25 октября внимание общественности в разных странах мира приковано к проблемам пациентов с этим редким и опасным заболеванием крови, только в нашей стране их насчитывается около 2500 человек. Они ежедневно нуждаются в медицинской и психологической помощи, в сотнях литров переливаемой крови и в информации. Для того чтобы рассказать пациентам, как жить с данной болезнью, какое лечение доступно, как поддерживать себя в физической и эмоциональной форме, Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост милосердия» организовала школы для пациентов с МДС. Первая школа открыла свои двери накануне Дня МДС в Санкт-Петербурге.
Врачи-гематологи, психологи и общественные деятели в течение одного дня делились знаниями и отвечали на вопросы пациентов и членов их семей: что представляет из себя МДС, какие анализы и как часто нужно сдавать, чем МДС отличается от других болезней крови и анемий, как нужно питаться, какой образ жизни вести, как найти в себе силы справиться с болезнью, какую помощь можно получить у пациентских организаций. Психологическая поддержка и информированность важны для этих пациентов не меньше, чем современное лечение и уход.
Диагноз МДС в нашей стране ежегодно ставится 2 500 пациентов, примерно у трети из них МДС может перейти в другое жизнеугрожающее заболевание – острый миелоидный лейкоз (ОМЛ). Потому в этих случаях центральной задачей врачей-гематологов становится терапия, направленная не только на снятие симптомов болезни, но и на предотвращение трансформации МДС в лейкоз.
Сергей Васильевич Грицаев, доктор медицинских наук, главный научный сотрудник клинического отдела гематологии Научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург), рассказывает о терапии МДС:
«Наиболее действенным способом излечения МДС является трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК), однако ее проведение ограничено наличием у пациента других заболеваний и совместимого донора. Большинство пациентов с МДС - пожилые люди, которые не могут выдержать как самой процедуры трансплантации, так и ее последствий. Но ведь помимо ТГСК существуют и другие способы лечения больных МДС. Это прежде всего лекарственная терапия: гипометилирующие препараты, эритропоэстимулирующие препараты, иммуносупрессивные препараты, хелаторы железа. Нередко больным назначается и стандартная цитостатическая химиотерапия: индукционные курсы, как для больных ОМЛ, низкие дозы цитарабина.
Надо помнить, что выбор терапии зависит от полноты обследования, который включает морфологические, гистологическое и молекулярно-генетическое исследования, а при необходимости и иммунологические методики, проводимые в специализированных центрах. Однако мой опыт показывает, что уровень диагностического обследования пожилых больных крайне низкий. Причин для этого несколько. Во-первых, нередко больные сами отказываются от обследования по незнанию, и/или врач не объясняет им целесообразность исследования. Во-вторых, терапевты несвоевременно направляют пожилых больных к гематологу.
Потому я убежден, что всех пациентов с анемиями, у которых нет восстановления уровня гемоглобина на фоне приема препаратов железа и/или инъекций витамина В12 (так называемая рефрактерная анемия), особенно в возрасте старше 60 лет, необходимо консультировать у врача-специалиста для уточнения диагноза и дальнейшего ведения».
«Почти каждый день к нам обращаются пациенты и их родные. Им нужны лекарства, донорская кровь, уход. Мы стараемся помогать и всем вместе, и каждому по отдельности. Пациентам с МДС катастрофически не хватает информации, это заболевание редкое, в общей терапевтической практике его трудно и распознавать, и лечить. Поэтому мы решили организовать специальные школы для пациентов: очень важно, чтобы пациенты, которым уже поставлен диагноз МДС, знали, как жить с этой болезнью, как ее можно лечить, - комментирует инициативу Оксана Чирун, руководитель «Моста Милосердия». – При этом мы продолжаем и наши донорские акции, направленные на сбор крови и ее компонентов для нужд пациентов с МДС и другими гематологическими заболеваниями. Мы благодарим всех, кто поддерживает нас: доноров, врачей, психологов, волонтеров. Я уверена, что вместе мы сможем изменить жизнь пациентов с редкими заболеваниями крови к лучшему».
Маргарита Вагайцева, психолог, заместитель директора по науке АНО «ЦСПП «Второе дыхание», отметила важность психологической поддержки пациентов с МДС: «Для человека с таким тяжелым заболеванием эмоциональное состояние, позитивный настрой так же важны, как курс химиотерапии или переливание крови. Мы рассказываем пациентам как не опускать руки в тяжелой ситуации, как найти в себе силы идти дальше, как сохранить не только физическое, но и эмоциональное здоровье».
