Стоит ли искать диагноз?

Здравствуйте! Возможно, Вы сможете дать мне совет, как поступить? 8 лет назад на фоне гриппа я заболела неизвестно чем, в прямом смысле слова. Это «нечто» постепенно прогрессирует и медленно, но верно превращает меня в инвалида. Диагноза нет. Развивалось это так: Сначала мышцы стали слишком быстро уставать, появились проблемы со зрением и приступы просто нечеловеческой слабости во всем теле. Обострения сменялись ремиссиями, пока ремиссии совсем не исчезли. Потом – где-то 3 года назад – стали постепенно слабеть сначала руки, потом ноги и все остальное. Начинается с крупных мышц, потом распространяется вниз. Процесс длится потихоньку, месяцами, так что я успеваю приспособиться как-то. Сейчас, в 40 лет, я уже по дому не могу ходить без палки, не то что по улице, из-за слабых рук и зрения вождение машины превратилось в ад. Ну и плюс куча других проблем из-за всей этой немощности. Но я это рассказываю не для онлайн-диагностики, конечно. Я просто не знаю, можно ли что-то сделать в данной ситуации. Я была у очень хороших врачей, много лет у меня пытались найти какое-то нервно-мышечное заболевание, и ничего не нашли. В конце концов, один очень известный врач в США (я там работала тогда) нашел, что у меня некое двигательное расстройство «неизвестной этиологии», из-за которого у меня мышцы нормально не координируются друг с другом. Ничего, кроме ЛФК, он мне не посоветовал. Когда я вернулась в Москву, попыталась здесь ходить к врачам, но от меня либо вообще отказываются, либо говорят, что это психогенное, конверсионное расстройство. Пошла к психиатрам, но они тоже не знали, что со мной делать. Попробовали и психотропные препараты, и психотерапию – никакого результата, тем более что у меня нет ни депрессии, ни тревоги, ни астении – энергии у меня через край, только физически я слаба, как ребенок. Была я и у невролога-специалиста по функциональным расстройствам – она тоже от меня отказалась. Сами понимаете, сторонники "психогенной теории" обращались со мной, как с симулянткой, это было тяжело выдерживать. Последний невролог, «пославший» меня к психиатрам, был так груб, что я решила больше к врачам вообще не ходить. Уже год я ни у кого не была. ЛФК не помогает, да никто уже за меня и не берется. Пока работаю, но боюсь, что это уже ненадолго. Муж считает, что я должна опять пытаться выяснить, что со мной, идти дальше к неврологам. Мне не хочется, я боюсь новых унижений, да и дальнейшие попытки мне кажутся бессмысленными. А Вы как считаете? Заранее спасибо за ответ. Светлана.