Аллергический альвеолит у ребенка

Спасибо за ответ! Да, ребенок наблюдается у пульмонологов, но к сожалению в нашем городе специалистов нет, поэтому "наблюдаем сами" и периодически возим в столицу на осмотры. Какой должна быть периодичность осмотров я даже не знаю, мы ездим раз в 5-6 месяцев. Диагноз был выставлен в Израиле в клинике Ихилов Сураски. Там и были проведены все обследования. До этого мы очень долго не могли понять причину такого "плохого" состояния ребенка, при том что все анализы назначаемые врачами сдавали, но диагноз выставить не могли и облегчить состояние также не могли. До 8-ми месяцев ребенок развивался отлично, никаких отклонений не было. Прививки получали, всё было обычно. Далее на фоне ОРВИ (старшая заразила) появился частый стул, отсутствие аппетита, потливость во время сна, субфебрильная температура (37,2-37,5), повышение лейкоцитов в ОАК. Далее развился приступообразный кашель, особенно в вечернее время, до рвоты. Мокрота скудная, прозрачная. Похудел, не ел, фаланги пальцев стали деформироваться, грудная клетка тоже. К возврату 1г и 2м имел вес 7кг, пальчики "барабанные палочки" и ногти "часовые стекла". Дома был попугай, в квартире было очень душно и практически не работала вентиляция. Когда приезжали к бабушке в гости в более свежую и просторную квартиру, состояние улучшалось. Мы предположили аллергию на попугая и "микроклимат" в квартире. Сменили место жительства, переехали в другой район. Исключили все аллергены - животных и попугая, ковры, паласы, шторы, мягкие игрушки, любая парфюмерия, бытовая химия и т.д. Влажная уборка ежедневно, увлажнители воздуха, гипоаллергенный быт. Состояние лучше не становилось, я бы сказала было стабильно-тяжелым. По рентгенам прилагаю выписки. Уехали в областной центр - там реанимация, сатурацию держать перестал, на назальных канюлях при подаче 5 л/мин держалась 95-98, при отключении подачи кислорода через 30-40 секунд подала до 50-60. Данные по КТ легких прилагаю. Получали преднизолон и а/б терапию, эуфиллин. Состояние стабилизировалось. Предполагаемый диагноз - Интерстициальная болезнь легких без гистологической верификации, экзогенный фиброзирующий альвеолит. Говорили о том, что легкие уже в фиброзе на 70%. Далее наблюдение дома... На фоне преднизолона - улучшение, но стал развиваться синдром Кушинга. Далее улетели в Израиль, там предположили Гиперсенситивный пневмонит, принимая во внимание улучшение состояния при смене климата (у моря прошли сопли, улучшилось общее самочувствие, сатурация 95 и выше). Израильские врачи не стали ставить экзогенный фиброзирующий альвеолит. Но сомнения и страхи у меня, как у мамы, остались. Выписки прилагаю. Вопросы в следующем - как нам нужно дальше "строить" тактику лечений-обследований? С каким диагнозом привыкать жить? Как вести быт и жизнь ребенка - с ограничениями или обычно? Как часто делать КТ легких для контроля состояния? Какие анализы сдавать? Можно ли прививать ребенка? Можно ли посещать детские дошкольные учреждения?

Как мне кажется, сейчас не нужно стремиться, чтобы состояние ребёнка имело какой-то конкретный код МКБ (диагноз). Синдромальное описание (как именно проявляется эта болезнь у Вашего ребёнка) имеется. Важно уметь справляться с ухудшением (а это ингаляционные стероиды, как мне кажется, возможно даже есть смысл в ингаляциях стероидов в достаточно высоких дозах и в состоянии относительной стабильности). Из обследований сделано достаточно много, но биопсии так и не было. В столице не предлагают сделать биопсию? Врачам не кажется, что это даст толчок к определению дальнейшей тактики? Быт ребёнка, конечно же, ограничен всем, что влияет на дыхательную систему, поскольку она на данный момент не на 100% выполняет свою функцию. Необходимость в КТ должна определяться динамикой состояния. На мой взгляд любой ребёнок с хронической патологией должен быть привит (с учётом противопоказаний к каждой вакцине, конечно). Насколько я понимаю, вопрос патологии иммунитета не стоит? Особых ограничений к посещению детских коллективов нет, разве что отсутствие вакцинации неблагоприятный фактор. Ну и в коллективе, конечно , многократно возрастает риск ОРВИ.

Еще раз спасибо за такой подробный ответ. Биопсию не предлагают. Мы в принципе не стоим на учете ни у кого, наблюдаемся сами по принципу "Я так думаю, что уже пора". Анализы сдаем стандартные - бак-посев мокроты, бак-посев кала, ОАК. Забор мокроты у нас в городе и области делать не умеют (ребенок маленький и плевать в баночку еще не может), поэтому достоверность результатов вызывает сомнения. Я бы сказала, мы сдаем бак-посев из зева, а не мокроту. По поводу биопсии вся ответственность на мне. Если честно, я боюсь доверять проведение этой процедуры врачам в нашей стране, ввиду отсутствия опыта. А в Израиле делать этого не стали, хотя изначально мы договаривались на забор материала и даже подписали договор о том, что о последствиях предупреждены. Пульмонолог в ходе проведения бронхоскопии посчитал, что брать материал нецелесообразно. Возможно риск развития осложнений выше чем необходимость деталировки диагноза. Как объяснили мне - не увидели участков пораженной ткани, а здоровую брать нет смысла. На рентгенах в Израиле (со слов врача) всё хорошо. Хрипы, свист и крепитация не выслушиваются. Я на тот момент была уверена в словах врачей и не стала настаивать на биопсии. Я бы хотела у вас спросить - анализ на аллергены (кровь из вены) результативен в возрасте 1 года? Может ли быть так, что все значения равны "0"? Есть ли смысл пересдавать панель аллергенов еще раз? Иммуноглобулин у нас в норме, эозинофилы в ОАК не повышаются. Но на лице достаточно часто "высыпает" в области ротика и щечек. Скорее после съеденного (поел оливье, думаю майонез) бывают такие высыпания. После парлазина/зодака/супрастина/фенкалора проходят. Пробовали пить Монтигет (монтелукаст) - без результата, то есть явных улучшений не видели. Вопрос патологии иммунитета вроде уже не стоит. Изначально предполагали аутоимунный процесс (то есть экзогенное заболевание), но я так поняла в Израиле делали ряд ревматоидных и иммунологических тестов, результаты которых опровергли это предположение. Честно говоря, хотелось бы верить, что всё будет хорошо)) Я как мама хочу лучшего для ребенка, поэтому так подробно и дотошно распрашиваю всё у вас. Если это аллергический альвеолит, то каковы прогнозы для ребенка? Может ли быть такое - "перерастет" или "станет лучше"?

Вообще, к сожалению, во всей этой истории нет системности. Причина этого как раз в том, что ребёнок нигде толком не наблюдается, то там, то сям. На мой взгляд, Вам нужно полноценное обследование в одном месте, под контролем одного (условно) врача, чтобы вся логическая цепочка выстроилась в одной голове, так сказать. То, что при бронхоскопии не было участков изменённых тканей - неудивительно, так как проблема, насколько я понимаю, не в бронхиальном дереве, а в лёгочной ткани (её через бронхи не видно). По крайней мере, у меня сложилось именно такое впечатление. Что касается аллергических заболеваний в целом, независимо от места проявления, при исключении или хотя бы максимальном ограничении провоцирующих факторов наступает улучшение. Анализы на аллергены малоинформативны, к сожалению, особенно в таком возрасте. Более показательны кожные пробы, но их можно делать лет с 5, когда ребёнок сможет технически их выполнить. Что касается возможных провокаторов, если всё-таки считать, что генез заболевания аллергический, то это всё, что вдыхается: пыль, клещи домашней пыли, животные, плесень, пыльца и другие части растений и так далее. Всё это должно быть исключено в любом случае. Если рассматривать бытовые факторы - пыль, плесень - то при смене места жительства хотя бы на какое-то время отмечалось бы улучшение, то есть, тенденция - дома плохо, НЕ дома - хорошо. Если говорить про растения - то это, всё же, сезонность, как и с плесенью. То есть, нужен очень подробный, тщательный анализ всей Вашей истории в режиме диалога с врачом, чтобы уже на основании Вашего рассказа с уточняющими вопросами и имеющимися результатами исследований врач бы наметил дальнейшие шаги. Резюме: ищите хороший пульмонологический центр, лучше российский (это не ложный патриотизм, в Израиле слишком значительна материальная составляющая процесса). Нужно понимать, что же всё-таки происходит с ребёнком, чтобы хотя бы ориентировочно ответить на вопрос, который Вас так беспокоит.

Огромное спасибо! Обязательно последую вашим рекомендациям. Всего Вам доброго!