Болезни и состояния / Пульмонология / Муковисцидоз / Комментарии
Ваш опыт и отзывы о лечении
31
Надежда Шипилова
В ответ на комментарий от Наталья Долгова
Комментарий удален.Почему?
Здравствуйте Наталья! А сколько лет вашей дочке? Мой сын болел этим заболеванием.
СсылкаПожаловаться
Jora
В ответ на комментарий от Наталья Долгова
Комментарий удален.Почему?
В принципе, тут всё описано как и есть на самом деле. Главное - все рекомендации выполнять и не отчаиваться..
СсылкаПожаловаться
Алварт Николаева
В ответ на комментарий от Надежда Шипилова История переписки2
Надежда Шипилова
Здравствуйте Наталья! А сколько лет вашей дочке? Мой сын болел этим заболеванием.
СсылкаПожаловаться
Добрый день!Моей дочери 6 месяцев,в род доме скринг показал муковисцедоз,в пятниццу будем делать потовую пробу,ребенок хорошо прибавляет в весе,частые запоры.Проблем с легкими нет.Кожа лица и рук соленая на вкус.Прочла кучу литературы,я в ужасе,как же это страшно!(((Я глубоко сочувствую таким детям и мне безумно страшно услышать этот диагноз о своем ребенке.Я заранее прошу прощения если вам эта тема неприятна,вы можете не отвечать,я пойму.Но если все же вы смогли бы мне рассказать проявления кишечной формы в случае вашего ребенка,для сравнения,я была бы признательна.
СсылкаПожаловаться
Наталья Долгова
В ответ на комментарий от Алварт Николаева История переписки3
Алварт Николаева
Добрый день!Моей дочери 6 месяцев,в род доме скринг показал муковисцедоз,в пятниццу будем делать потовую пробу,ребенок хорошо прибавляет в весе,частые запоры.Проблем с легкими нет.Кожа лица и рук соленая на вкус.Прочла кучу литературы,я в ужасе,как же это страшно!(((Я глубоко сочувствую таким детям и мне безумно страшно услышать этот диагноз о своем ребенке.Я заранее прошу прощения если вам эта тема неприятна,вы можете не отвечать,я пойму.Но если все же вы смогли бы мне рассказать проявления кишечной формы в случае вашего ребенка,для сравнения,я была бы признательна.
СсылкаПожаловаться
Алварт,у моей дочки легочно-кишечная форма,более тяжелая. У вас тоже не сахар. При кишечной форме проблемы с поджелудочной железой. Она может работать,но слабо,не работать воопще,а может быть недоразвита,как у моей дочи. На УЗИ брюшной полости ее не видно воопще. Если вашему ребенку делали это узи(должны по крайней мере),то вам должны все сказать. Вам назначат препарат КРЕОН,может быть УРСОСАН(чтоб желчь в поджелудочной не застаивалась и не образовывались камни). А какой стул (с каплями жира) у вашего ребенка?
СсылкаПожаловаться
Наталья Долгова
В ответ на комментарий от Алварт Николаева История переписки3
Алварт Николаева
Добрый день!Моей дочери 6 месяцев,в род доме скринг показал муковисцедоз,в пятниццу будем делать потовую пробу,ребенок хорошо прибавляет в весе,частые запоры.Проблем с легкими нет.Кожа лица и рук соленая на вкус.Прочла кучу литературы,я в ужасе,как же это страшно!(((Я глубоко сочувствую таким детям и мне безумно страшно услышать этот диагноз о своем ребенке.Я заранее прошу прощения если вам эта тема неприятна,вы можете не отвечать,я пойму.Но если все же вы смогли бы мне рассказать проявления кишечной формы в случае вашего ребенка,для сравнения,я была бы признательна.
СсылкаПожаловаться
Алварт,у моей дочки легочно-кишечная форма,более тяжелая. У вас тоже не сахар. При кишечной форме проблемы с поджелудочной железой. Она может работать,но слабо,не работать воопще,а может быть недоразвита,как у моей дочи. На УЗИ брюшной полости ее не видно воопще. Если вашему ребенку делали это узи(должны по крайней мере),то вам должны все сказать. Вам назначат препарат КРЕОН,может быть УРСОСАН(чтоб желчь в поджелудочной не застаивалась и не образовывались камни). А какой стул (с каплями жира) у вашего ребенка?
СсылкаПожаловаться
Надежда Шипилова
В ответ на комментарий от Алварт Николаева История переписки3
Алварт Николаева
Добрый день!Моей дочери 6 месяцев,в род доме скринг показал муковисцедоз,в пятниццу будем делать потовую пробу,ребенок хорошо прибавляет в весе,частые запоры.Проблем с легкими нет.Кожа лица и рук соленая на вкус.Прочла кучу литературы,я в ужасе,как же это страшно!(((Я глубоко сочувствую таким детям и мне безумно страшно услышать этот диагноз о своем ребенке.Я заранее прошу прощения если вам эта тема неприятна,вы можете не отвечать,я пойму.Но если все же вы смогли бы мне рассказать проявления кишечной формы в случае вашего ребенка,для сравнения,я была бы признательна.
