Жительница Сургута Инна Становая, страдающая редкой болезнью Помпе, не может добиться лечения. Врачи вместо препаратов предлагают ей терапию витаминами группы В, сообщает корреспондент ИА REGNUM.
Историю своей болезни и жизни с редким генетическим заболеванием 35-летняя Инна рассказывает на страницах в социальных сетях и в блоге с говорящим названием «Записки редкого пациента».
Год назад у Инны стали отказывать ноги. Напрочь. Ранее были звоночки: возникали трудности с ходьбой. Но когда совсем стало невмоготу, она обратилась к врачам. Невролог предположил, что у Инны вегето-сосудистая дистония. Прописали магний, йогу и положительные эмоции. Через тернии, собственные поиски в интернете симптомов, вариантов обследований, она добилась в московском НИИ неврологии верного диагноза. И он прозвучал, как приговор: генетическая редкая болезнь Помпе, которая без нужной терапии приводит к смертельному исходу.
«В моем организме отсутствует нужный фермент. В результате накапливается особое вещество — гликоген. Он разрушает структуру мышц. Перестают действовать не только ноги-руки, но и мышцы, отвечающие за дыхание и работу сердца. Постепенно, клетка за клеткой, умирает весь организм», — рассказывает о своей болезни Инна.
Далее поясняет, что это заболевание не лечится. Люди, страдающие болезнью Помпе, живут на дорогостоящем препарате «майозайм». В России людей с этим редким заболеванием всего 18 человек.
«Я единственная из выявленных с болезнью Помпе пациентов в России не получаю лечения. Мой случай не имеет аналогов, такого сопротивления чиновников от медицины в других регионах просто не было. Почему со мной так поступают?» — задаётся вопросом Инна.
И почему это происходит в одном из богатейших регионов страны? У врачей есть вполне законное основание: препарат «майозайм» не входит в перечень жизненно-необходимых, утвержденных Минздравом, которые выдаются пациентам бесплатно. Предполагается, что людям с редкими, орфанными, патологиями должны помогать региональные бюджеты. Но болезнь Помпе опять же не включена в список 24 орфанных, препараты для которых могут быть приобретены за счет субъекта РФ.
Инна пыталась доказать, что дорогостоящий препарат ей жизненно необходим. Ее отправили на госпитализацию в Сургутскую окружную клиническую больницу.
«Кололи витамины, делали массаж, какие-то анализы. А в конце собрали врачебную комиссию, где мне рекомендовали употреблять витамины группы В. А в остальном лечении я получила официальный отказ. Обосновали отсутствием жизнеугрожающих состояний. Я ведь хожу, дышу и даже неплохо выгляжу. В ближайшие месяц-два вряд ли умру», — рассказывает Инна.
Единственно, что ей удалось добиться от сургустких и региональных медиков, — это присвоения второй группы инвалидности.
«Я год остаюсь неуслышанной. За год утеряно здоровье, а именно — загублена работа сердечно-сосудистой системы и мне ее никто не вернет. А самое страшное, что нельзя привлечь виновных к ответу. Тех, кто умышленно тянул целый год, кто своим бездействием, а точнее преступными отписками, довел до причинения тяжкого вреда здоровью», — сетует редкая пациентка.
Чтобы выжить, Инне необходимо на лекарство до 25 миллионов рублей в год. Сейчас она добивается включения болезни Помпе в перечень, в котором ее болезни нет. Стучится во все двери: от президента до Совета Федерации.
«В мае 2014 года директор Центра помощи пациентам “Геном” Елена Хвостикова на личной встрече обратилась к председателю правительства Дмитрию Медведеву с просьбой о содействии по включению болезни Помпе в перечень 24-х. Медведев на этой встрече дал распоряжение Минздраву о принятии мер по включению болезни Помпе, но “воз и ныне там”. До сих пор ничего не происходит!», — поведала Инна историю борьбы за включение болезни Помпе хотя бы в региональные перечни.
После нескольких публикаций истории ежедневного угасания Инны Становой, ее пригласили в Следственный комитет РФ по Сургуту. Оснований для возбуждения уголовного дела не нашли, но Инне пообещали провести проверку и посоветовали обратиться в суд.
Как отсутствие лекарств убивает людей с редкими заболеваниями, читайте здесь.
