Проблемы у мальчика 2 5 года

Уважаемая Светлана Корнеливна, здравствуйте! Помогите, пожалуйста, разобраться со здоровьем моего ребенка. Диагнозы: ДЦП (спастическая диплегия) ребенок не ходит, но интеллект сохранен (мальчик очень позитивный и коммуникабельный), атопический дерматит тяжелой формы, пищевая аллергия тяжелой формы, вторичный иммунодефицит, тромбоцитопения, гипотериоз врожденный (принимает ежедневно L-тироксин) выявлен по скриннингу из пяточки- норма до 10, у ребенка ТТГ был 15. Мальчику 2,5 года. От первой беременности, протекала на фоне угрозы, (тонус матки) вероятно из-за проблем кишечника у мамы. Родился на 40 неделе, ребенка выдавили (синяк на лбу, кровоизлияние в склеры). Вес 3300, рост 52 см. На 3 сутки была чистка, в связи с чем принимала 5 дней Амоксиклав не прерывая кормление грудью. На 3 сутки у ребенка стали шелушиться и розоветь щеки. Педиатр сказала, что ребенок здоров. Были сделаны прививки от гепатита и БЦЖ-М. Дома обнаружила у ребенка частый стул до 9 раз в день очень жидкий, пенистый, с комочками белыми, с периодическим резким уксусным или неприятным запахом, желтого или зеленого цвета, было сильное газообразование. Ребенок стал покрываться корками. до 4 месяцев мучили сильные колики, ребенок постоянно кричал и не спал. Эспумизан, бак-сет бэби, бифидумбактерин не помогали. До месяца ребенок был на груди, до 4 на смешанном, после 4 мес. полностью на искусственном. Смеси были аминокислотные, гидролизаты - без улучшения состояния. Прикорм ввести не получалось из-за аллергии. В год ввела на Креоне кролика (отварное мясо), кабачок и брокколи (вареные). На баночное питание аллергия. В 10 месяцев заметили на теле дисхромию кожи. Ребенок до 4 месяцев прибавлял хорошо, позже стал прибавлять меньше нормы. С года до 2 лет ребенок находился на клизмах сначала микролакс, потом водой, т.к. в год стал мучить запор и образовалась анальная трещина. Ребенок на сегодняшний день ест смесь Неокейт Джуниор, кабачок вареный, 1 цветочек брокколи (в день), безмолочная кукурузная и рисовая каша фирмы Флюр Альпин, вареный кролик (блендереный и тефтельки из фарша), чайная ложка кукурузного рафинированного масла, щепотка соли, груша вареная и немого свежей (конференц). Никакие другие продукты ввести не получается (сыпь и сильный зуд). С года состояние кожи стало лучше само по себе. Ребенок часто болеет ОРВИ, который переходит в обструктивный бронхит. Часто выступает герпес на губах, особенно в последнее время. Ребенок перенес: грипп B, герпес 1,2,6 типа, стоматит, отит. Лечились: пульмикорт,беродуал, парацетамол, називин, отипакс, энтерол, энтеросгель. Из-за аллергии список лекарств очень узкий. Периодически пьет антигистаминные. С рождения в кале, ушах, носу, горле выявлен золотистый стафилокок. На бактериофаг была сильная аллергия - курс не прошли. С рождения было открыто овальное окно, водянка мошонки. Окно к году закрылось. Водянка еще не ушла до конца по узи. На сегодняшний ситуация такова: Сердце - узи без патологии (есть дополнительная хорда), по ЭКГ есть изменения такие как брадиаритмия, ритм нижепредсердный, замедление проведение по ПНПГ, укорочение PQ, регистрируются одиночные НЖЭ. (заключение экг прилагаю).Холтер поставить не можем, ребенок не дает. Во сне ребенок периодически делает остановки в дыхании. Почки- понижен креатинин, в моче часто бывают оксалаты (ребенок очень плохо пьет воду). Расширена лоханка в левой почке, наблюдаем. Ан. По Нечипоренко норма. Щитовидка - врожденный гипотериоз. В кале периодически бывает скрытая кровь. Панкреатическая эластаза в норме -более 500. У инфекциониста обследовались на наличие паразитов-отрицательно. В декабре 2018 г. была проведена ректороманоскопия с биопсией. Результат: Во фрагменте из сигмовидной и прямой кишки определяются очаговые поверхностные лимфоплазмоцитарный инфильтраты с примесью эозинофильных гранулоцитов. Отмечена слабая деформация крипт. Хронический неактивный слабовыраженный проктосигмоидит. АТ к эндомизию - отрицательно, АТ к тканевой трансглутаминазе IgG, IgA -отрицательно. В последнее время помимо основных проблем возникли другие: повышается в динамике витамин В12 -1915 (норма до 652), активный B12 - фолиевая кислота-45.3 (норма до 34) и повышен в 2 раза Альфа-фетопротеин- 12 (при норме 5,5). Этим летом в центре им. Дмитрия Рогачева выявлены тромбоцитопения и вторичный иммунодефицит. Увеличены по УЗИ печень, селезёнка. Увеличены лимфоузлы шейные, затылочные, паховые и под мышками. С года синусовая брадиаритмия по ЭКГ. МРТ мозга нам не делают из-за аллергии (нельзя наркоз). Нарушен кальциевый обмен по разовой биохимии мочи, понижен креатинин крови. По УЗИ желудка есть забросы. С апреля 2018 года ребенок стал очень сильно потеть (голова, туловище), во время еды, первые часы сна, и при поездке в машине. Наблюдаю, что описанные штанишки и вспотевшая футболка резко пахнут аммиаком! Сама моча не пахнет. Склонность к запорам, ребенок ходит в туалет через день либо сам, либо с клизмой. Сначала выходит каловая пробка, потом кашицеобразный стул (иногда оформленный). Мучает газообразование. Последний месяц малыш жалуется, что у него «болят пальчики на ножках и ручках». Он может определить что у него что-то болит и сказать об этом. Но что это, он конечно же описать не может. Ребенок тяжело засыпает, вечерами бывает сильно возбужден. Офтальмолог выявил признаки повышенного внутричерепного давления. Также мы обследовались у генетиков, после рада диагнозов, которые не подтвердились, нам рекомендовали сдать полное секвенирование экзома для постановки диагноза, пока не имею финансовой возможности. В НИИ питания нам рекомендовали кромоглициевую кислоту (отечественный вариант), чтобы снять аллергию в кишечнике и ввести новые продукты, но это совпало с ротовирусом? в августе месяце и посей день у ребенка болит живот и бывает жидкий желтый пенистый стул(пили энтеросгель и креон). Сказать что это дает кромогициевая кислота или остаточное явление после ротовируса я не могу, сложно определить. Препарат прекратила давать. Анализы на вирусы и кишечную группу отрицательные. В институте Габричевского сдали анализ на микробиоты, он так и лежит не расшифрованный( в Габричевского его расшифровывает взрослый гастроэнтеролог, она отказалась нас приимать), а детский не расшифровывает, мы пока не нашли такого врача. Анализ прилагаю. На сегодняшний день ребенок весит 12 кг, рост 89 см. Анализов очень много, высылаю основные. Заранее Вам благодарна!!!