Хосписы спорят с Минздравом о численности страдающих эпилепсией детей

Детский хоспис «Дом с маяком» и фонд помощи хосписам «Вера» разошлись с министром здравоохранения в оценках численности детей, нуждающихся в терапии незарегистрированными в РФ противосудорожными препаратами: по словам министра, в стране всего 7 таких пациентов, тогда как в хосписах говорят о 23 тысячах больных детей.

«Мы отправили запросы во все субъекты федерации, чтобы выяснить, сколько всего детей, страдающих различными эпилептическими синдромами, нуждаются в незарегистрированных у нас лекарствах. Нам ответили 77 регионов. И на все 77 регионов у нас всего 7 таких детей. Да, где-то возможен недоучет, но в любом случае речь идет не о тысячах детей», — сказала Вероника Скворцова в интервью «Комсомольской правде».

«Это не так! Посмотрите видео-ролик, который сняли родители неизлечимо больных детей в ответ на заявление Скворцовой. Таких детей как минимум в стране 23 тысячи», — возразила министру представитель хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава.

По мнению Мониавы, Россия не исполняет рекомендации ВОЗ по минимальному набору необходимых страдающим эпилепсией детям лекарств, включающему, в частности, ректальную форму диазепама, которая в стране не зарегистрирована, не производится и официально в РФ не завозится.

Эта ситуация привела к тому, что в июне 2018 года против мамы неизлечимо больного ребенка Екатерины Конновой возбудили уголовное дело по ст. 228.1 (производство, сбыт или пересылка наркотических средств, психотропных веществ или их аналогов) за то, что она приобрела 20 микроклизм диазепама, а затем пыталась перепродать родителям других детей с эпилепсией 4 микроклизмы, не пригодившихся ее сыну. Женщине грозило серьезное наказание – от 4 до 8 лет лишения свободы, но впоследствии все обвинения с нее были сняты.

«Проблема носит системный характер. Министерство здравоохранения РФ не имеет инструментов системы учета потребности в данных препаратах. Если препарат не зарегистрирован в России, врачи государственных медицинских учреждений боятся вносить его в письменные заключения и дают рекомендации устно. Таким образом становится невозможным получение разрешения Минздрава на индивидуальную закупку препарата из-за границы на основании консилиума», — отметила Мониава.

В связи с этим детский хоспис «Дом с маяком», фонд помощи хосписам «Вера» и родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией обратились к президенту Владимиру Путину с просьбой внедрить механизм быстрого обеспечения детей в России жизненно важными лекарствами или их детскими формами согласно рекомендациям ВОЗ и международным стандартам лечения эпилепсии.

Ранее руководитель Московского центра паллиативной помощи Анна Федермессер, выступая летом на ПМЭФ-2018, заявила, что Минздрав занижает статистические данные о нуждающихся в паллиативной помощи и обезболивании, чтобы быстрее отчитаться об успешном решении проблемы. Вероника Скворцова в ответ попросила ее внести свои предложения по совершенствованию методики подсчета и в следующий раз «корригировать свою речевую продукцию».

В апреле 2018 года курировавшая тогда здравоохранение вице-премьер Ольга Голодец раскритиковала Минздрав и Росздравнадзор за отсутствие единой системы учета паллиативных больных. И поручила в течение трех месяцев решить этот вопрос.

Ранее Минздрав назвал регионы, где чаще всего болеют.