анонимно, женщина, 31 год
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, имели от вы опыт "ведения" детей с диагнозом Аллергический альвеолит? Как такой диагноз ставится? Какие "прогнозы" у человека с таким диагнозом?
Сыну сейчас 2г и 8м. Болеет с 8 месяцев. Начало заболевания - частый стул, отсутствие аппетита, потливость, субфебрильная температура, повышение лейкоцитов в ОАК. Далее развился приступооьразный кашель, особенно в вечернее время, до рвоты. Мокрота скудная, прозрачная. Похудел, не ел, фаланги пальцев стали деформироваться, грудная клетка тоже. К возврату 1г и 2м имел вес 7кг, пальчики "барабанные палочки" и ногти "часовые стекла". Анализов сдали очень много. Анализы на аллергены - отрицательные. Иммуноглобулин в норме. Микоплазмы, хламидии и прочее не выявлено. Глистов нет. Муковисцидоз исключен (потовая проба 2 раза и генетический скрининг на 18 мутаций).
По КТ лёгких - признаки фиброза.
Бронхоскопия (в Израиле) - в целом без отклонений, биопсию брать не стали - не увидели патологичечких участков ткани. БАЛ - синегнойная палочка. Лечение - Ципрофлоксацин. После посевы сдавали - синегнойки нет. Принимали Преднизолон пол-года, снизили по схеме, дышали Пульмикорт длительно. Снизили по схеме, сейчас не принимаем ничего.
Беспокоит - отдышка после длительных нагрузок, тахипное даже в период сна (40-50 иногда и более 60-ти актов выдох/выдох в минуту)
Скажите пожалуйста, как подтвердить или опровергнуть диагноз?
Если альвеолит аллергический, то на что аллерги ? Как это возможно выяснить? Как взаимосвязаны ЖКТ (аппетит) и этот диагноз?
Заранее благодарю за ответ!
Отвечает Адалёва Алёна Сергеевна
врач-аллерголог
Ребёнок наблюдается где-нибудь?
До 8 месяцев не было никаких проблем? Симптоматика имеется независимо от того, где ребёнок находится (дома, у бабушки, в отпуске и так далее)?
Биопсия ткани лёгких нужна для определения характера изменений (причины фиброза). При бронхоскопии изменения лёгочной ткани и не видны, они имеются не в бронхиальном дереве, а в интерстиции.
Что на рентгене? Какова динамика? Какие заболевания, приводящие к фиброзу лёгочной ткани, уже исключены?
анонимно
Спасибо за ответ! Да, ребенок наблюдается у пульмонологов, но к сожалению в нашем городе специалистов нет, поэтому "наблюдаем сами" и периодически возим в столицу на осмотры. Какой должна быть периодичность осмотров я даже не знаю, мы ездим раз в 5-6 месяцев. Диагноз был выставлен в Израиле в клинике Ихилов Сураски. Там и были проведены все обследования. До этого мы очень долго не могли понять причину такого "плохого" состояния ребенка, при том что все анализы назначаемые врачами сдавали, но диагноз выставить не могли и облегчить состояние также не могли.
До 8-ми месяцев ребенок развивался отлично, никаких отклонений не было. Прививки получали, всё было обычно.
Далее на фоне ОРВИ (старшая заразила) появился частый стул, отсутствие аппетита, потливость во время сна, субфебрильная температура (37,2-37,5), повышение лейкоцитов в ОАК. Далее развился приступообразный кашель, особенно в вечернее время, до рвоты. Мокрота скудная, прозрачная. Похудел, не ел, фаланги пальцев стали деформироваться, грудная клетка тоже. К возврату 1г и 2м имел вес 7кг, пальчики "барабанные палочки" и ногти "часовые стекла".
Дома был попугай, в квартире было очень душно и практически не работала вентиляция. Когда приезжали к бабушке в гости в более свежую и просторную квартиру, состояние улучшалось. Мы предположили аллергию на попугая и "микроклимат" в квартире. Сменили место жительства, переехали в другой район. Исключили все аллергены - животных и попугая, ковры, паласы, шторы, мягкие игрушки, любая парфюмерия, бытовая химия и т.д. Влажная уборка ежедневно, увлажнители воздуха, гипоаллергенный быт. Состояние лучше не становилось, я бы сказала было стабильно-тяжелым. По рентгенам прилагаю выписки. Уехали в областной центр - там реанимация, сатурацию держать перестал, на назальных канюлях при подаче 5 л/мин держалась 95-98, при отключении подачи кислорода через 30-40 секунд подала до 50-60. Данные по КТ легких прилагаю.
Получали преднизолон и а/б терапию, эуфиллин. Состояние стабилизировалось.
Предполагаемый диагноз - Интерстициальная болезнь легких без гистологической верификации, экзогенный фиброзирующий альвеолит. Говорили о том, что легкие уже в фиброзе на 70%.
Далее наблюдение дома...
На фоне преднизолона - улучшение, но стал развиваться синдром Кушинга.
Далее улетели в Израиль, там предположили Гиперсенситивный пневмонит, принимая во внимание улучшение состояния при смене климата (у моря прошли сопли, улучшилось общее самочувствие, сатурация 95 и выше).
Израильские врачи не стали ставить экзогенный фиброзирующий альвеолит.
Но сомнения и страхи у меня, как у мамы, остались.
Выписки прилагаю.
Вопросы в следующем - как нам нужно дальше "строить" тактику лечений-обследований? С каким диагнозом привыкать жить? Как вести быт и жизнь ребенка - с ограничениями или обычно? Как часто делать КТ легких для контроля состояния? Какие анализы сдавать? Можно ли прививать ребенка? Можно ли посещать детские дошкольные учреждения?
Адалёва Алёна Сергеевна
Как мне кажется, сейчас не нужно стремиться, чтобы состояние ребёнка имело какой-то конкретный код МКБ (диагноз). Синдромальное описание (как именно проявляется эта болезнь у Вашего ребёнка) имеется. Важно уметь справляться с ухудшением (а это ингаляционные стероиды, как мне кажется, возможно даже есть смысл в ингаляциях стероидов в достаточно высоких дозах и в состоянии относительной стабильности). Из обследований сделано достаточно много, но биопсии так и не было. В столице не предлагают сделать биопсию? Врачам не кажется, что это даст толчок к определению дальнейшей тактики?
Быт ребёнка, конечно же, ограничен всем, что влияет на дыхательную систему, поскольку она на данный момент не на 100% выполняет свою функцию.
Необходимость в КТ должна определяться динамикой состояния.
На мой взгляд любой ребёнок с хронической патологией должен быть привит (с учётом противопоказаний к каждой вакцине, конечно).
Насколько я понимаю, вопрос патологии иммунитета не стоит? Особых ограничений к посещению детских коллективов нет, разве что отсутствие вакцинации неблагоприятный фактор. Ну и в коллективе, конечно , многократно возрастает риск ОРВИ.
анонимно
Ещё раз спасибо за такой подробный ответ. Биопсию нет, не предлагают. К нам как бы такое, непонятное отношение. Мы нигде не стоим на учёте, по большей части всё делаем сами, по своей инициативе. И биопсия, как мне кажется, сейчас больше опасна, чем необходима. Учитывая отсутствие опыта у "наших" врачей. Может быть когда старше станет. Сейчас я просто не уверена в ее необходимости. Если я правильно понимаю, при аллергическом альвеолите не требуется биопсия? Если бы стоял вопрос об экзогенным (беспричинном) альвеолите, то было бы очень важно провести биопсию? А в нашем случае наверное нужно просто и дальше продолжать гипоаллергенный быт, периодически проводить ингаляционную терапию и просто жить? Может быть я себя успокаиваю таким образом, но хочется верить в лучшее.
Адалёва Алёна Сергеевна
Вообще, к сожалению, во всей этой истории нет системности. Причина этого как раз в том, что ребёнок нигде толком не наблюдается, то там, то сям. На мой взгляд, Вам нужно полноценное обследование в одном месте, под контролем одного (условно) врача, чтобы вся логическая цепочка выстроилась в одной голове, так сказать. То, что при бронхоскопии не было участков изменённых тканей - неудивительно, так как проблема, насколько я понимаю, не в бронхиальном дереве, а в лёгочной ткани (её через бронхи не видно). По крайней мере, у меня сложилось именно такое впечатление.
Что касается аллергических заболеваний в целом, независимо от места проявления, при исключении или хотя бы максимальном ограничении провоцирующих факторов наступает улучшение. Анализы на аллергены малоинформативны, к сожалению, особенно в таком возрасте. Более показательны кожные пробы, но их можно делать лет с 5, когда ребёнок сможет технически их выполнить. Что касается возможных провокаторов, если всё-таки считать, что генез заболевания аллергический, то это всё, что вдыхается: пыль, клещи домашней пыли, животные, плесень, пыльца и другие части растений и так далее. Всё это должно быть исключено в любом случае. Если рассматривать бытовые факторы - пыль, плесень - то при смене места жительства хотя бы на какое-то время отмечалось бы улучшение, то есть, тенденция - дома плохо, НЕ дома - хорошо. Если говорить про растения - то это, всё же, сезонность, как и с плесенью. То есть, нужен очень подробный, тщательный анализ всей Вашей истории в режиме диалога с врачом, чтобы уже на основании Вашего рассказа с уточняющими вопросами и имеющимися результатами исследований врач бы наметил дальнейшие шаги.
Резюме: ищите хороший пульмонологический центр, лучше российский (это не ложный патриотизм, в Израиле слишком значительна материальная составляющая процесса). Нужно понимать, что же всё-таки происходит с ребёнком, чтобы хотя бы ориентировочно ответить на вопрос, который Вас так беспокоит.
