анонимно
Здраствуйте!. У моего сына диагноз: ювенильная мультифронтальная очаговая склеродермия,атипичная линейная форма, феномен Рейно, снижение жизненной емкости легких, нейропатия конечностей, артрит голеностопных суставов, состояние подострое с прогрессированием. Болеет с 4-х лет. Инвалидность нам дали только год назад.Получаем уже длительно : купренил по1т.-2р\день, метипред 3 таб\день, фоливая кислота,метотрексат 15 мл\неделю. Заболевание началось с очага на голени. Со временем очаг распространился до бедра, появилось синюшное пятно в оласти соска с левой стороны. Хотелось бы узнать при приеме этих лекарств грозит ли нам еще и поражение сердца(т.как пятно в этой области уже появилось) Пока коордиограмма хорошая(со слов кардиолога)или нужно принимать еще доп.лекарства что бы хоть как то обезопасить себя.В нашем городе мы одни с таким заболеванием, и как таковое нет опыта лечения моего ребенка. Я даже не знаю полную ли схему лечения мы получаем... И вообще хотелось бы узнать ваше мнение : сыну через 4 месяца исполняется 18 лет. Нам нужно будет присваивать взрослую группу инвалидности. Врач детской поликлинники нам аккуратно намекнула, что инвалидность с нас могут снять . Разве при таком заболевании и постоянной прогрессии могут нас снять с инвалидности.Это же мы останемся без постоянного обследования и без лечения.
Отвечает Сизов Алексей Михайлович
Кардиолог
Появление пятен на коже груди - не означает поражения сердца. Для уточнения состояния сердца кроме ЭКГ желательно сделать еще ЭхоКГ и повторять ЭКГ не реже 1 раза в 4 мес., ЭхоКГ примерно 1 раз в год. Далее продолжайте лечить основное заболевание. Специфической профилактики против поражения сердца не существует. Если оно возникнет - нужно будет лечить конкретные проявления.
Что касается инвалидности, то: а) я давно не занимаюсь гражданской экспертизой нетрудоспособности и не знаю последних нормативных актов в данной сфере; б) не понимаю, почему для того, чтоб проходить обследования и лечение нужно иметь "корочку". Ведь взрослые поликлиники лечат отнюдь не только инвалидов. А всех вообще.
