Преждевременные роды, осложнение после ВЖК 3 степени

Здравствуйте!!! Пишу вам вот по какому вопросу: у меня были преждевременные роды... причину я не знаю и мне на сей вопрос никто не ответил, но речь не обо мне. Роды на 26 неделе, ровно на 3 месяца раньше, чем мне ставили срок (родила 15 мая, срок 10-17 августа). Девочка 32 см 900 гр, задышала сама, но на следующий день её перевели в реанимацию, т.к. уж очень она недоношенная, недоразвитая и самой дышать ей было тяжело (и не только дышать). В реанимации мы пролежали 3,5 месяца (всё это время были на ИВЛ, не получалось снять, сама не дышала), потом 2 недели в отделении недоношенных, сейчас уже дома. Диагноз при выписке: БЛД, гидроцефалия, ВЖК 3 степени, атрофия вещества головного мозга, аваскулярная сетчатка в 3 зоне. У нас нет голоса (говорят из-за длительного пребывания на ИВЛ) но когда он появится - не говорят... сейчас какие-то проблески голоса иногда звучат, но редко, тихо и мало... то есть, даже если она плачет, это не плачь, а "кряхтение" Она сама не ест, кормлю через зонд, сказали что это из-за повреждения глотательного рефлекса из-за сильного ВЖК (пустышку сосала, даже из бутылочки иногда получается дать ей 5-10 мл... но это бывает редко). Сейчас нам 6 мес фактически и 3 по биологическим часам и вот что мы имеем: * она улыбается; * лёжа на спине двигает ручками и ножками; * тянет кулачки в рот (правда так сильно засовывает большой палец, что начинает рвать) * разговариваю с ней, она смотрит, слушает, улыбается, очень эмоциональная (наверное в меня); * разглядывает предметы, следит взглядом за вещью, если перед ней что-то водить !!! НО!!! * не держит голову на животе, даже не пытается её поднимать (хотя бывают моменты, она начинает копошиться, может и пробует её поднять, но понимается попа, а голова на месте) просто лежит, смотрит и языком исследует близлежащую территорию; * вертикально голову держит, но голова чуть шатается; * за игрушками или предметами не тянется, если вложить что-то в ручку, предмет сжимает, но не держит, то бишь можно свободно забрать * не переворачивается... сейчас стала опираясь на одну ножку, сильно толкаться ей, тем самым чуть двигаясь в сторону... была у невролога после выписки, сказали заниматься, показали упражнения, которые нам можно делать (массаж и прививки нельзя), прошел месяц, пошла к другому врачу (в том числе что бы сравнить что мне скажут), сказали, что вообще ситуация ОЧЕНЬ тяжелая, у ребёнка в перспективе ДЦП (сейчас такого диагноза не пишут), ибо она очень отстаёт в психо моторном развитии даже на свой биологический возраст, что я могу и не мечтать о восстановлении и прочем. На кафедре педиатрии, посмотрев нас, в больнице, где мы лежали, сказали что ДЦП нет, во всяком случае сейчас и развивается она вполне нормально для своего диагноза... Я не знаю кому верить и как правильно поступить... вкладываю копии документов обследований и выписок. Пожалуйста, подскажите перспективы и возможности.