С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведет глобальный медицинский конгресс, направленный на повышение уровня осведомленности пациентов и медицинского сообщества обо всех аспектах лечения буллезного эпидермолиза — генетической болезни, для которой характерна повышенная ранимость кожи (даже от легкого прикосновения на ней образуются пузыри и раны).
Тонкую, хрупкую кожу больных буллезным эпидермолизом сравнивают с крыльями бабочек, называя «бабочками» самих пациентов.
По данным DEBRA International, общее количество больных в мире — более 500 тысяч человек.
Конгресс впервые пройдет в онлайн-формате. На единой виртуальной площадке соберется 10 000 врачей и пациентов из более чем 100 стран мира. С профильными докладами выступят более 40 экспертов и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии, Германии, Израиля, России, США и других стран.
Ежегодно DEBRA International проводит конгресс в одной из 50 стран-участниц, которую выбирает исполнительный комитет DEBRA International путем закрытого голосования. Два года назад большинством голосов Россия получила право проведения конгресса в 2021 году, и именно столько времени потребовалось, чтобы подготовиться к мероприятию.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — член международной ассоциации DEBRA International и единственная в России благотворительная организация, которая оказывает системную поддержку больным генными дерматозами. Фонд курирует более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, а также создал и реализует 16 программ помощи: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном пространстве. Для врачей и студентов медицинских вузов мы собрали актуальные статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.
Принципиальное отличие этого конгресса от предыдущих состоит в том, что впервые за всю историю в нем примут участие не только представители медицинского сообщества, но и сами пациенты и члены их семей — бесплатно.
Конгресс изначально задумывался как международное мероприятие, посвященное проблемам пациентов с буллезным эпидермолизом, и в этом году он пройдет при их непосредственном участии. Все, что требуется от пациентов, — бесплатная регистрация здесь.
Выступления врачей и спикеров будут переведены на 12 языков мира. Для интерактивного взаимодействия участников конгресса разработана специальная платформа: 3D-пространство с виртуальной сценой, зоной проведения круглых столов, панельных дискуссий, кофе-брейков и комнат для общения. Для участников конгресса предусмотрена возможность посещать сессии в своем часовом поясе.
Конгресс поддержат звездные попечители и «лица» фонда — актриса театра и кино Ксения Раппопорт, актер Данила Козловский и другие лидеры мнений.
«Буллезный эпидермолиз — это не просто медицинский диагноз. Это очень важная социальная тема, отношение к которой демонстрирует уровень цивилизованности общества, — говорит Ксения Раппопорт. — Усилиями фонда “Дети-бабочки” нам удалось сделать буллезный эпидермолиз предметом внимания общества и государства».
Смотрите наши видео:
