анонимно, женщина, 42 года
Добрый день. У меня Болезнь Рандю-Ослера. Наличие вторичного дефекта мультимерности фактора Виллебранда на фоне генетической аномалии коллагена. Хроническая железодефицитная анемия. Легкая степень. Можно ли принимать препараты десмопрессина (минирин, пресайнекс). А также эффективность применения велате.
А также в воликлинике отказывают в мрт в целью диагностирования гемангиом головного мозга и санаторном курортном лечении. Правомерно ли?
Где я могу получить квалифицированное обследование и консультацию по своему заболению.
Отвечает Зайцев Евгений Геннадьевич
врач клинической лабораторной диагностики
Квалифицированным специалистом по болезни Рандю-Ослера-Вебера с синдромом Квика (дефицит фактора Виллебранда) является гемостазиолог. Но это редкая специальность, поэтому обычно этим занимаются гематологи. В лечении помогают сосудистые, лазерные хирурги и трансфузиологи если требуется переливание крови. МРТ головного мозга необходима для системной диагностики. Для снижения кровотечений используется аминокапроновая кислота. Главное не употреблять аспирин и другие лекарства которые снижают свертывание крови или агрегацию тромбоцитов. Право на медицинское обслуживание при данной болезни Вы можете уточнить у своей страховой компании ОМС. Препараты десмопрессина и Вилате используют при изолированном синдроме Виллебранда. А про лечение этими препаратами при наследственной телеангиоэктазии с дефицитом фактора Виллебранда информации нет. В противопоказаниях к десмопрессину, например, есть болезнь Виллебранда типа IIb, поэтому я бы не рекомендовал. Вот Велате более подходит, но требуется очная консультация для назначения. Также используют терапию эстрогенами.
