анонимно
Здравствуйте!!!
Пишу вам вот по какому вопросу: у меня были преждевременные роды... причину я не знаю и мне на сей вопрос никто не ответил, но речь не обо мне.
Роды на 26 неделе, ровно на 3 месяца раньше, чем мне ставили срок (родила 15 мая, срок 10-17 августа). Девочка 32 см 900 гр, задышала сама, но на следующий день её перевели в реанимацию, т.к. уж очень она недоношенная, недоразвитая и самой дышать ей было тяжело (и не только дышать). В реанимации мы пролежали 3,5 месяца (всё это время были на ИВЛ, не получалось снять, сама не дышала), потом 2 недели в отделении недоношенных, сейчас уже дома.
Диагноз при выписке: БЛД, гидроцефалия, ВЖК 3 степени, атрофия вещества головного мозга, аваскулярная сетчатка в 3 зоне.
У нас нет голоса (говорят из-за длительного пребывания на ИВЛ) но когда он появится - не говорят... сейчас какие-то проблески голоса иногда звучат, но редко, тихо и мало... то есть, даже если она плачет, это не плачь, а "кряхтение"
Она сама не ест, кормлю через зонд, сказали что это из-за повреждения глотательного рефлекса из-за сильного ВЖК (пустышку сосала, даже из бутылочки иногда получается дать ей 5-10 мл... но это бывает редко). Сейчас нам 6 мес фактически и 3 по биологическим часам и вот что мы имеем:
* она улыбается;
* лёжа на спине двигает ручками и ножками;
* тянет кулачки в рот (правда так сильно засовывает большой палец, что начинает рвать)
* разговариваю с ней, она смотрит, слушает, улыбается, очень эмоциональная (наверное в меня);
* разглядывает предметы, следит взглядом за вещью, если перед ней что-то водить
!!! НО!!!
* не держит голову на животе, даже не пытается её поднимать (хотя бывают моменты, она начинает копошиться, может и пробует её поднять, но понимается попа, а голова на месте) просто лежит, смотрит и языком исследует близлежащую территорию;
* вертикально голову держит, но голова чуть шатается;
* за игрушками или предметами не тянется, если вложить что-то в ручку, предмет сжимает, но не держит, то бишь можно свободно забрать
* не переворачивается... сейчас стала опираясь на одну ножку, сильно толкаться ей, тем самым чуть двигаясь в сторону...
была у невролога после выписки, сказали заниматься, показали упражнения, которые нам можно делать (массаж и прививки нельзя), прошел месяц, пошла к другому врачу (в том числе что бы сравнить что мне скажут), сказали, что вообще ситуация ОЧЕНЬ тяжелая, у ребёнка в перспективе ДЦП (сейчас такого диагноза не пишут), ибо она очень отстаёт в психо моторном развитии даже на свой биологический возраст, что я могу и не мечтать о восстановлении и прочем.
На кафедре педиатрии, посмотрев нас, в больнице, где мы лежали, сказали что ДЦП нет, во всяком случае сейчас и развивается она вполне нормально для своего диагноза...
Я не знаю кому верить и как правильно поступить... вкладываю копии документов обследований и выписок.
Пожалуйста, подскажите перспективы и возможности.
Отвечает Зайцев Сергей Владимирович
детский невролог
К сожалению, в такой серьезной ситуации данные вопросы могут быть решены только при очной консультации. Необходимо наблюдение и реабилитация в ближайшем высококвалифицированном! неврологическом центре. Процесс реабилитации иногда очень длительный, требует упорства и огромных сил. К нам в центр приезжать есть смысл, если Вы сомневаетесь в квалификации своих врачей, для уточнения диагноза и плана лечебно-реабилитационных мероприятий.