СсылкаПожаловаться
Добрый вечер!Мой ребёнок болел с 6 месяцев тоже был то жидкий стул то запор.При этом заболеванием так должно быть.Смотрел профессор делали хлорида пота к сожелению диагноз потвердился.На протяжение 12 лет он не жил а мучался,в 13 умер с улыбкой на лице,отмучился.Крепитесь и молитесь!!!!
СсылкаПожаловаться
Алварт Николаева
В ответ на комментарий от Надежда Шипилова История переписки4
Надежда Шипилова
Добрый вечер!Мой ребёнок болел с 6 месяцев тоже был то жидкий стул то запор.При этом заболеванием так должно быть.Смотрел профессор делали хлорида пота к сожелению диагноз потвердился.На протяжение 12 лет он не жил а мучался,в 13 умер с улыбкой на лице,отмучился.Крепитесь и молитесь!!!!
СсылкаПожаловаться
Я глубоко соболезную!Простите за такие вопросы!у нас вообще нет поносов,одни запоры и овечий стул,еще стафилокок золотистый и я очень надеюсь,что это все он!Моя дочь одна из двойни,они родились недоношенными 29 недель,та у которой нашли эту болезнь перенесла тяжелую форму кровоизлияния и ей 2 раза делали переливание крови до 1 месяца жизни,тогда был проведен скриниг,возможно у меня есть хоть малейшый шанс на благоприятный исход!Когда-нибудь человек создаст способ борьбы с этой болезнью,но доживем ли мы до таких времен!?
СсылкаПожаловаться
Хакимова Эсила
В ответ на комментарий от Наталья Долгова
Комментарий удален.Почему?
как бы там ни было, верьте, что все будет хорошо. Все зависит от вашего упорства , настойчивости и оптимизма. Дай Бог Вам здоровья!
СсылкаПожаловаться
ОЛЬГА ШИБАЕВА
В ответ на комментарий от Наталья Долгова
Комментарий удален.Почему?
Здравствуйте, Наталья! Моей младшей доченьке 1,5 года и мы тоже больны этим страшным заболеванием, у нас легочно - кишечная форма. Мы принимаем препарат КРЕОН и ингалируемся каждый день препаратом ПУЛЬМОЗИМ для разжижения мокроты. По ребенку не скажешь, что она больна. Внешне это общительный, жизнерадостный ребенок. Я надеюсь, что у нас есть время... Нужно бороться!
СсылкаПожаловаться
Паша Гурская
если можно прочитает специалист ответьте 29 лет от аборта тяжести эндометриоз боли с поражений нервных корешков дали нарколут врач несерьезно отнесся к этому пошли нарушения печени желудка и кишечника пошли инфекции цитомегалий стрепто стафило микоз глубокий и 10 лет назад заметила много слизи из легких сейчас нет кишечник а особенно от поджелудочной и из мозга небо постоянно слизь под протезом много носоглотка поражена что это ..... я не очень согласна что мукоза только генетическая она и приобретенная от лекарств подскажите буду благодарна
СсылкаПожаловаться
владимир мигаль
Здравствуйте, подскажите сколько стоин анализ Пренатальная ДНК-диагностика муковисцидоза..Заранее большое спасибо
СсылкаПожаловаться
Ермолаева Ирина
Сайт всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом - http://mukoviscidoz.org. На сайте можно задать вопрос специалисту.
СсылкаПожаловаться
Максим Бабюк
Не переживайте раньше времени. В большинстве случаев диагноз не подтверждается. Мы месяц ни ели ни спали. В итоге все обошлось. Просто нельзя перед сдачей крови ребенка кормить.
СсылкаПожаловаться
irma choxeli
У меня девочка 13 лет 140 см рост вес 29 кг.Беспокоит вес.Посоветуйте. Кушает хорошо.Зараннее спасибо.
СсылкаПожаловаться
Эльвира Нежнова
В ответ на комментарий от Наталья Долгова История переписки4
Наталья Долгова
Алварт,у моей дочки легочно-кишечная форма,более тяжелая. У вас тоже не сахар. При кишечной форме проблемы с поджелудочной железой. Она может работать,но слабо,не работать воопще,а может быть недоразвита,как у моей дочи. На УЗИ брюшной полости ее не видно воопще. Если вашему ребенку делали это узи(должны по крайней мере),то вам должны все сказать. Вам назначат препарат КРЕОН,может быть УРСОСАН(чтоб желчь в поджелудочной не застаивалась и не образовывались камни). А какой стул (с каплями жира) у вашего ребенка?
СсылкаПожаловаться
По симптомам у меня такое заболевание с детства соблюдаю диету и во время приступов пью тысячелистник и мяту, но в связи с переездом на новом месте не получаю должного внимания со стороны врачей, приходится самой выкарабкиваться: не бегать, не прыгать,есть что захотелось в первый момент, смовнушени тоже играет свою роль, просьба к окружающим не навязывать свою т.з.
