Фантастическая история, конечно, получается с Юлией Самойловой. Чудовищная, я бы сказал. Чисто российской чудовищностью.
Фабула такая: есть генетическое заболевание (вернее, группа заболеваний) — спинальная амиотрофия (СМА), связанное с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Наследование — аутосомно-рецессивное, то есть для манифестации болезни нужно, чтобы и у мамы, и у папы был мутировавший аллель, и они — аллели — встретились. При этом мама и папа выглядят (да и являются) здоровыми людьми. Это важно.
Итак, Юлия Самойлова, согласно сообщениям одних СМИ, цитирующих представителей пациентской организации СМА, страдает этой самой амиотрофией.
А согласно сообщению других СМИ, опирающихся на собственные слова Самойловой, — некими «последствиями прививки». В ее формулировке это звучит так: «Поставили прививку — я перестала вставать на ножки. Диагнозов была куча».
Почему можно верить пациентской организации? К ним обращались за помощью родители. Да и сама Самойлова не говорит, что это не СМА, — «диагнозов была куча».
По клинике, течению и фенотипу ее заболевание очень похоже на СМА: «сначала говорили, что я умру в 3 года, потом в 5 лет...»; сейчас ей сделали операцию за рубежом, чтобы поражение не распространилось на дыхательную мускулатуру — обычная причина ухудшения состояния больных СМА — и так далее.
Очевидно, что генетическое заболевание — значительно менее «удобный» диагноз для публичности в нашей стране, чем «последствия прививки» у здорового ребенка.
Это Россия. Позиция «я болею, потому что у меня мутация», носителем которой к тому же являются родители — это все не для традиционного общества.
Для традиционного общества коммерчески и психологически оправданная позиция — «врачи поставили прививку и абсолютно здоровый красивый ребенок перестал вставать на ножки».
Можно понять и родителей. «Мы сами, того не зная, сделали своего ребенка смертельно больным человеком» — позиция значительно более тяжелая для принятия, чем «врачи и фарммафия разрушили счастье моей семьи и жизнь моей прекрасной дочери».
В мире частной жизни каждый может выбрать для себя наиболее удобное и комфортное восприятие реальности. Но когда жизнь перестает быть частной?
Семья попадает под софиты. Девочка становится лицом страны, ее представителем, надеждой и гордостью множества людей, символом мужества. Страны, где генетические заболевания являются трагически — на порядки — недодиагностированными, где про них не знают множество врачей. Это с одной стороны. А с другой — где одичание ведет к все более глубокому отрицанию науки и техники, где растет и ширится антипрививочное движение (да и вообще, любое движение, направленное против науки и ее достижений).
Итак, успех этой женщины, гордость за нее могут всколыхнуть интерес общества и медицины к генетическим и орфанным заболеваниям, спасти сотни, если не тысячи жизней, наглядно продемонстрировать, что «генетика — это не приговор», всем, кто сегодня борется за своего ребенка. Или — наоборот — отвратить сотни и тысячи человек от прививок против инфекционных заболеваний — и на втором шаге — заставить их детей болеть давно побежденными болезнями.
На самом деле вопрос о природе болезни Самойловой — это совсем не ее частное дело в тот момент, когда она говорит «поставили прививку и перестала вставать на ножки».
Это то, что может превратить ее участие в Евровидении либо в триумф, либо в трагедию такого масштаба, по сравнению с которой меркнет ее личный и семейный миф или комфортное существование ее продюсеров. Или даже «авторитет державы» на очередном Евровидении.
