Консультации / Неврология

Рассеянный склероз Куда двигаться дальше

Добрый день. Подскажите, пожалуйста, как мне быть, мои товарищи по несчастью рекомендовали вас как очень хорошего специалиста. Официально болею рассеянным склерозом с 2009 года, вот история моего лечения: март 2009 дебют в виде онемения ног, солумедрол. Диагноз поставили по МРТ январь 2010 копаксон. Была на тот момент практически без симптомов, через 2 недели резкое обострение с сильнейшим головокружением, снимали солумедролом. Потом полтора года на копаксоне, последние полгода сильные скачки давления, со скорой и больницей, отмена копаксона. Отличное самочувствие после отмены. ноябрь 2011 авонекс, через три дня обострение, стянуло ноги, солумедрол. После третьего укола начала задыхаться, пришлось вызвать скорую, от последующих уколов отказалась сама 2012-2013 ки офатумумаб, 2 укола и потом только наблюдение, за этот период одно легкое обострение, в целом неплохое самочувствие, работала. март 2014 гиления, через 2 недели обострение лежачее, из-за головокружения не могла даже голову повернуть. Сказали совпадение, велели продолжать гилению. После солумедрола восстановилась. Через три месяца началось ухудшение, за полгода дошла до необходимости использовать трость, только тогда прокапали солумедрол. Потом три года медленное ухудшение, рост баллов edss, плюс был лекарственный гепатоз (алт аст до 150), постоянные простуды, головная боль, рвота и все в этом духе. Пришлось уйти с работы и оформить инвалидность. Бросать гилению мне запретили из-за риска резкого ухудшения. В итоге в сентябре 2017 все таки бросила, не согласовав с врачами, т.к. лежала в больнице с обострением и была уже в полном отчаянии из-за побочек. Сентябрь 2017-июнь 2018 существенное улучшение состояние, прошло почти все, что появилось на гилении, вернулась к нормальной жизни. Пила только витамины. Июль 2018 - до сих пор не понимаю как, но меня уговорили на абаджио. Через две недели резкое ухудшение, обострение не поставили, поэтому не прошло до сих пор. Абаджио в итоге отменили в октябре 2018, после отмены прошли только явные побочки вроде сильнейшего кожного зуда и диареи, но я уже и этому рада была. Сейчас проблема с равновесием, головокружение, боли в суставах, плохо чувствую ступнями пол, горит кожа, очень сильная усталость и слабость постоянно, не могу делать обычные бытовые дела, но неврологи не видят симптомов обострения по своим тестам. Сейчас в морс предлагают попробовать еще какой-нибудь питрс, но у меня уже появился страх перед ними, плюс хочется сначала вернуться хотя бы в состояние "до абаджио". К тому же на последнем визите мое МРТ смотрела новый врач и сказала, что у меня "нехарактерные очаги". У меня сейчас полнейшая каша в голове, не представляю, что дальше делать, чем лечиться. В связи со всем этим у меня несколько вопросов. 1) Имеет ли мне сейчас смысл делать солумедрол, чтобы снять ухудшения, которые держатся уже год. Активных очагов на МРТ нет. Более того, за 10 лет болезни их никогда и не было, с 2009 года мое МРТ не меняется, так вообще может быть, если были обострения? Очаги только в головном мозге, в позвоночнике очагов нет. Ссылку на МРТ головы приложила 2) Можно ли считать совпадением, что 4 питрс вызвали резкое ухудшение в первые недели приема? Особенно плохо было от иммуносупрессоров, это может как то повлиять на дальнейший выбор лечения? Все таки без лечения страшно, диагноз серьезный, но и пробовать наугад после всего этого тоже не очень хочется. 3) Может стоит дополнительно обследоваться в моей ситуации, чтобы понять, почему я так реагирую на питрс? Какие обследования можно пройти в вашей клинике, нужно ли для этого госпитализироваться? Некоторые обследования за 10 лет мне делали. Думала, может иммуносупрессоры активизируют какую то инфекцию в организме. У меня положительный анализ на вирус Эпштейн-Барр, ВПГ 1 и 2 типа, слабоположительный анализ на бореллиоз, что неудивительно, клещей снимала часто и до РС и после. На гормоны кстати тоже плохо реагирую, после пульс-терапии резкое усиление всех симптомов, проходит только через несколько недель. 4) Есть симптомы, которые сильно мешают жить, но с РС их вроде бы не связывают. Особенно они мешали на гилении, но и сейчас тоже. Это боль в суставах, кожные проблемы довольно болезненные и долго незаживающие, непроходящий кашель, одышка, заложенность и периодически очень сильная боль в ухе без какой либо патологии, проверяла у врача. Все это появилось на гилении, вернулось на абаджио и теперь уже не уходит. Это следствие приема питрс? Пройдет со временем само или нужно лечиться дополнительно?
Здравствуйте. Уточните, пожалуйста, консультировались ли вы когда-либо у ревматолога? Если нет, рекомендую вам записаться на консультацию к этому врачу и сдать ревмопробы. После этого вы можете записаться ко мне на очную консультацию, я веду прием в «Юсуповской больнице».
Консультация врача невролога на тему «Рассеянный склероз Куда двигаться дальше» дается исключительно в справочных целях. По итогам полученной консультации, пожалуйста, обратитесь к врачу, в том числе для выявления возможных противопоказаний.
Ответ опубликован 10 сентября 2019
О консультанте
Специализация
Сайт