Элио Фигередо из Тампы, родился с генетическим заболеванием, которое считается формой ихтиоза. Это означает, что его организм слишком быстро создает новые клетки кожи и теряет при этом защитный барьер, удерживающий влагу в коже, заставляя ее постоянно отслаиваться. Со стороны это выглядит так, будто мальчик линяет, сбрасывая похожую на чешую шелуху.
Никаких генетических отклонений у его родителей обнаружено не было, и две предыдущие беременности матери прошли гладко.
Аномалия Фигередо стала для врачей полной неожиданностью.
Его с рождения держали в инкубаторе, подозревая то грибковую инфекцию, то кистозный фиброз. Теперь же причина ясна — всему виной ихтиоз. Всего науке известно примерно 20 форм этого заболевания, причем чаще всего люди страдают от ихтиоза обычного (I. vulgaris).
Лекарства от него все еще не существует. Удивительно, но состояние Элио удается поддерживать относительно стабильным благодаря принятию специальных ванн и нанесению на кожу увлажняющего крема. Фактически, в какой-то степени он нуждается в воде так же, как рыбы, и долго без нее не протянет — вот только жабрами природа его не наделила.
«Он встает, затем принимает ванну от двадцати до тридцати минут, где мы стираем всю его омертвевшую кожу», рассказывает мама ребенка, Джанет. «Если бы он попытался сделать это сам, то истек бы кровью, потому что сухая кожа все еще прикреплена к его телу». Если Элио выйдет на улицу, солнце сожжет его, поэтому он носит длинные рукава и шляпу для защиты.
Но самой большой проблемой остается постоянное унижение со стороны сверстников и окружающих.
В интервью Barcroft TV сам Элио продемонстрировал удивительное самообладание и заявил, что уже совершенно не реагирует на нападки. «Мне говорили убить себя, называли меня уродом и дразнили “томатом”, а девочки обзывают неполноценным. Но я уже нахожусь в той точке, где слова уже не имеют значения», поделился он своими переживаниями.
Иногда люди вызывают полицию и службы спасения, когда видят мальчика со странной ярко-алой кожей. Он сам со смехом вспоминает, как на вечерний пляжный пикник внезапно нагрянули полицейские и стали расспрашивать мать, не она ли обварила своего ребенка и почему она не заботится о нем должным образом.
Читайте также: Генетическое заболевание помогло акробатке добиться успеха
