Консультации / Неврология

Невральная амиотрофия Шарко Мари Тута

Здравствуйте! Мне 18 лет. Где-то в 10 лет мне поставили диагноз Шарко Мари Тута, после этого я 2-3 года проходил курсы лечения (ЛФК, электрофорез, прокалывание целебролизином, озокерит, витамины В), после курсов я пью только витамины, никаких особых симптомов, связанных с амиотрофией, не проявляется, конечно я утомляюсь чаще чем другие, но не настолько быстро, редко ощущаю усталость от долгой хотьбы. С перерывами занимаюсь не ЛФК, а тренировкой (упражнения с гантелями, штангой, не до перенапряжения, но достаточно для повышения мышечной массы), однако начитался на многих форумах, что ближе ко второй половине жизни хотьба затрудняется и амиотрофия может поразить и руки. Кроме того, деторождение не рекомендуется, т.к. шансы родить здорового ребенка 50/50. И честно говоря, меня такие последствия напугали не на шутку. Скажите пожалуйста, может ли стабилизироваться нынешнее состояние или в любом случае пойдет на ухудшение? Т.е. если я вообще не буду двигаться, то конечно быстрее пойдет, а если двигаться и заниматься спортом в нормальном темпе? Можно ли предотвратить рождение ребенка с этим заболеванием, используя какие-либо методики или диагностики? Уменьшается ли с поколением эффект заболевания? Откуда оно может происходить? В семье говорили, что болезнь идет по материнской линии, но отражается на мужчинах со времен моего прадеда.
Здравствуйте! Я посоветовала бы Вам обратиться с этими вопросами в специализированное неврологическое учреждение - НИИ неврологии. Если у Вас нет возможности подъехать, возможно проведение телемедицинских (ТМ) консультаций пациентов с неврологическими и нейрохирургическими заболеваниями. ТМ-консультации - это телеконференции между двумя ТМ центрами в режиме реального времени (с передачей видео- и аудиосигналов) с участием пациента и врачей. По результатам телеконсультации может быть предложена госпитализация в клинические отделения ФГБУ "НЦН" РАМН. по медицинским вопросам проведения консультаций (вопросы о соответствии случая профилю учреждения, направление медицинских документов) – orlov@neurology.ru; 8(495) 490-24-05 (руководитель отдела организации и анализа медицинской деятельности, к.м.н. Орлов Сергей Валерьевич)- информация с официального сайта.
Консультация врача невролога на тему «Невральная амиотрофия Шарко Мари Тута» дается исключительно в справочных целях. По итогам полученной консультации, пожалуйста, обратитесь к врачу, в том числе для выявления возможных противопоказаний.
Ответ опубликован 13 декабря 2012
О консультанте
Специализация
Задать вопрос