анонимно, женщина, 30 лет
Здравствуйте,
Прошу оказать консультативную помощь для принятия правильного решения в сложившейся ситуации, мы ограничены в возможности тщательно обследовать и оценить состояние здоровья ребенка, так как проживаем в Сахалинской области.
В 37 недель беременности были обнаружены антитела в крови к резус фактору, 1:8 (роды вторые, группа крови моя отрицательная, мужа – положительная), было срочно проведено УЗИ плода, по результатам которого принято решение экстренного родоразрешения (произошел резус конфликт матери и плода). Роды вторые (протекали хорошо, без осложнений), стремительные, самопроизвольные. Ребенок был рожден с весом 2620, 47 см, девочка, пуповина была лимонно-желтого цвета, сам ребенок с желтым оттенком кожи (воды отошли чистые). Ребенок был определен в отделение интенсивной терапии, из-за высокого роста билирубина, было принято решение делать переливание. Ребенку за трое суток сделано три замены крови, светилась круглосуточно под лампой. После третьего переливания, был снижен билирубин до пределов нормы. Диагноз: тяжелая форма гемолитической болезни, анемия, конъюктивит обоих глаз. Через 10 суток девочка переведена в отделение ОПН местной детской областной больницы, для дальнейшего обследования.
После выписки мы нашли платного невролога и наблюдались у нее каждый месяц (ничего серьезного врач нам не ставил, даже тонуса не видела), плановый осмотр педиатра так же каждый месяц и осмотр в кабинете Катамеза (специально созданный для недоношенных и тяжелый детей). В кабинете Катамеза уже на третьем месяце у нас заподозрили биллирубиновую энцефалопатию, прокололи курс Кортексина, провели курс массажа, курс электрофореза на шейный отдел (где то в 2,5 месяца). При этом у нас до трех месяцев такого тонуса мышц не было, были только подозрения на отставание в развитии (так как не держала головку) и запрокидывала голову назад и изредка выгибалась дугой на левую сторону.
К четырем месяцам было принято решение лечь на обследование в неврологическое отделение детской областной больницы, так как у невролога с детской поликлиники, который спустя почти 4 месяца, наконец то соизволил нас посмотреть (наблюдались мы у платного), встал вопрос об угрозе ДЦП. У ребенка резко к четырем месяцам ухудшилось состояние: появилась сильная спастика рук и ног, ребенок выгибался дугой, выворачивал руки назад, косил глазами (редко, не регулярно).
В больнице сделали КТ (без потологий), ЭЭГ (причем дважды, так как первое - оказалось с хорошим результатом, а второе - после трехдневного приема препарата внутримышечно Цебрализин, оказалось противоположенным первому результату), УЗИ сосудов шеи, брали кровь на биохимию, повторно общий анализ крови, искали причину, думали возможно инфекция, вот и все обследование. В общем, нам долго не могли поставить диагноз, врач объяснял это тем, что внешнее состояние ребенка не соответствует результатам проведенных исследований, при ее состоянии, по мнению невролога, у ребенка должны были быть плохие результаты КТ, а они противоположенные. С трудом к концу второй неделе я узнала у врача предполагаемый диагноз – повышенный тонус мышц, а ДЦП до года она сказала, не ставят. В итоге нас так и выпасали с этим диагнозом, плюс отставание в развитии. Пропили мы в неврологии курс Актовегина (1 месяц), сделали от силы 4-5 сеансов массажа и лфк, так как долго не могли определится с диагнозом, вот и все. Цебрализин и Пантогам у нас вызвали повышенную возбудимость из-за чего эти препараты были отменены. Но теперь у нас есть предрасположенность к судорогам (видимо препараты вызвали реакцию)……
Сегодня нам пять месяцев (дата рождения 21.05.2016), ребенок подвижен, вертится, голову поворачивает, гулит, смеется, улыбается, различает своих и посторонних людей. Но на этом все… Мы отстаем в развитии, не держим голову, не переворачиваемся. У нее в течение дня разное состояние: то она хорошо подвижна, активна и жизнерадостна как обычные здоровые дети, то ее как будто замыкает и она начинает, выгибаться дугой, выворачивать руки назад при этом прижав руки плотно к телу и выкручивая запястья, голову запрокидывать назад (эти явления чаще и сильнее проявляются при изменении погоды), в кишечнике тоже происходят изменения во время таких приступов, сильно ворчит живот, иногда при кормлении ей доставляет дискомфорт прием пищи и она кричит. При таких приступах у нее происходят частые срыгивания. Как только такое состояние проходит, срыгиваний практически нет. Иногда плавают глаза или она их таращит как будто увидела что-то страшное……
Дома мы начали занимается лфк, делаем электрофорез, через некоторое время повторим курс массажа… Но я очень боюсь потерять время, ожидая пока это все пройдет, но и навредить ей тоже не хочется так как перевезти такого ребенка очень сложно. Это и многочасовой перелет, неудачное время года, может заболеть, так как сейчас время респераторно-вирусных заболеваний (при этом у ребенка отвод от прививок).
На мои просьбы и вопросы по поводу обследования в других клиниках, ответ у всех один, пока рано. До года ДЦП сложно поставить твердят врачи, так как у детей до года интенсивный рост и ребенок может пойти и в лучшею и в худшею сторону.
Сейчас я нахожусь в глубоком отчаянии так как боюсь принять не правильное решение для своего ребенка, либо везти сейчас на обследование, да и вопрос куда? Необходимо хорошее, качественное обследование, либо подождать до года.
Поэтому обращаюсь к Вам, посоветуйте, может действительно наши врачи правы и стоит подождать. У нас нет всех специалистов и не все обследования здесь можно провести. А ребенок нуждается в тщательном обследовании зрения, слуха, головного мозга и др.
Буду благодарна за консультацию, любую информацию о клиниках с хорошим оборудованием, реабилитационных центрах, где нам могут действительно помочь. Ваше мнение очень важно для нас.
Спасибо.
Отвечает Зайцев Сергей Владимирович
детский невролог
Лично я не стал бы ждать ни минуты! Требуется МРТ головного мозга, длительный ЭЭГ-мониторинг, кинезиотерапия по Войта и т.д. Рекомендовано наблюдение, лечение и реабилитация в лучшем неврологическом центре, расположенном поблизости.
анонимно
Спасибо за ответ. В этом вся и проблема, где этот лучший центр. На Сахалине центров нет, только отделение неврологии при детской больнице. Половина обследований у нас просто не делают, вот и хотелось бы узнать где можно найти ближайший центр с максимальными возможностями обследовать нас.
Зайцев Сергей Владимирович
Ближайший крупный город. Может так? - http://nervos.ru/kak-poluchit-visokotehnologichnu/
Ответ опубликован 29 октября 2016