анонимно
Здравствуйте доктор! Моему сыну 14 лет, диагноз: Болезнь Реклингаузена, нейрофиброматоз кожно-опухолевая фома, прогрессирущ. течение РЦК МАК 1тип. МРТ июнь20010г. (картина ретроцеребеллярной кисты, дистопия мозжечка в сравнении с предыдущим исследованием без явной динимаки),Энцеф-а голов. мозга (Эпи-феноменов, очаговых изменений в ходе исследования не зарегистрировано). Назначен. лечение (пантокальцин 250 мг. по 2 таб. два р/день, курс 2 раза в год.) Мы наблюдаемся у онколога, невролога,хирурга,гастоэнтеролога окулиста в обл. центре г.Иркутска. Пятна кофейного цвета у ребенка по всему телу самые большие до 8 см., и в настоящее время стали беспокоить фибромы они появляются почти каждый день особенно болезненны в подколенной области. Что делать подскажите существует ли лечение какое-нибудь хотя-бы чтобы преостановить или обесболить? Мы сходили на прием к местному онкологу сказали что заболевание не изучено и лечения не существует, что делать? (Помимо этого диагноза: Спаечная болезнь, кишечная непроходимость вражденая - проведено 4 хир. операции, хр. гастродеуденит, долихоколон, полип кардиального отдела пищевода-удален в 2009г.) И хотела бы еще один вопрос задать при этом заболевании положена инвалидность?
Отвечает Пирмагомедов Альберт Шихмагомедович
онколог
Здравствуйте.
К сожалению я не большой эксперт по болезни Реклингаузена... Могу только поделиться своими соображениями - при любом гиперпластическом процессе (в вашем случае это фибромы) эффективна терапия высокими дозами антиоксидантов.
Как симптоматическое средство можно рассмотреть местное введение дипроспана - устраняет болезненность и тугоподвижность суставов при ревматоидном артрите и остеоартрите, при некоторых дерматологических заболеваниях (атопический дерматит (монетовидная екзема), нейродермиты, контактный дерматит, выраженный солнечный дерматит, крапивница, красный плоский лишай, инсулиновая липодистрофия, гнездовая алопеция, дискоидная эритематозная волчанка, псориаз, келлоидные рубцы) эффективно внутрикожное введение. Насколько это поможет вашему сыну - я не знаю....
А по поводу инвалидности.....
Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты.
В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 18 лет устанавливается категория "ребенок-инвалид".
• Первая группа инвалидности устанавливается больным, которые не могут себя обслужить и нуждаются в постоянной помощи, уходе или надзоре. Первая группа инвалидности устанавливается не только лицам с полной потерей трудоспособности, но также и те, которые могут быть приспособлены к отдельным видам трудовой деятельности в особо созданных индивидуальных условиях. Например, первая группа инвалидности может быть установлена слепым, слепо-глухим и т. д.
• Вторая группа инвалидности устанавливается при выраженных нарушениях функций организма, не вызывающих, однако, полной беспомощности. Вторая группа инвалидности устанавливается лицам, у которых наступает постоянная или длительная полная нетрудоспособность, но которые не нуждаются в постоянном уходе. Вторая группа инвалидности также устанавливается лицам, у которых в момент освидетельствования нарушения функций не столь тяжелы, но тем не менее им все виды труда на длительный период противопоказаны вследствие возможности ухудшения течения заболевания под влиянием трудовой деятельности.
• Третья группа инвалидности устанавливается при значительном снижении трудоспособности, когда:
• Необходимы значительные изменения условий работы по своей профессии, приводящие к значительному сокращению объема производственной деятельности
• По состоянию здоровья необходим перевод на другую работу по другой профессии более низкой квалификации
• Значительно ограничены возможности трудоустройства вследствие выраженных функциональных нарушений у лиц с низкой квалификацией или ранее не работавших.
Помимо перечисленных случаев, третья группа инвалидности и вторая группа инвалидности устанавливаются независимо от выполняемой работы при наличии у больных дефектов и деформаций, влекущих за собой нарушение функций, которые приведены в специальном перечне, прилагаемом к Инструкции по определению групп инвалидности.
Критерии получения степени ограничения способности к трудовой деятельности:
• I степень - это способность к трудовой деятельности при условии снижения квалификации или уменьшения объема производственной деятельности, невозможность выполнения работы по своей профессии (легкий труд);
• II степень - это способность к выполнению трудовой деятельности в специально созданных условиях (работа на дому или на специально оборудованном рабочем месте, с помощью других лиц. Например, труд диспетчера на домашнем телефоне, оператора ЭВМ, вязальщицы или швеи-мотористки - надомницы, работа в учебно-производственных предприятиях Всероссийского общества слепых и т.д.
• III степень - полная неспособность к трудовой деятельности, т.е. невозможность выполнения по состоянию здоровья любых, даже самых легких видов труда, включая надомный труд в специально созданных условиях.
В случае признания гражданина инвалидом в качестве причины инвалидности указываются общее заболевание, трудовое увечье, профессиональное заболевание, инвалидность с детства, инвалидность с детства вследствие ранения (контузии, увечья), связанная с боевыми действиями в период Великой Отечественной войны, военная травма, заболевание, полученное в период военной службы, инвалидность, связанная с катастрофой на Чернобыльской АЭС, последствиями радиационных воздействий и непосредственным участием в деятельности подразделений особого риска, а также иные причины, установленные законодательством Российской Федерации.
Но нет информации о применении подобного рода терапии при болезни Реклингаузена... написанное выше является терапией при схожих, в патогенетическом отношении, заболеваний.
Если состояние здоровья Вашего сына соответствует вышеизложенному - обратитесь в Вашу районную поликлинику. И маленький совет - будьте настойчивей...
