Без этих денег к 2020 году власти смогут обеспечить терапией лишь половину инфицированных жителей России, а добровольное тестирование на ВИЧ смогут пройти ежегодно не больше четверти населения.
В России зарегистрировано больше миллиона ВИЧ-инфицированных людей. В некоторых городах доля ВИЧ-положительного населения превышает три процента. Самый высокий уровень заболеваемости ВИЧ в России — в городе Орске Оренбургской области: здесь с этим диагнозом живут и умирают 3,5 процента населения, более 8 тысяч человек.
Корреспондент «Медузы» Евгений Берг съездил в Орск, чтобы разобраться, что произошло и как с этим пытаются справиться местные чиновники и активисты.
Centr.Speed
В новом корпусе Центра по профилактике и борьбе со СПИД на окраине Орска застеклено только одно окно. Здание начали строить в 2008-м, но через год кончилось финансирование — возвести успели только бетонные стены первого этажа. Местные пациенты с ВИЧ ходят на прием в стоящий рядом двухэтажный дом, построенный, как и все здания вокруг, еще в 1930-х годах для рабочих местного никелевого завода.
Жители рабочего района к соседству с учреждением привыкли. Фасады домов исписаны граффити «Centr.Speed». «Чего их бояться? — удивляется вопросу продавщица в продуктовом магазинчике. — Они нам кровь сюда несут, по-вашему?»
Три с половиной процента жителей города с населением в 240 тысяч человек инфицировано ВИЧ (согласно докладу Роспотребнадзора Оренбургской области за 2015 года). По данным Федерального центра по борьбе со СПИД, Оренбургская область занимает пятое место в России по распространению заболевания (на первом месте Иркутская область, затем — Свердловская). Из всех относительно крупных городов страны Орск затронут болезнью больше всех; это своего рода ВИЧ-столица России.
Несмотря на тяжелую ситуацию, местный профилактический центр постоянно испытывает трудности в работе — об этом говорят как его сотрудники, так и местные общественные активисты. Руководитель автономной некоммерческой организации «Альтернатива» (она с 2005 года занимается борьбой с ВИЧ в Орске) Ростислав Ламерт рассказывает, что сложности с проведением антиретровирусной терапии (АРВТ; она не дает ВИЧ-инфекции развиться в СПИД — прим. «Медузы») начинаются уже на этапе сдачи анализов, необходимых для оценки продуктивности лечения.
«Мне год не могли сделать тест на вирусную нагрузку. Расходных материалов нет, не закупили», — Ламерт объясняет ситуацию на собственном примере: он живет с ВИЧ и не скрывает этого. Руководитель «Альтернативы» вспоминает, что в 2014 году центр не мог провести даже тесты на ВИЧ всем желающим; местное издание «Урал56.ру» тогда писало, что в Орск не поступило федеральное финансирование. Есть у центра трудности и с кадрами: по словам Ламерта, врачи не выдерживают огромной нагрузки и уходят работать в другие учреждения, «поспокойнее».
Заместитель заведующего центром Вениамин Худяков так описывал проблему: «Вместо восьми врачей-инфекционистов, которые должны работать при таком количестве заболевших, работает всего один, вместо четырех врачей-эпидемиологов — один, нет узких специалистов».
Жительница Орска Елена (имя изменено по ее просьбе — Прим. «Медузы») узнала о своем диагнозе, когда была беременна и попала в больницу на сохранение. «Меня поставили на учет, выдали терапию только до родов, — рассказывает она. — После родов выдали терапию для малыша».
Несмотря на диагноз, положенную по закону бесплатную терапию сама Елена не получает — у нее слишком хорошие анализы. Ей «хотелось бы иметь неопределяемую вирусную нагрузку», но «без постоянной терапии это невозможно». Неопределяемая тестом вирусная нагрузка — это почти нулевой уровень частиц вируса в крови человека; риск ухудшения здоровья из-за ВИЧ-инфекции при этом минимален.
Другие проблемы с терапией касаются подбора подходящей схемы лечения. По словам Ростислава Ламерта, после того, как за закупки АРВ-препаратов стал отвечать федеральный центр, многие люди, живущие с ВИЧ, лишились возможности подбирать терапию и вынуждены терпеть тяжелые побочные эффекты от тех препаратов, которые есть в наличии на местах. «Они закупают то, что им выгодно. А потом что сюда скинут, то ты и пьешь. Вот у меня от препарата постоянно болит пищевод», — объясняет Ламерт.