СсылкаПожаловаться
Лаки
Обратитесь в начале к врачу, сделайте определённые анализы. Раньше времени не накручивайте себя. Есть фонд в поддержки больным муковисцидозом. называется "Кислород".
СсылкаПожаловаться
вячеслав шевченко
я немного запуталась.это и есть мукоциллиарная недостаточность?т.е еще есть другое название синдром неподвижных ресничек?и как я поняла,то такой диагноз поставили моему сыну...................что бывает не только легочный.но и кишечный7!
СсылкаПожаловаться
Елена
20 февраля у моей знакомой умер сын, ему было 22 года.Наши врачи не могут справиться с этим заболеванием, бесплатных лекарств не выдают, очень жалко наших детей!
СсылкаПожаловаться
Елена
В ответ на комментарий от Елена
Елена
20 февраля у моей знакомой умер сын, ему было 22 года.Наши врачи не могут справиться с этим заболеванием, бесплатных лекарств не выдают, очень жалко наших детей!
СсылкаПожаловаться
Муковисцидоз
СсылкаПожаловаться
Елена
: муковисцидоз это СМЕРТЬ рано или поздно. Наши врачи не могут вылечить детей с этим заболеванием, в наличии нет даже бесплатных лекарств!
СсылкаПожаловаться
Надин
Проблема наших врачей не лечение и не с тем что они не могут справиться. Проблема в диагностике. Мало кто может выявить раннее начало развития. Как правило ставят диагнозы :кишечная инфекция, ОРВИ и тд про трудные заболевания.
СсылкаПожаловаться
мария синицына
не надо говорить о смерти медицина не стоит на месте !!!!!!!! надо верить в лучшее и жить!!!!!!!
СсылкаПожаловаться
Евгения Завидова
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, когда я родила через месяц нам ставили этот диагноз, мы лежали в больнице на экстренном анализе, вроде все нормально, а сейчас ребенку 2 года и у нее проявляется рвота, врач говорит расстройство желудка, может быть такое что врачи не досказали.
СсылкаПожаловаться
АНН-МАРИ
МОЖНО ЛИ НА РАННЕЙ СТАДИИ БЕРЕМЕННОСТИ ВЫЯВИТЬ ЭТУ БОЛЕЗНЬ??? МУТАЦИЯ ГЕНОВ ЧТО ЭТО??
СсылкаПожаловаться
Евгения Шустина
Если не дают лекарства надо добиваться, чтобы давали. На случай, если не дают есть фонды, которые помогают приобрести лекарства, например фонд "Во имя жизни"
СсылкаПожаловаться
Анатолий Кузлякин
В ответ на комментарий от Евгения Завидова
Евгения Завидова
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, когда я родила через месяц нам ставили этот диагноз, мы лежали в больнице на экстренном анализе, вроде все нормально, а сейчас ребенку 2 года и у нее проявляется рвота, врач говорит расстройство желудка, может быть такое что врачи не досказали.
СсылкаПожаловаться
Добавляйте в пищу КУРКУМУ. Всё пройдёт. Врачам надо верить. У врачей свои методы лечения. КУРКУМУ опробовал. Сегодня нет ни чего лучше.
СсылкаПожаловаться
Анатолий Кузлякин
В ответ на комментарий от АНН-МАРИ
АНН-МАРИ
МОЖНО ЛИ НА РАННЕЙ СТАДИИ БЕРЕМЕННОСТИ ВЫЯВИТЬ ЭТУ БОЛЕЗНЬ??? МУТАЦИЯ ГЕНОВ ЧТО ЭТО??
СсылкаПожаловаться
50 на 50. Риск. Всё по наследству. Только по наследству.
СсылкаПожаловаться
Intinka
Моему малышу 9 месяцев.У него в месяц стоял диагноз-муковисцидоз.По интернету вычитала всё о муковисцидозе,с начала опустились руки,но когда посмотрела на своего малыша я поняла одно,он родился.А раз родился должен жить.Мы справляемся,он у нас молодец.Всё переносит со стойкостю,борется за небо над головой,он хочет жить.Понимает всё и старается сам.Одно бесит что все медикаменты приходится покупать самим,а это ой как не дёшево.
СсылкаПожаловаться
oksana tatarynova
В ответ на комментарий от Елена
Елена
: муковисцидоз это СМЕРТЬ рано или поздно. Наши врачи не могут вылечить детей с этим заболеванием, в наличии нет даже бесплатных лекарств!
СсылкаПожаловаться
eto pravda ,moi plemannik ymer v 20 let ot etoi bolesni i plemanniza bolinay,lekarstvo pereday ya iz italii,tak kak na ykraini ix prosto net v aptekax pozor (2017 god)
СсылкаПожаловаться
КАСАТКИНА ОЛЬГА
На счёт Украины согласна
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария