Ребенку в поликлинике диагноз G80 01 ДЦП сменили на G96 8 Другие уточненные поражения центральной нервной системы

Добрый день! Моей дочери с рождения поставлен диагноз ДЦП: спастический тетрапарез. Сопутствующие заболевания: эписиндром, астигмагизм, ЗППР. С 2008 года, после проведенной операции по коррекции стоп, еще проявились гиперкинезы справа. Из фактического состояния дочери: не говорит (из-за спастики языка, при длительных занятиях с логопедом начинает говорить слова, понятные окружающим), ходит с поддержкой (поддержка – это я, поскольку из-за сильной спастики рук и гиперкинезов, она не может ходить сама с ходунками), сидит с опорой (опять таки сидела бы устройчивее, если бы не было гиперкинезов и сильной спастики). В свои 17 лет развита примерно на 7-10 лет (в зависимости от области применения навыков). На данный момент дочь учится в 10 классе коррекционной школы. В 2009 году при переоформлении инвалидности (продлении), невропатолог отказалась оформлять нам инвалидность: просто не принимала документы. Заведующая повлиять на нее не смогла и предложила оформить инвалидность от психиатра (задержка развития). Я согласилась, не предполагая, сколько это повлечет за собой проблем. В итоге инвалидность от психиатра оформили до 18 лет (с пропуском срока 2 месяца – пока искали специалиста, от которого оформить инвалидность). Далее начались проблемы: противосудорожный препарат, который дочь принимает практически с рождения, бесплатно получить не могли: невропатолог посылала нас к тому врачу, от которого оформлена инвалидность, а психиатр посылала к профильному врачу – невропатологу, поскольку эпилепсия – не психиатрия, а неврология. Лекарство мы покупали за свой счет долгое время (больше года), пока не обратились в Минздрав. Любое обращение к невропатологу заканчивается сразу в начале приема предложением обращаться к врачу, от которого оформлена инвалидность. При этом в амбулаторной карточке регулярно делались записи о наших посещениях и выданных нам рекомендациях. Каждый год необходимо проходить ЭЭГ (для регулирования дозировки противосудорожного препарата и оценки состояния ребенка), которое с переходом к психиатру, стало для нас также платным. Кроме того, от психиатра мы не можем оформить дополнительные средства реабилитации в ИПР. Психиатр не хочет возиться с документами, которые вообще к ней не относятся. В частности, с ее слов, она не владеет достаточной компетенцией, позволяющей определить необходимость назначения большинства технических средств реабилитации, т.к. это не ее профиль: пациентам с психическими заболеваниями такие средства, как правило, не требуются. Приобретаем средства реабилитации, рекомендованные ортопедом, хирургом (аппараты на нижние конечности, вертикализатор/параподиум, стойку и т.п.) за свой счет, один раз помощь оказал благотворительный фонд. Лечения у психиатра никакого не получаем, поскольку психических заболеваний у дочери нет (только задержка развития). Периодически приезжаем за рецептом на противосудорожный препарат. Скоро дочери исполняется 18 лет и нужно будет проходить очередное переосвидетельствование и продление инвалидности. Хотели продлить инвалидность от невролога, но фактически, это оказалось просто невозможно, т.к. столкнулись с непреодолимым противодействием со стороны работников детской поликлиники. В действительности, на законных основаниях, переоформить инвалидность от невролога можно: процедуру мне разъяснили как в самом МСЭ, так и психиатр (их мнение совпало). Основное заболевание дочери - ДЦП, который и является главной причиной инвалидности. А инвалидность оформляется по тому заболеванию, которое вызывает наибольшее ограничение функций жизнедеятельности, является их первопричиной. Но в поликлинике придумали миллион доводов, согласно которым такой переход невозможен, в итоге заявив, что у моей дочери нет неврологического заболевания. Параллельно оформляю на ребенка недееспособность (расписаться сама не может из-за сильной спастики и не говорит). Суд затребовал оригинал амбулаторной карты и выписки из лечебных заведений, в которых мы проходили лечение и реабилитацию в последнее время. Обычно амбулаторную карту на руки не выдают, предоставляя только выписку из нее. Перед судебным заседанием, получив доступ к карте с данными моего ребенка, с удивлением обнаружила факт смены диагноза: ранее (с рождения) был диагноз G80.1 «ДЦП: спастический тетрапарез» и G40 «Эпилепсия», теперь же в карточке 2015 годом были сделаны следующие записи: сначала основной диагноз стал G40 «Эпилепсия», а затем, буквально на следующей странице амбулаторной карточки, основной диагнозом стал уже G96.8 «Другие уточненные поражения центральной нервной системы». Теперь, это является основным диагнозом моей дочери согласно амбулаторной карте из поликлиники. О смене диагноза меня никто не уведомлял. ДЦП не исчез. Невропатолог на вопрос об обоснованности смены заболевания ответила, что если ребенок стоит на учете у психиатра, то диагноза «ДЦП» у нее не может быть. По этой причине установили ей диагноз как прочие нервные заболевания. Протокол КЭК с решением о смене диагноза мне не предъявили, сославшись на то, что это внутренние дела поликлиники. При этом, со слов заведующей, для смены диагноза невропатолог, якобы обращался за консультацией к главному неврологу, которым она была одобрена. Постоянно проходим лечение и реабилитацию в профильных лечебных учреждениях, в том числе государственных. И ни в одном из них не возникли вопросы по диагнозу. В каждой выписке стоит диагноз «ДЦП: спастическая диплегия» (G80.1). В связи с этим у меня возникает ряд вопросов: 1. Обязаны ли были уведомить меня о смене диагноза моего ребенка? 2. Имеет ли право поликлиника для смены диагноза или иных консультаций обращаться к специалистам, не работающим в их учреждении, без ведома родителей ребенка? В т.ч. передавать персональные данные пациента третьим лицам? 3. На сколько смена диагноза моего ребенка является внутренним делом поликлиники? 4. Имею ли я право на ознакомление с этим решением КЭК и его опротестованием? Есть ли срок давности? И каким образом поликлиника должна была меня уведомить о смене диагноза? 5. К кому обращаться с проблемой смены диагноза, а вернее с восстановлением действительного ее диагноза? 6. Есть ли нормативный регламент установления инвалидности (по какому заболеванию должна устанавливаться инвалидность)? 7. Права ли невролог поликлиники, утверждая, что пакет документов для МСЭ должен оформлять тот врач, у которого сейчас ребенок стоит на учете (психиатр) и, якобы, специалисты МСЭ при прохождении комиссии сами определяют от какого врача нужно оформлять инвалидность? Комиссии неврологические и психиатрические совершенно разные и даже территориально находятся в разных районах города. Очень прошу помочь разобраться мне с этими вопросами и вообще с возникшей ситуацией. Ведь, фактически, мы лишаемся возможности получать профильное лечение по основному заболеванию дочери, т.к. лечение ДЦП не относится к психиатрии. Спасибо.