Жалуется на процедуры и бюрократию и заведующий орским Центром Александр Воротников. «Мы боремся, только борьбы нашей не хватает, — говорит он. — Раньше мы были самостоятельны, теперь — филиал [Оренбургской областной клинической инфекционной больницы]. Пока нас завалили бумагами: дайте то, подайте это, мониторниг, скрининг, госреестр. А шагов никаких». С «Медузой» Воротников разговаривал по телефону, а встречаться без разрешения из Оренбурга отказался: «Я вам это буду рассказывать, а потом сам же по башке и получу».
Говорят о проблемах и в Центре профилактики СПИДа в Новотроицке — промышленном моногороде неподалеку от Орска, построенном вокруг запущенного в 1955 году металлургического комбината.
«Практически невозможно записаться к врачу. Мне надо в пять утра встать, чтобы занять очередь в регистратуру, и не факт, что на меня еще талончиков хватит. И если запишешься, еще не факт, что примут», — рассказывает Ирина (имя изменено по ее просьбе — Прим. «Медузы»), живущая с ВИЧ, поясняя, что с такими проблемами сталкиваются все жители города.
Ирина говорит, что она «не наркоманка, не спала с кем попало», а заразилась, скорее всего, от бывшего мужа, который в какой-то момент «начал хорошо гулять». «Когда узнала, я вышла из больницы, села на бордюр и стала реветь. Несколько месяцев после этого просто умирала, было депрессивное состояние, срывалась на детей. Никакой психологической помощи у нас не оказывают, просто ставят перед фактом, — говорит Ирина. — Помню, спросила у инфекциониста, сколько вообще живут с ВИЧ, та усмехнулась: “Ну, с 2000 года еще есть живые”».
По данным орского центра профилактики и борьбы со СПИДом, половина случаев заражения ВИЧ в 2011—2015 пришлась на социально адаптированных жителей — рабочих (36 процентов) и служащих (12 процентов). Наиболее уязвимая возрастная группа — от 31 года до 50 лет.
«Менталитет такой, — считает просивший не называть его имени собеседник “Медузы” в правительстве Оренбургской области. — Жители Орска и Гая (город с населением 35 тысяч человек; Гайский район Оренбургской области лидирует в регионе по темпам заболеваемости — прим. “Медузы”) не идут на реабилитацию».
Без альтернативы
«О ВИЧ и СПИДе в Орске заговорили в 2005 году, когда меня по телевидению показали», — рассказывает Ламерт. Тогда он работал в общественной организации, занимающейся профилактикой инфекции, — и, чтобы анонимно рассказать об одном из предстоящих мероприятий, связался с местным телеканалом.
«Они предложили меня показать в эфире, но [затемнить] так, чтобы никто не узнал. В результате меня узнали все. Голос не изменили, сняли сбоку, а не сзади. На тот момент у меня еще дети учились в школе… Я в шоке был», — вспоминает Ламерт. После раскрытия своего статуса он «послал всех на фиг, зарегистрировал организацию и начал всех долбить».
По его словам, благодаря «Альтернативе» к 2010 году группы взаимопомощи работали в нескольких городах области, в том числе, в Орске и в соседнем райцентре Новотроицке — последний возглавляет областной рейтинг по количеству новых случаев заражения.
«Арендовали квартиру, отремонтировали, завезли оргтехнику», — Ламерт вспоминает, как «Альтернатива» отрывала офис для группы взаимопомощи в Новотроицке. По его словам, долгое время эффективной работе его проекта способствовало финансирование международных фондов. «Несколько лет назад мы обучили всех медицинских и социальных работников города [основам профилактики и борьбы с ВИЧ]. Вывозили их на три дня за город на семинары, там красиво, речка, банька! За два года все учреждения города через это прошли», — говорит активист.
Наиболее серьезную поддержку оказывал Глобальный фонд по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией (он работал в десяти регионах страны). После того как в 2012 году Россия ужесточила политику по отношению к НКО с зарубежным финансированием, от его помощи решено было отказаться. Стали уходить и другие спонсоры; Ламерт говорит, что таких масштабных программ, как раньше, «Альтернатива» не проводит.
Сложнее стало и после реформы здравоохранения — городской отдел здравоохранения закрылся, а медучреждения области стали напрямую подчиняться региональному Минздраву. По словам Ламерта, сейчас в Орске программ профилактики ВИЧ вообще нет.
