анонимно, женщина, 35 лет
Здраствуйте! В апреле 2018г. были приступы "трясучки "(сильные непроизвольные подергивания всего тела) с повышением давления до 240. По длительности приступы длились полтора часа, затем давление падало почти до обморочного состояния.
Приступ всегда начинался одинаково: боль в затылке, ощущение сильного напряжения во всем теле, жар вдоль позвоночника, дергания грудины по типу голубя, дергание головы, потом рук и сильнее всего ног, походка была пляшущая.
Тогда невролог все списала на стресс ( у меня умер дядя). Прошла курс терапии (уколы, таблетки, капельницы, физио), приступы не повторялись. В ноябре 2019 приступы повторились вновь, сначала по разу в день, потом по 2 и так до 6 раз в день. После приступов состояние сильной мышечной слабости. После прохождения стационара в двух разных больницах (сначала в декабре 2019, потом в январе 2019) мне поставили диагноз: нейромиотония Исаакса на основании наблюдений за приступами, показаний игольчатой электронейромиографии и анализов крови.
Принимаю карбамазепин 2 раза в день по 200мг с 29 января. Сначала все было хорошо, приступы прекратились (не считая побочки с карбамазепина, я с него как пьяная, шатает и торможу ужасно). Начиная с 12 марта приступы повторяются вновь, преимущественно под утро: с 4 до 6 утра. Также подергивается сначала грудина, потом руки (пальцы как будто играют на пианино, потом сильно ноги). Иногда я просыпаюсь оттого, что не могу дышать. Мышцы болят, как будто я перезанималась в спортзале. Я стала постоянно мерзнуть, даже при нормальной температуре я мерзну, дрожу и у меня синеют ногти на руках, а ночью наоборот горю, мне хочется окунуться в ледяную прорубь, чтобы хоть как-то унять этот жар.
Руки слабеют, больше с левой стороны (уже разбила несколько предметов, просто выронив из рук, не могу долго держать даже книгу)
30 марта иду на мскт вилочковой железы с контрастом.
Что вы можете сказать по поводу диагноза и симптомов? Что мне можно предпринять? Сил уже нет, работать не могу.
Отвечает Кабизулов Владислав Сергеевич
невролог, мануальный терапевт
Я думаю, что еще уместно обследование головного мозга, так как есть нарушения терморегуляции. Какое именно лучше обсудить с Ваши лечащим врачом. Вам показано стационарное лечение и подбор терапии в условиях стационара. По поводу ситуации - она довольно редкая. Попробуйте позвонить в Миастенический центр г. Москва и связаться с Гильвановой Ольгой Валерьевной или Дедаевым Сергеем Игоревичем, это одни из лучших специалистов по нервно-мышечно патологии в стране. Может они смогут что-то подсказать. Из рекомендаций - целесообразен анализ крови на карбамазепин (лекарственный мониторинг) может что-то поменялось в реакции организма на препарат. Здесь можно прикрепить результаты исследований для дальнейшего анализа.
