Что делать?

Здравствуйте, мне 18 лет. С 14 лет мне ставят геморрагический васкулит и ревматоидный артрит. Проходила соответствующее лечение, даже прокапали циклофосфан, но никаких улучшений не замечено. Ревмофактор с 63,7 увеличился до 71. Часто беспокоят боли при обширных высыпаниях, отечность и тяжело ходить. Была у кардиолога - сердце в норме. Невропатолог выявил вегетососудистую дистонию, но МРТ головы еще в плане дальнейшего обследования. С 4х лет ставят хронический пиелонефрит и семейную гематурию (высокий уровень эритроцитов постоянно сохраняется, последний раз было 7500). При КТ легких нашли тимомегалию. При этом от ревматолога получила лишь ответ:"Увы, у Вас трудный случай" и все. Что делать и как лечиться дальше я не знаю. Нужно ли ложиться на обследование в ревматологический центр?