«Блуд — это нехорошо»
Заместитель мэра Орска по внутренней политике Сергей Дунаев рассказывает, что по факту администрация города практически не может влиять на ситуацию. Сидя в ресторане армянской кухни («они начинают работать после обеда, но нас пустят»), он курит сигарету за сигаретой и внимательно слушает вопросы корреспондента «Медузы»; некоторые из них сидящий рядом подчиненный Дунаева записывает себе в ежедневник.
«Фактически, все, что может администрация, — заниматься пропагандой профилактики [ВИЧ], — говорит он. — Я, конечно, считаю, что одной из ее составляющих является пропаганда традиционных ценностей».
Дунаев начинает рассуждать про геев («отношусь к ним ровно, если они не жалуются, что их притесняют») и про свободные половые связи («блуд — это нехорошо с точки зрения фундаментальных ценностей»). На вопрос о раздаче бесплатных презервативов (81% новых заражения ВИЧ в Орске происходит половым путем) Дунаев говорит, что «бытуют разные мнения на этот счет».
— Получается, мы заставляем человека надеть презерватив. Вот, друг, тебе резинка в виде индульгенции, и давай — налево и направо. Так, что ли? — спрашивает чиновник.
— Может быть, если человек уже собрался заняться сексом, контрацепция поможет больше, чем семейные ценности?
— Это должно идти в комплексе. В конце концов, наше задача — построить полноценное общество без всего этого блуда. Конечно, может, я застрял в прошлом веке… Но, кстати, презервативы у нас раздают, я как-то видел в комитете по делам молодежи. Еще удивился.
— Может, и бесплатные шприцы у вас раздают?
— Господи, шприцы-то зачем? — недоумевает заместитель мэра Орска.
Перед тем, как попрощаться, Дунаев показывает на смартфоне макет баннера с местным хоккеистом, призывающим пройти тест на ВИЧ. По его словам, своих рекламных площадей у администрации нет — придется «договариваться с местным бизнесом: административный ресурс и так далее». Ответы на вопросы секретарь Дунаева обещает прислать по почте.
31 января «Медуза» действительно получила письмо из администрации Орска. В частности, там сообщается, что в качестве профилактики ВИЧ и СПИДа в городе «ежегодно проводится “круглый стол” с участием представителей молодежной среды», проходят «тренинговые занятия для студентов ССУЗов и ВУЗов по темам: профилактика экстремизма, брак — это важно, как ужиться с родителями», а в честь Всемирного дня контрацепции на одной из площадей города жителям «раздавались брошюры».
«Жители стали искать, чем себя занять»
По словам собеседника «Медузы» в правительстве области, нынешний уровень поражения населения ВИЧ на востоке области — это следствие повальной наркомании 15-летней давности: «Те, кто тогда не умер, остались источниками инфекции и сейчас».
Главный редактор орского интернет-издания «Урал56.ру» Анна Вандыш вспоминает: на рубеже 1990-х и 2000-х годов в городе действительно была катастрофическая ситуация с наркотиками.
«Мой двор в центре города был просто усыпан шприцами. Я помню этих наркоманов, это было очень страшно. Разводили героин и кололись, не отходя от места. Был [на окраине Орска] поселок Первомайский, в котором жили цыгане, они торговали наркотой абсолютно открыто, даже в школах детям продавали», — вспоминает Вандыш. Она говорит, что высокий уровень ВИЧ в Орске — последствия наркотрафика из близлежащего Казахстана. Ее точку зрения разделяют и другие собеседники «Медузы».
«“Пятачки”, где наркотики продавали, были прямо в центре города, — рассказывает Ростислав Ламерт. — Как голуби собираются вокруг бабушки, которая их кормит, так же и наркоманы на “пятачках” собирались». Он говорит, что из-за наркотиков в городе «вымерло два поколения».
По словам высокопоставленного сотрудника в правительстве области (он просил не указывать своего имени имени и должности), в первой половине 1990-х в Оренбурге регистрировали только единичные случаи заражения ВИЧ — резкий скачок прозошел в 1997-м. Выяснилось, что новых больных выявили среди наркозависимых, которые в короткий промежуток времени поступили в больницы из-за передозировки.
«Тогда доза стоила дешевле, чем бутылка водки. В Орске живут рабочие люди, они привыкли быть занятыми. В 1990-х годах предприятия в городе позакрывались, жители стали искать, чем себя занять», — говорит собеседник «Медузы».
