В семье Гальцевых из Давыдовки Лискинского района четверо детей. Младшая Варя родилась в 2015 году. Сейчас девочке почти четыре года. Три из них ребенок прожил без … анального отверстия.
Эта врожденная аномалия, на медицинском языке звучащая как атрезия ануса с ректовестибулярным свищом, возникает из-за патологического течения беременности матери и влияния вредных факторов. Лечится хирургическим путем. Чем раньше выявлена болезнь, тем эффективнее лечение. Обычно операцию проводят в возрасте от одного месяца до одного года. Но в случае с маленькой Варей были упущены даже не месяцы, а годы.
Варя появилась на свет в районном роддоме. На четвертый день малышку с мамой выписали домой как здорового ребенка.
— Ни в роддоме, ни позже на приемах никто из врачей не говорил нам, что с ребенком что-то не так, — рассказал «Комсомолке» Андрей Гальцев, отец девочки. — Мы наблюдались у участкового педиатра, проходили плановые осмотры у узких специалистов, в том числе у гинеколога и хирурга.
В возрасте двух месяцев при проведении УЗИ почек врачи впервые заподозрили патологию — левая почка просматривалась плохо. Гальцевым выдали направление на повторное УЗИ в районной больнице.
В три месяца Варю осмотрели невролог, травматолог-ортопед и детский хирург. На этот раз никаких патологий не обнаружили. Плохим же оказался анализ мочи. Перепроверяли его трижды, но картина не менялась. Врачи поставили предварительный диагноз «острый вульвовагинит» и в декабре 2015 года направили ее к детскому гинекологу для уточнения диагноза.
Акушер-гинеколог женской консультации Давыдовской поликлиники диагноз не подтвердил. Ребенка направили на повторное УЗИ почек и консультацию нефролога в диагностический центр детской областной больницы с предварительным диагнозом «инфекция мочевыводящих путей». Но Гальцевы на консультацию не поехали. Мама Вари также написала отказ и от консультации нефролога в декабре 2015 и январе 2016 года.
Очередное УЗИ в апреле 2016 года выявило изменения чашечно-лоханочной системы обеих почек. Ребенка направили в диагностический центр на консультацию к нефрологу и иммунологу. Тогда же Варя попала и к детскому гинекологу. Анализы мочи были хорошими.
«Все разойдется, надо подождать»
Как вышло, что и родители не заметили болезни, ведь Варя — четвертый ребенок в семье?
— Во время планового осмотра специалистов в возрасте одного года мы обратили внимание врача на то, что половые органы ребенка выглядят как-то не так, кроме того дочь страдала запорами, — рассказал Андрей Гальцев. — На что доктор сказала: «Девочка еще очень маленькая, дырочки расположены близко. С возрастом все разойдется…».
Так прошел еще один год. Когда Варе исполнилось три года, на профосмотре мама в очередной раз выразила специалистам свое беспокойство по поводу неправильного развития анального отверстия. Его … просто не было.
— Нас направили к хирургу, и та, наконец, подтвердила наши опасения, — продолжает Гальцев.
В карточке Варвары Гальцевой появился еще один — тот самый — диагноз «Врожденный порок развития: атрезия ануса с ректовестибулярным свищом».
— По направлению воронежских специалистов по высокотехнологичной квоте 29 октября 2018 года ребенка госпитализировали в РДКБ ФГБОУ РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ России, а 31 октября врачи клиники провели операцию.
И это только первое из трех необходимых оперативных вмешательств. На первом этапе малышке вывели прямую кишку на животик. До следующей операции, которую назначили на февраль 2019 года, ребенок «какает» в мешочек, закрепленный на животе, так называемый калоприемник. В ходе второй операции медики сформируют анальное отверстие. На третьей — соединят все вместе.
— Из-за невнимательности или некомпетентности врачей наша дочь мучилась три года, какая через влагалище, — рассказывает Андрей Гальцев. — Упущено время. Сейчас нас ведут столичные врачи. Они постоянно звонят, интересуются здоровьем Вари. В своем районе мы никому не были нужны.
Сейчас Гальцевы собирают необходимые документы и проходят комиссию для получения инвалидности. Но группу Варе дадут с момента постановки диагноза.
— Как родителям ребенка-инвалида нам положено пособие по уходу, — говорит Андрей. — Но как быть с предыдущими тремя годами? Ведь это врожденная аномалия, а из-за ошибки врачей мы все это время денег не получали.
Родители сами виноваты?
Гальцевы написали жалобу на районных врачей в областной департамент здравоохранения. В своем ответе чиновники частично признали ошибку:
— На приеме вашей дочери врачами: неонатологом, участковым педиатром, акушером — гинекологом и детским хирургом нарушен стандарт осмотра, что не позволило своевременно диагностировать порок развития.
Но попытались переложить ответственность за позднее выявление болезни на родителей — их неоднократные отказы от обследования тому виной.
Тем не менее, по итогам внутреннего расследования специалистам районной больницы, просмотревшим патологию, объявили выговоры. И все.
— Выгораживая себя, врачи попытались признать нашу семью неблагополучной. Нас вызывали в отдел опеки и попечительства. Для своего оправдания нам пришлось предоставлять характеристики с места работы и жительства, — продолжает отец девочки. — Мы хотим, чтобы врачи Давыдовской больницы и Лискинской районной больницы понесли реальное наказание за халатность и признали свою ошибку.
Также Гальцевы намерены добиваться выплаты пособия по инвалидности «задним числом» за три предыдущие года.
Историей Вари заинтересовались и следователи. Они изучили все обстоятельства дела и передали в суд материалы для определения степени вины медиков в несвоевременной постановке диагноза.
Комментарий специалиста
Требуйте у врачей компенсацию!
Родители вправе рассчитывать на восполнение морального вреда и материальных затрат.
— Практики выплаты пособия по уходу за ребенком — инвалидом задним числом не существует, — прокомментировала историю Вари Екатерина Лесс, юрист Лиги защитников пациентов. — Но родители девочки имеют право потребовать у врачей компенсацию морального вреда ребенку, причиненного некачественным оказанием медицинской услуги, и материальных затрат, понесенных родителями на лечение и консультации специалистов. При грамотно составленном иске шанс на победу в суде составляет 99%. В нашей практике суд всегда вставал на сторону пациента. В зависимости от патологии и ущерба можно говорить о сумме от миллиона рублей.
Читайте также: Мутации без наследства. Бывает ли мозг без извилин?