Гистиоцитоз Х и остеома
Елена Наседкина
Мне 36 лет. На днях поставили диагноз - остеома чешуи лобной кости и эозинофильная гранулема лобной кости. Гранулема относится к гистиоцитозу неизвестной этимологии, поэтому врачи местной больницы не дали ровным счетом никаких рекомендаций. "Приходите через полгода, там видно будет, что делать, - если обе опухоли будут расти, то мы их вырежем". И остеома и гранулема имеют маленькие размеры - около квадратного сантиметра каждая, расположены рядом. Однако симптоматика очень обширна: парез лицевого нерва с судорогами и нарушениями речи, жевания и глотания, себорейный дерматит, фотодерматит, оголение корней зубов, ухудшение слуха с больной стороны, кашель, одышка, утомляемость, сейчас проверяют на несахарный диабет, ибо у врачей есть на этот счет веские подозрения. Насколько я понимаю, эти заболевания не пройдут, пока не будет решена проблема с гистиоцитозом. Я знаю, что относительно способов его лечения единого мнения нет, ибо оно слишком редко и малоизучено. И все же... Подскажите, пожалуйста, что мне необходимо делать, чтобы оно не развивалось далее? Хоть какая-то профилактика? Могу я сделать хоть что-то, чтобы очагов поражения не стало больше? Заранее благодарна за Ваш ответ.
Отвечает Пирмагомедов Альберт Шихмагомедович
онколог
Здравствуйте.
По имеющимся данным при поражении позвоночника данной болезнью центрального научно-исследовательского института травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова - показано, что активная хирургическая тактика обеспечивает возможность более ранней активизации пациентов, сроки восстановления стабильности позвоночника значительно сокращаются по сравнению с таковыми при лечении консервативными методами. Применительно Вашего случая - наличие неврологической симптоматики говорит о необходимости решения локальное проблемы - так как "нервные клетки не восстанавливаются" (извините за банальность:) ). В плане системного воздействия - Вы пробывали глюкокортикостеройды, плазмофарез? Какое медикаментозное лечение получаете??
Елена Наседкина
Нейрохирург краевой больницы, к которому меня направили из районного ЛПУ, не назначил никакого лечения. По поводу рекомендаций сказал, что болезнь малоизученная и единого мнения по данному вопросу нет. Мои дальнейшие действия - прийти через полгода для повторного КТ.
10 лет назад у меня была закрытая ЧМТ, компресионный перелом позвоночника в поясничном отделе и смещение шейных позвонков С2, С3, С4 и С5. Сейчас стоит диагноз умеренная гидроцефалия, гипотериоз, остеохондроз, спондилоартроз и протрузии дисков L3 и L4.
Мой невролог вне зависимости от нейрохирурга назначила последовательно: Кортексин и Мексидол - 10 инъекций, Сирдалуд - 10 дн., Диакарб и Анавенол - 1 мес., Пикамилон и Пантогам - 1 мес., Комбилипен - 10 инъекций. Лечение только что закончено. Сейчас пью: Артра - 3 мес., Пиразидол и Фенибут (для исключения психосоматических явлений - по назначению психотерапевта) - срок неизвестен. Головная боль стала меньше, парез лицевого нерва тоже реже дает о себе знать. Это все.
Предлагаю следущую тактику: курс лечения дипроспаном 1 амп - 1 раз в 10 дней, если не будет ухудшения или осложнения еще 2-3 инъекции, и если не наступает улучшение - поднимать вопрос о хирургическом лечении.
Елена Наседкина
Благодарю Вас, доктор! Я непременно воспользуюсь Вашей рекомендацией. Если позволите, еще пара-тройка уточняющих вопросов. Куда именно и как вводить препарат (у него несколько тактик введения)? Как определить улучшение - по самочувствию, снижению симптоматики или по данным лабораторных исследований? Каких именно? И последнее - если препарат даст улучшение, необходимо ли провести курс повторно спустя некоторое время?
Внутримышечно, глубоко. Улучшение определить по состоянию - субъективно. При хорошей переносимости через 3 инъекции (30 дней) подтвердить объективно - КТ или лучше ЯМРТ. Только должен предупредить что это не типичное лечение - просто был опыт лечения аутоиммунного заболевания на фоне неопластического синдрома - тогда помогло. Ваша ситуация по ряду признаков схожа - поэтому будем надеяться что поможет. в любом случае гормонотерапия даже с симптоматической целью, по моему мнению Вам показана.
Удачи! Держите меня в курсе событий через здоровье@майл или на почту doctorgebb-s@mail.ru
Елена Наседкина
И снова спасибо! Через 2-4 недели начну вводить препарат - раньше, увы, не позволяют обстоятельства. Я непременно сообщу Вам о результатах.