Министр здравоохранения области Тамара Семивеличенко в 2015 году вспоминала о ситуации в Орске на рубеже десятилетий: «На [местном] кладбище есть ряд с могилами подростков, которым не исполнилось 18 лет, и на них даты один в один. Я помню, когда матери детей, заболевших СПИДом, шли на Оренбург толпой, говоря: “Сберегите наших детей, их травят”».
В орском СПИД-центре отмечали, что пиковые годы по росту заболеваемости пришлись на 2000−2002-й, когда регистрировалось до 1500 новых случаев (в 2015 году, по данным областного Роспотребнадзора, — 462 случая).
После 2002 года ситуация с наркотиками стала меняться. Один из бывших жителей Первомайского рассказывает, что усилия к этому приложили не только правоохранительные органы, но и местное население: «В Первомайском цыгане заняли целую улицу. Приходили к [жившим там] алкашам: “Дорогой, любимый, давай мы будем тебя поить”. Потом оформлялись бумаги, и дом становился цыганский, а алкаша — к друзьям или куда-нибудь в речку. Домов тридцать так заняли. Естественно, эта улица стала торговым центром по продаже наркотиков. Недовольство в поселке долго копилось. Катализатором послужило то, что цыгане обидели младшего братика кого-то из ребят-спортсменов. Пошли разбираться молодые парни — я тогда был подростком, наблюдал все это. Повыгоняли всех цыган на улицу и сожгли их дома к чертовой матери. Приехавший на утро ОМОН зачистил поселок — проверяли всех поголовно на прописку, здесь живешь или нет. Через месяц по поселку можно было спокойно гулять даже ночью. Там до сих пор все культурно и цивилизованно».
«Мы просто молчать не стали»
Директор оренбургской некоммерческой организации «Новая жизнь» (она уже 14 лет занимается проблемой ВИЧ в области) Елена Шастина рассказывает, что у общественников с государственными институциями, работающими с теми же проблемами, отношения сложные. «Когда мы проводим профилактические мероприятия, просим помочь с организацией или прислать специалиста, центр, как и минздрав всегда откликаются, — поясняет Шастина. — Но как только мы начинаем касаться вопросов, за которые с них можно спросить — например, сколько человек получают АРВТ — все, они закрываются от контакта. А хочется, чтобы мы были стратегическими партнерами!».
По мнению Шастиной, региональный минздрав «подчищает статистику», занижая показатели. Действительно, разные ведомства здесь приводят очень противоречивые сведения. Заведующий центра профилактики СПИДа в Орске Александр Воротников в ноябре 2016 года заявлял, что в городе проживает 4491 человек с ВИЧ-статусом, при этом, согласно данным областного Роспотребнадзора, еще в конце 2015 года их было не меньше восьми тысяч.
«Возьми любой провинциальный город в России — там такая же ситуация, как здесь, — говорит активист из Орска Ламерт. — Мы просто молчать не стали, поэтому и чиновниками ничего не оставалось, кроме как говорить о ситуации. А что на самом деле происходит в регионах, где официальная пораженность ниже, можно только гадать».
Представители областного минздрава комментировать ситуацию с ВИЧ в Орске отказываются. Заместитель главного врача оренбургской клинической инфекционной больницы по амбулаторно-поликлинической работе Сергей Михайлов отказался беседовать с «Медузой». Заместитель главврача по эпидемиологическим вопросам в той же больнице Галина Зебзеева по телефону согласилась на интервью, но при личной встрече заявила: «Только что приходил главный врач и запретил все контакты с прессой».
Помощница министра здравоохранения Оренбургской области Тамары Семивеличенко заявила, что ее начальница находится на больничном. Заместитель министра по организации лечебно-профилактической помощи населению Юлия Балтенко несколько дней не отвечала на рабочий телефон. Сотрудница пресс-службы ведомства Наталья Чепургина сначала попросила прислать «темы разговора, чтобы спикер мог подготовиться», но на следующий день отказалась пропускать корреспондента «Медузы» в здание регионального минздрава, заявив, что ведомство ответит письменно. На вопрос, почему невозможна очная беседа, он ответила: «Сейчас так решено».
В письме корреспонденту «Медузы» заместитель министра здравоохранения региона Галина Зольникова сообщила, что «в области достигнуто улучшение эпидситуации по ВИЧ-инфекции». Ответов на заданные корреспондентом «Медузы» вопросы документ не содержал.
В пресс-службе губернатора Оренбургской области Юрия Берга сообщили, что график руководителя региональной администрации не позволяет прокомментировать ситуацию с ВИЧ: «Губернатор, конечно, занимается, более широкими и глобальными вопросами».
