В 2008 году я родила дочу на 32-34 неделе с весом 1 450 и ростом 42...

Здравствуйте.в 2008 году я родила дочу на 32-34 неделе, с весом 1,450 и ростом 42см, до полугода рост и вес набирался по нормам. А после - резко снизились. Все это время мы наблюдались у невролога и педиатра регулярно посещали. Получали лечение (с рождения размеры головы были увеличены), и плюс кислородное голодание и обвитие пуповиной. В год нас направили к эндокринологу с диагнозом - задержка роста. Мы прошли все обследования, так же и костный возраст - отклонений не выявлено. Но рост все равно очень маленький и вес тоже. В 2 года повторно обследовались, плюс к этому ездили на консультацию в г.Омск. Гормон роста нам не делают по причине маленького возраста (не выдержит ребенок). Сейчас нам 3 года, весим 8,5 кг и рост 83см. Вврачи разводят руками - на ген. уровне, анализы в норме, но генетик поставил нам диагноз - Карликовость Леви под вопросом. Что это за болезнь толком никто не объясняет, кроме того, что это болезнь костей. Скажите, пожалуйста, что нам нужно сделать, чтобы или опровергнуть диагноз, или уже начать лечение, все ли так плохо у нас, как мне кажется, или не все потеряно. Уже 3 года не знаю покоя, очень переживаю за судьбу своей доченьки. Спасибо заранее.очень жду ответа.