опеки и попечительства, в том числе через суд, что для недееспособного человека выгодно, чтобы они оставались его опекунами. Приходится собирать множество справок и документов. Это очень тяжелый груз с бюрократической точки зрения», — рассказывает Сиснева.
Определенный контроль за интернатами законом, конечно, предусмотрен. Раз в полгода органы опеки и попечительства обязаны проверять, как опекуны, в том числе учреждения, справляются со своей задачей и в каком состоянии находятся их подопечные. Правда, на деле это часто сводится к формальности.
«От того, что раз в полгода на территорию могут зайти их сотрудники, ситуация мало меняется, — считает медицинский юрист Андрей Бендер. — Какие-то участки им покажут, а какие-то нет. В таких учреждениях всегда будут закрытые этажи, закрытые отделения. Скажут, что там буйные пациенты, и всё».
Осложняет контроль и то, что отделения органов опеки часто крайне малочисленны. Например, в столичных районах Мещанский и Марфино они состоят всего из двух специалистов.
Глоток свободы
Чтобы поменять ситуацию, с 2013 года сенаторы, общественники и представители НКО разрабатывали проект, известный как «Закон о распределенной опеке». Он нацелен на то, чтобы сделать систему в целом более открытой и демократичной: расширить права инвалидов, прописать процедуры выписки из стационарного учреждения и приема в него, конкретизировать полномочия службы помощи недееспособным людям и, главное, закрепить возможность появления у инвалида сразу нескольких опекунов. Ими смогут стать его близкие, друзья, волонтеры и различные помогающие организации. Приоритет рекомендуется отдавать физическим лицам.
Это, как надеются специалисты, не просто повысит контроль за интернатами, но и значительно повысит мобильность их подопечных. У одних появится возможности выйти из интерната и продолжить жить дома, а у других — вовсе не попадать в них.
В 2016 году проект был принят в первом чтении, а затем последовала пауза. К документу стало возникать всё больше вопросов, его отправляли на доработку, рекомендуя конкретизировать некоторые моменты. Вопрос принятия законопроекта даже подняли в этом году на «Прямой линии с Владимиром Путиным».
Однако в итоге в перечень поручений вместо масштабного набора мер попал лишь один пункт из проекта.
Попечителями и опекунами граждан, оказавшихся в различных организациях, будет разрешено назначать их родственников и иных лиц. «Это крохотная часть законопроекта, который был главным образом нацелен на то, чтобы уйти от системы интернатов. Удовлетворив одну норму, весь остальной закон просто окажется похороненным», — сокрушаются в фонде «Обнаженные сердца», который с 2011 года выступает за принятие проекта.
По мнению юриста Андрея Бендера, документ, хотя и требовал определенных изменений, должен был быть принят в комплексе. Причиной, по которой законопроект никак не может увидеть жизнь, он считает угрозу вскрытия коррупционных схем во многих учреждениях. «Если в нынешнюю систему зайдут новые независимые лица, если она станет открытой, то может быть выявлена коррупционная составляющая. Руководители интернатов сейчас единственные вправе распоряжаться имуществом, которое в собственности у пациентов, их средствами. Если всё станет открытым, появятся другие организации-опекуны, то начнутся разбирательства, куда уходят деньги. Думаю, будет вскрыто слишком многое, пойдут уголовные дела. Пока же нет доступа к информации о том, что происходит внутри интернатов, не будет и никаких разбирательств».
